Prader Willi?

[Anonym bruker]

Min kjære søte datter er nå under utredning for sin forsinkede utvikling og overvekt. Har tatt blodprøver for kromosontest, men har ennå ikke fått svar. Det virker så uendelig lenge å vente, og jeg bekymrer meg veldig..

Lurer på om noen her har noe kjennskap til dette syndromet eller kjenner noen som har barn med denne diagnosen?

Har lest litt om dette på nettsiden til foreningen og andre sider.

Det er jo ikke sikkert at hun har det, men noen ting stemmer med beskrivelsene, og det gjør meg litt deppa..

Lurer på om alle med PW er lave?

[Anonym bruker]

De tre jeg har møtt har alle vært forholdsvis lave. En var nesten normalvektig mens de andre to var veldig svære. Alle hadde bra språk, leste og greide mye sjøl, tok bussen til jobb/skole osv. men måtte møtes fordi de ikke skulle gå inn på butikke rpå veien eller på annen måte skaffe seg mat. Det er vel det med spising som er den virkelig store utfordringen i praksis

[Frøken Fjong og Prinsene]

Hei! Jeg har en bror med prader willy. han er 28 nå. han har vel en svak grad av prader willy. klarer det meste selv og er veldig blid og skravlete:) han ser omtrent ut som oss "normale" men har et litt barnslig ansikt. mange som ikke ser på han at han har ei funksjonshemming..det største problemet mamma og pappa har hatt med han er vell spisinga. de med prader willy er som regel veldig matfikserte. og har manglende metthetsfølelse.

men dette har gått seg til litt nå. godtar at han ikke får tømme hele kjøleskapet:) han blir fort urolig i møte med fremmende (men slik er det ikke for alle med denne sykdommen) liker ikke snakke i telefon eller ta buss alene. men dette er nok ting som trenger å trenes opp. han klarer alt daglig stell selv og jobber i en vernet bedrift. leser og skriver også forresten:) lærte seg dette da han var ca 7-8 år. men med iherdig trening. mamma ble mistenksom på at han "feilet" noe da han var rundt tre år og manglet språk, var veldig hyper og begynnte å legge mye på seg. men dette er vell heller ikke likt for alle med prader willy. har du fått noe svar enda?

[Frøken Fjong og Prinsene]

han er forresten ikke særlig lav,1.78 ca. har dårlig syn. småe hender og ører.

[Anonym bruker]

Takk for svar! Det er ikke mange som har "greie på" Prader Willi, og det er derfor ekstra hyggelig å høre fra noen som har erfart eller har familie med dette syndromet.

Jeg har faktisk ikke fått prøvesvar ennå- pga at de"glemte" prøven en tid.. Men den skal være klar iløpet av noendager nå.

Selvom jeg fortsatt er litt urolig for svaret, prøver legen å trøste med at hun ikke tror det er dette min datter har, men jeg er ikke sikker på om hun har rett.. Har lest litt på nettet, men blir egentlig ikke klokere av den grunn, fordi jeg finner opplysninger som igrunnen stemmer - samt andre som ikke stemmer, som bla at hun ikke er lav, eller har små hender og føtter. Hun er sosial og veldig tillitsfull, er veldig glad i mat - særlig pølser og brødmat. Sen med å snakke og ellers sent utviklet, både psykisk, grov og finmotorikk.

Det står flere steder at de med Pw har et spesielt utseende, men jeg klarer ikke å finne bilder av barn på min datters alder som jeg kan sammenligne med.. Men hun ligner egenlig ikke helt på de andre barna mine - jo søskenlikhet, men hun har ulik øyefasong - litt skrå. Var veldig søt som baby og liten, litt dukkeaktig ansikt!

Men jeg får smøre meg med litt tålmodighet, og håpe at svaret kommer snart...

Er glad for å høre fra andre som har kjennskap til PW!

[Anonym bruker]

Jeg har jobbet med en voksen person som har en ganske "sterk grad" av prader willi. Han er ikke veldig overvektig og lever med en ganske streng diett. Han er ikke spesielt lav, rundt 1.75, men har et dukkeaktig ansikt. Litt skjeve øyne og utrolig søt. Har hørt at de fleste med prader willi er veldig godt fungerende, så hvis det er dette datteren din har, så har hun nok gode forutsetninger. (Iogmed at hun er sosial og tillitsfull) Håper du forteller om hvordan det har gått, når du får prøvesvarene.

[Askepott 3 barnsmor]

Du kan lese om PW på Frambu.no.Har selv jobbet der og vet de har info om det men også kurs.

[-sodaso]

hei

du har vel sikkert fått svar på testen nå,men sender deg ett svar likevel.

har din datter pws må du bare ta kontakt med foreningen,ring til likemannen i ditt distrikt.du finner info på hj.siden til foreningen.

Ellers er alle med pws forskjellige,mye du finner på nettet er gammelt,

bruk hjemmesiden til frambu.no . De er iallefall oppdatert på diagnosen.