spørsmål til noen erfarne PCOS'ere....

[Anonym bruker]

Er PCOS medfødt og da sånn at du uansett vet det tidlig, eller kan det utvikle seg over tid? Jeg vet ikke om jeg har det, da jeg første gang hørte om dette før jul. Har nevnt det for hudlegen min, og hun skulle sjekke litt mer i bøkene sine. Skal til legen igjen snart.

 

Jeg er 38 år, og har 2 barn, det tok litt tid å bli gravid, men ikke unormalt lang tid.

 

Problemet mitt er økende hårvekst, spesielt de siste 5 åra; bart, skjegg( min bror lurte på om jeg prøvde å anlegge skjegg), bakside av lår, innside av lår, økt "veiviser", og utvidet bikinilinje, leggene ser ut som en mann sine. Og hårene er sorte og stive. Er så lei av napping og barbering. Nappinga er jo hver dag i ansiktet. Nekter å gå på butikken med skjegg!!!

 

Jeg har også betennelser i lysken og store kviser/betennelser på baken, noe jeg har brukt både Neotigason og Roaccutan for. Disse betennelsene har jeg hatt siden jeg var tenåring, men de har også økt de siste 6-7 årene. De er store (valnøttstørrelser), jeg har til og med vært på legevakta for å åpne noen av de. Det verker jo i hele foten av og til. Medisinene bare dempet dette, og når jeg slutta med medisin, så var de tilbake i gjen.

 

Kan det være PCOS, selv om jeg har fått barn uten "hjelp"? Jeg er heller ikke overvektig, men....

 

Finnes det evt. behandling/kur for PCOS?

 

Er dette no dere kjenner dere igjen i? Kan det være PCOS, selv om jeg ikke har alle tegna? Vet jo ikke det med cyster, kan ikke se det:)

[AngelWichBaby]

Eszter Vanky er lege, spesialist i gynekologi og fødselshjelp siden 1994 og har forsket på PCOS i 6 år. Hun tok doktorgrad på PCOS og graviditet i 2005 ved Det Medisinske Fakultet i Trondheim. Nå vil hun også være ekspert på Gullsmokken på dette området fremover og skrive flere artikler.

Femten spørsmål og svar om PCOS og svangerskap

1. Hva er PCOS?

PCOS (polycystisk ovarie syndrom = mange-små-blærer-på-eggstokken-syndrom) er et nokså håpløst navn på et relativt vanlig tilstand hos kvinner i fruktbar alder. PCOS er en form for hormonforstyrrelse, der man ofte finner forhøyede nivåer av mannlige kjønnshormoner og/eller høye nivåer av insulin. PCOS er den vanligste hormonforstyrrelsen hos unge kvinner.

2. Hvem har PCOS?

Ca 5-7% av norske kinner antas å ha mer eller mindre uttalt form av PCOS. Forekomsten av PCOS ser ut å være høyere blant kvinner fra India, Pakistan og noen Middelhavsland sammenlignet med skandinaviske kvinner.

3. Hvem får diagnosen PCOS?

For å stille diagnosen PCOS må minst 2 av 3 kriterier være tilstede hos kvinnen:

1. Sjeldne/uregelmessige menstruasjoner

2. Tegn på forhøyede nivåer av mannlige kjønnshormoner enten

a. Økt mannlig type av hårvekst (skjegg/bart/hår på magen) og/eller

b. Forhøyede nivåer av mannlig kjønnshormon ved blodprøve

3. Typisk ”PCO utseende” eggstokker ved ultralydundersøkelse

I tillegg finnes det en del symptomer som ofte men ikke alltid kan være tilstede hos PCOS kvinner; så som:

Overvekt, sentralisert til midje og overkropp (eplefasong)

Tynt hodehår med viker

Kviser ”urent” hud

Økt forekomst i familien av diabetes type 2 (ikke-insulin-krevende sukkersyke), høyt blodtrykk, hjerte-karsykdommer.

4. Hva er årsaken til PCOS?

Årsaken til PCOS er ukjent. Men alt tyder på at flere forskjellige mekanismer kan medvirke. Det ser ut til at det finnes en:

Arvelig komponent, dvs. at arv spiller inn. Undersøkelser fra Storbritannia og USA viser at det er opphopning av PCOS i noen familier. Man har ikke funnet et enkelt gen eller gener som forårsaker PCOS.

Stadig mer tyder på at forhold i fosterlivet og de første leveårene kan spille inn.

Trolig bidrar livsstilen til utviklingen av PCOS. Vi er blitt betydelig mindre fysisk aktive de senere tiårene sammenlignet med generasjoner før oss. Forekomsten av unge kvinner (og menn) med overvekt har økt dramatisk de siste 15 årene i både i-land og u-land. Forekomsten av kvinner med PCOS symptomer ser også ut til å øke.

5. Hva vet man om PCOS og svangerskap?

Vi vet lite – vi tror mye – og vi lurer på enda mer…..

Det pågår mye forskning i Norge og internasjonalt om PCOS. Det meste av forskningen har konsentrert seg om:

Ikke-gravide PCOS kvinner

Infertilitet, nedsatt fruktbarhet hos PCOS kvinner og behandling av dette

Det er betydelig mindre viten om

Svangerskapsforløp

Svangerskapsutfall

Mulige komplikasjoner under svangerskapet

Om PCOS kvinner bør følges opp spesielt under svangerskap

Hvis ja, hvordan? Hvor ofte? Med henblikk på hva?

Alle eller bare utvalgte PCOS kvinner?

Hva er riktig oppfølgning som ikke sykeliggjør kvinnen, men som likevel fanger opp problemer hvis de dukker opp…

Disse og andre spørsmål er helt eller delvis ubesvarte per i dag. Mange mener å vite svar på dette, men det foreligger dessverre sparsomt med vitenskapelig dokumentasjon.

6. Hva tror vi at vi vet om svangerskap og PCOS?

Mange kvinner med PCOS (men slett ikke alle) har vanskeligere for å bli gravide sammenlignet med kvinner som ikke har PCOS. Det er trolig flere årsaker til dette:

·Sjeldne menstruasjoner tyder på sjeldne eggløsninger. Har man bare 3-4 eggløsninger/år, er selvfølgelig sjansen for å bli gravid er mindre enn om man har 12-13 eggløsninger.

·Kvinner med PCOS har oftere enn andre kvinner anovulatoriske sykler, dvs. menstruasjonssykluser der det ikke løsner egg fra eggstokkene. I slike sykler kan de da ikke bli gravide.

·Noen studier tyder på at miljøet i livmoren (livmorslimhinnen) hos kvinner med PCOS er endret slik at et befruktet egg har vanskeligere for å feste seg.

Det er rapportert fra flere hold at PCOS kvinner har noe økt forekomst av tidlige spontanaborter. Ulike studier viser noe forskjellige tall men det er trolig at det kan dreie seg om 2 - 4 x økt risiko sammenlignet med kvinner uten PCOS. Man vet ikke sikkert årsaken til dette men det ser ut som at overvekt er én faktor som spiller inn.

Den økte forekomsten av spontanaborter synes å være tilstede også hos PCOS kvinner som får assistert befruktning (prøverørsbehandling).

Flere undersøkelser, både fra Norge og internasjonalt tyder på at PCOS kvinner har økt risiko for å utvikle svangerskapsdiabetes, svangerskapsforgiftning (preeklampsi) og muligens også for tidlig fødsel. Dette betyr selvfølgelig ikke at alle PCOS kvinner får slike problemer. Dette er relativt ny kunnskap og det kreves mye mer forskning omkring dette.

7. Hva kan den enkelte kvinnen gjøre?

1. Vektkontroll før graviditet er viktig for de som er overvektige. Så lite som 5% vektnedgang kan være avgjørende for om kvinnen blir gravid eller ikke.

2. Det ser også ut til at det er en sammenheng mellom overvekt og tendensen til å få spontan abort. Dette synes uavhengig av om kvinnen har PCOS eller ikke.

3. For overvektige PCOS kvinner (og for andre overvektige kvinner) tror vi at enhver vektreduksjon mot normalvekt øker deres sjanse for et ukomplisert svangerskap.

4. PCOS kvinner skal ikke ”spise for to” i svangerskapet. Det er viktig med vektkontroll under svangerskapet også. Ønskelig vektoppgang under et svangerskap er ca 8-12 kg, litt avhengig av hvor høy man er og hva man veier i utgangspunktet.

5. Regelmessig, gjerne daglig mosjon er bra. Gå, sykle, småjogge, svømme, danse eller gå på ski er utmerket. Man får ikke spontanabort av mosjon. Har komplikasjon oppstått under svangerskapet, skal man følge legens og jordmors råd vedrørende fysisk aktivitet.

8. Hva er riktig kosthold og livsstil?

Mange har ment mye om dette temaet. Utallige bøker er skrevet. Det er mye synsing og penger involvert i kostråd og slanking. Det er noen generelle, fornuftige råd å gi:

1. Man kan ikke forandre hele sin kosthold og livsstil på en dag eller en uke. Det mislykkes alltid. Man må gjøre noen endringer som man kan holde over tid. Skippertaksmentalitet er tull. Under følger noen enkle kostråd som vi har erfart ofte fungerer bra hos kvinner med PCOS:

a. Er man tørst, drikker man vann, ikke brus

b. Ha alltid frukt og grønnsaker i kjøleskapet

c. Spis gjerne 3 eller flere frukt om dagen

d. Bruk frukt og/eller grønnsaker mellom måltider dersom du er sulten

e. Lag salat til hver middag. Salat kan spises i ubegrensede mengder.

f. Spis 3 hovedmåltider/dag og to mellommål

g. Unngå søte pålegg

h. Bak ditt eget grovbrød

i. Begrens is, kaker, desserter til en liten porsjon, og da helst ikke på hverdagene

2. Prøv å finn ut hvor mye du beveger deg hver dag i gjennomsnitt. Det er billig å kjøpe seg en skritteller:

a. Minst 10 000 skritt per dag er anbefalt til alle for å forebygge livsstilsrelaterte sykdommer

b. Gå trapper, og alltid når du skal nedover

c. Finn noen fysisk aktivitet som er lystfylt gjerne sammen med venner, da holder man ut lenger…

9. Hva kan den enkelte gjøre for å fremme kunnskap om PCOS?

Det pågår studier/prosjekter i Norge for å øke kunnskapen om PCOS. Vi forskere er avhengig av at frivillige, i dette tilfellet PCOS kvinner, er villige til å delta på disse prosjektene.

Det pågår en studie i Norge som følger opp gravide PCOS kvinner gjennom hele svangerskapet. Studien heter PregMet-studien og utgår fra Institutt for Laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer, Det medisinske fakultet, Norges teknisk-naturvitenskalige universitet og Kvinneklinikken, St.Olavs Hospital, Trondheim. Jeg er ansvarlig leder for studien. PCOS kvinner kan delta i studien ved 11 studiesentra: Tromsø, Bodø, Trondheim, Ålesund, Haugesund, Bergen, Stavanger, Kristiansand, Hønefoss, Drammen og Lillehammer.

Hvem kan være med i studien?

§ Kvinner som har PCOS og

§ Er tidlig gravide (før uke 12) og

§ Gravide med et foster og

§ ikke har diabetes eller lever eller nyresykdom

10. Hva er PregMet-studien? Hva går det ut på?

PregMet-studien startet i februar 2005. Den er godkjent av Statens legemiddelverk og Regional Etisk Komité for Helseregion IV. Studien utføres i henhold til kravene for ”Good Clinical Practice” (som er en kvalitetsstempel). Per 1. oktober 2006 var 95 kvinner inkludert i studien. Av disse har 48 født. For å kunne avklare de spørsmålene vi ønsker å besvare må minst 300 PCOS kvinner fullføre studien.

§ Deltakelse er helt frivillig og man kan ”hoppe av” når som helst hvis man ombestemmer seg

§ Det er gratis å delta i studien

§ Studien forskerinitiert og er ikke finansiert av legemiddelindustrien. Den drives delvis som frivillig ekstraarbeid av de involverte gynekologer og er delvis finansiert fra offentlig utlyste stipend og forskningsmidler.

Alle kvinner som delta i PregMet-studien får en strukturert og grundig oppfølgning gjennom hele svangerskapet av en gynekolog som har interessert seg spesielt for PCOS. Oppfølgingen er atskillig mer omfattende en vanlig svangerskapsoppfølging. Studien er lagt opp slik at:

§ Vi samarbeider med fastlege, jordmor og/eller privatpraktiserende gynekolog som ellers følger opp pasienten.

§ Time hos ”prosjektlegen” 4-5 ganger i løpet av svangerskapet

§ Alle kvinner får kost- og livstilsråd/veiledning og vitamintilskudd

§ Utvidet ultralydundersøkelse; ved oppstart, uke 19 og uke 32.

§ Sukkerbelastning (for å utelukke diabetes) 3 ganger i svangerskapet

§ Utvidede blodprøver 4 ganger i svangerskapet

§ Halvparten av deltakerne får (ved loddtrekking) metformin og halvparten ”narretablett”, fra oppstart i studien til fødsel.

§ Verken kvinnen eller legen vet hva hun får inntil siste deltagende kvinne har født.

Uansett hvilken gruppe en kvinne kommer i mener vi at hun får en bedre oppfølgning og svangerskapsomsorg enn hun ellers hadde fått.

Dersom du er gravid og kan tenke deg å delta i studien eller vite mer om den kan du ta kontakt med meg: [email protected] Det er selvfølgelig helt uforpliktende.

11. Metformin…. Hvorfor metformin?

Noen fakta om metformin:

Metformin

§ er en ”gammel” medisin, har vært i bruk i mer enn 40 år i Norge

§ brukes i behandlingen av diabetes type-2 (”gammelmannssukkersyke”)

§ øker følsomheten for det insulinet som kroppen selv produserer

§ gir ikke unormalt lavt blodsukker

§ er ikke godkjent for behandling av PCOS i Norge eller noe annet land, men det brukes…

§ er ikke godkjent for bruk hos gravide (slik de fleste medikamenter ikke er)

12. Metformin og PCOS?

Selv om metformin ikke er godkjent for bruk ved PCOS har det seilet opp som en ny behandling av ikke gravide PCOS kvinner og de problemer PCOS medfører for dem (sjeldne eggløsninger, økt hårvekst, kviser, overvekt).

Det er mye skrevet og forsket rundt dette temaet. Forskerverden er delt. Noen mener det er rimelig godt dokumentert at metformin har god effekt på PCOS-plager mens andre er betydelig mer skeptiske til dette. Problemet er at det mangler gode, vel planlagte og gjennomførte og tilstrekkelig store studier som kan gi svar på disse spørsmålene. Små og dårlig gjennomførte studier gir dessverre ikke overbevisende og trygge svar på alle de spørsmål vi stiller.

Slik vi som forskere ser det i dag med den kunnskap som er tilgjengelig om metformin til ikke gravide PCOS kvinner mener vi man kan konkludere som følger:

§ Metformin har noen bivirkninger som kan være ubehagelige (løs og ”uregjerlig” mage), men er ufarlige og oftest forbigående

§ Metformin er ingen ”slankepille”, men sammen med kost og livsstilsendringer kan det resultere i vektnedgang

§ Metformin har i flere studier vist at kvinner får mer regelmessig menstruasjon og at kvinner med anovulatoriske sykler begynner å få eggløsninger

§ Metformin gitt sammen med eggløsningsstimulerende medikamenter ser ut å ha bedre effekt på eggløsning og resultere i svangerskap, enn bare eggløsningsstimulerende medikament alene.

§ Metformin ser ut å ha en liten dempende effekt på uønsket hårvekst og kviser.

§ Mange PCOS kvinner synes å ”trives” med metformin. De føler mindre ”søt-sug” og mener å ha bedre vektkontroll. Mange er uvillige til å slutte med det, selv om de ikke har svangerskapsønske.

13. Metformin og spontanabort hos PCOS kvinner?

Det sirkulerer mye informasjon på nettet om dette temaet. Noen leger mener at metformin kan forhindre eller redusere risikoen for spontanabort hos PCOS kvinner. Utenlands reklamerer enkelte private klinikker for det. Det er mulig at det kan stemme, MEN :

§ det er ikke vist i vitenskapelige studier

§ dermed er det mest en hyggelig antagelse og ikke fakta

Per i dag finnes det ingen studier som kan gi tilfredstillende svar på spørsmålet.

Medikamentell behandling av gravide kvinner skal ikke bare være vist å være uskadelige/ufarlige for både mor og barn. Det skal også ha en dokumentert positiv effekt og være godkjent av Statens legemiddelverk.

14.Metforminbehandling under svangerskap hos PCOS kvinner?

Tanken at metformin kan ha en positiv effekt på svangerskapsforløp hos PCOS kvinner dukket opp omtrent samtidlig med indikasjoner på at denne gruppen kvinner har økt forekomst av svangerskapskomplikasjoner. Det er relativt få studier på dette området. Og igjen er problemet at det er for små og dårlig gjennomførte studier til å kunne trekke konklusjoner. Det som foreløpig foreligger antyder at metformin kan ha positiv effekt på svangerskapsutfall. Men dette er foreløpig ikke avklart.

Derfor har vi (en forskergruppe i Trondheim) tatt initiativet til og startet PregMet-studien. Dersom vi klarer å gjennomføre denne studien med minimum 300 gravide PCOS kvinner vil vi kunne besvare følgende spørsmål:

1. Kan metformin forebygge svangerskapskomplikasjoner hos PCOS kvinner?

2. Hvis ja, hvilken typer komplikasjoner forebygges:

a. Svangerskapsdiabetes?

b. Svangerskapsforgiftning?

c. Fortidlig fødsel?

d. Ev. annet?

3. Gjelder dette generelt for alle PCOS kvinner eller er noen mer utsatt enn andre?

a. For eksempel overvektige?

b. De eldre?

c. De yngre?

d. De med høyeste nivåer av mannlige hormoner?

e. De som er mest insulinresistente (høyeste insulinnivå)?

4. Hvilken type av svangerskapsoppfølgning/kontroller er optimale for denne gruppen av kvinner?

5. På hvilken måte utøver metformin sin evt. effekt?

6. Hvor godt tolereres metformin under svangerskapet?

7. Bivirkninger?

Før disse spørsmålene er tilstrekkelig avklart kan man ikke bruke metformin som behandlingen av gravide PCOS kvinner generelt.

15.Kjenner du noen som har PCOS og er ”ny-gravid”?

§ Tips henne om denne siden

§ Fortell henne om PCOS-prosjektet

§ Eller si til henne at hun kan ta kontakt med meg [email protected]

Eszter Vanky er lege, spesialist i gynekologi og fødselshjelp siden 1994 og har forsket på PCOS i 6 år. Tok doktorgrad på PCOS og graviditet i 2005 ved Det Medisinske Fakultet i Trondheim

 

 

[AngelWichBaby]

håper du fikk litt svar her .. ønsker du flere barn??

 

[Anonym bruker]

takk:) Jeg ser at forhøyet testosteron er vanlig. jeg ble målt til øvre normalgrense for et par år siden. Er det vanlig, eller ligger de med PCOS over den grensa?

 

jeg hadde også en SA første gang jeg var gravid.

 

Nei, tror jeg er ferdig å få barn, for jeg ville blitt over 40 før jeg kunne prøve igjen pga Neotigason(2 års graviditetskarantene etter ferdig bruk). Jeg har jo 2 ( 1 av hver:)), så det er greit.

 

Takk igjen for at du tok deg tid:)

[AngelWichBaby]

ja, de m pcos kan ha forhøyet testoseron ..Hadde jeg vært deg hadde jeg begynt på p pillen son heter Diane, den skal være bra for uren hud. Har hudlegen din nevnt noe om det??

[AngelWichBaby]

Åsså en annen ting .. Pcos er noe som man har hele livet, og symtomene kommer ca 6år etter første menstasjon.

 

[Anonym bruker]

det siste der stemmer ihvertfall med når jeg opererte den første betennelsesrunda.

 

jo, hun har nevnt Diane, men pga mageproblem (kronisk diare, lite å gjøre med), funker p-piller dårlig. jeg må ha spiralen(hormon, ja, jeg vet: ikke bra med de hudproblemene). Jeg må være sikker på at jeg ikke blir gravid, for da MÅ jeg ta abort (pga Neotigason), og det frister ikke.

 

dette med betennelser og hårvekst; jeg har hatt det hele tida, men spes etter jeg fikk minsta (7år) har det liksom eksplodert. Det var derfor jeg lurte litt på om en kan "få" det, eller om en er født med det.

 

takker igjen jeg:)

[Anonym bruker]

En ting til; hvordan settes diagnosen? er det ut fra symptom, eller finnes det blodprøve?. Jeg spurte hudlegen om det ikke bare var å ta en UL, men det var det visst ikke. jeg tenkte at det ville vise mange cyster, siden det er navnet:)

[AngelWichBaby]

Jo, de ser det somregel på en ul, men og på blodprøver. det vil nok også gi deg svar på om det er pcos som gir deg disse hud problemene ..

men jeg er sikker på en gyn kan si på en ultralyd om du har pcos, for follikene har mangen små cyste på eggstokkene, og de er ofte litt mer forstørret.