vanskelig valg etter duotest!

[Anonym bruker]

Jeg har akkurat fått resultat av duotest. Blodprøven var fin, men nakkefold var på 3. Det ga en sammenlagt risiko på 1 - 199 for kromosomfeil, noe som forsåvidt er under riskoen statistisk for meg som er 38. Nå er beregnet sjanse for kromosomfeil 0,5%, altså redusert fra 1% - om jeg nå har forstått alt dette riktig..

 

Uff, dette er vanskelig. Der og da fikk jeg time til fostervannsdiagnostikk, etter eget ønske selvsagt - men nå er jeg i tvil. Abortrisikoen er jo lik med sjansen for kromosomfeil. Og hva hvis kromosomfeil vises på fostervannsprøven? Vil jeg virkelig gå gjennom en senabort? Men på den annen side - orker jeg å få et barn med kromosomfeil, med alt det fører med seg av bekymringer og vansker og ikke minst belastninger for forholdet...

 

Greier liksom ikke ta inn over meg at sjansen for at det ikke er kromsomfeil er tilsvarende 99,5%. Det med at nakkefolden er større en den burde er liksom det eneste jeg sitter igjen med nå.

 

Nå skulle jeg nesten ønske jeg hadde latt være å ta duotest, og at jeg bare hadde latt det stå til. Dette er et valg jeg synes er altfor vanskelig.

 

 

[Artemis*på overtid*]

Jeg skjønner deg så skrekkelig godt! Jeg blir 39 i år, og er nå 5+3 på vei, hadde en ma i fjor på denne tiden og sitter og teller på fingrene om jeg skal ta duotest eller gå rett på fostervannsprøve.... ikke enkelt.

 

Selv vet jeg at så gammel som jeg er nå, er det uaktuelt å føde et barn med avvik, uff- det høres så skrekkelig ut å skrive og lese slikt, men slik er det for meg....

 

Jeg kan ikke råde deg til noe, men det er kanskje bedre å vite enn å la fantasien få fritt spillerom? Det er noen uker igjen til termin og et sikkert svar.- Orker du ventetiden, og bestemmer deg for å la være noen flere prøver, så er jo ikke tallene dine veldig ille heller!

 

Lykke til med valget- og graviditeten!!!!

[mamma tiL 1stor+2små]

Forstår at det er et vanskelig valg det du står ovenfor nå,derfor diskuterte jeg og samboer veldig nøye hva vi ønsket og hva vi kom til å gjøre,hvis vi skulle få tilbake at det var stor fare for kromosomfeil.

 

Vi fant ut at for oss er det uaktuelt å ta bort et barn,om det ikke er slik som mesteparten av oss er. Det er like mye verdt som alle andre,blir mer strev,ja,det gjør det,men det er ting vi er nødt for å ta.Med å få vite på forhånd at faren er stor,så kan vi begynne å forberede oss.Finne ut hva slags spesielle behov den lille har og hva vi har krav på av hjelp og støtte.

 

Dette er slik vi tenker og jeg sier ikke at det er fasiten,men siden du legger ut dette her,regner jeg med at du ønsker tanker fra andre i samme situasjon.

 

Ønsker deg masse lykke til.Håper du finner ut av det rette for deg.

[Tante Bassa]

Uff, skjønner at du syns dette er vanskelig. Jeg selv valgte å ikke ta duotest, nettopp med tanke på en slik vanskelig situasjon. Uansett er det ditt/deres valg. Lykke til, hva nå enn dere bestemmer dere for :-)

[lilleluna7]

Skjønner deg godt, jeg også. Og tankene du har er ikke urimelige. Jeg fyller snart 42 og venter i mars. Hadde duotest i september og tenkte de samme tankene som deg før jeg fikk resultatet, som vel og merke var ok. Men så mange tanker som gikk gjennom hodet mitt før det kom! Jeg hadde bestemt meg for å ta forstervannsprøve om jeg skulle teste videre. Tror jeg ville ha gått for den. Sjansene er små for at noe går galt. Da får du et eksakt svar. Enten går du videre i svangerskapet eller så gjør du det ikke. Hvis det nå skulle være kromosomfeil, får du vite eksakte hvilke, og du avgjør da neste steg. Hvis ikke kromosomfeil, kan du slappe av resten av svangerskapet.

Masse lykke til!

[apriljente-66]

Hei Anonym

 

Det er ingen lett situasjon det du er i nå. Forferdelig valg å ta. Men i mine øyne så er risikoen liten for deg. Men jeg skjønner man likevel er usikker.

Jeg har vært i samme situasjon. Jeg hadde 1/100 etter nakkefoldscanning (2,9) og etterhvert 1/50 (etter blodprøve), så sjansen var stor. Jeg var da 39 år. Fikk tilbud om morkakeprøve som gjøres rundt uke 12-13, som er tidligere enn fostervannsprøven. Og heldigvis at det ble kort prosess. Jeg valgte abort den gangen. Fosteret hadde d.s og hadde også hjertefeil. Har hørt om flere her inne som har nakkefold på 2,5, 3 og høyere men fosteret er friskt. Jeg er takknemmelig for at vi fikk sjansen til å velge.

 

Krysser fingrene for deg!

[moni-65-mamma til 6:-)]

Skjønner dette er fryktelig vanskelig, jeg er 7+5 og har vært til tidlig ultralyd i dag. Det lille hjertet slo så fint... Snakket med gynokolgen etterpå og er henvist til duotest om noen uker. Jeg visste jo om risikoen på forhånd, men det høres så skummelt ut når han sier det er betydelig større risiko for at noe er galt, pga alderen min...Jeg fyller 43 i august...

Når ble testen deres tatt og hvor lang tid tok det før svaret kom??

[Anonym bruker]

Jeg valgte å ikke ta duotest, men gå rett på fostervannsprøve. Dette fordi jeg visste med meg selv at jeg aldri ville stole 100 % på svaret jeg fikk fra duotesten - og antakelig ville be om fostervannsprøve uansett.

 

Ja, det er en liten fare for abort etter en slik prøve - ca. 0,5 %. Min tanke var at om det skulle gå så galt, så visste jeg i hvert fall at hadde jeg klart å bli gravid uten problemer én gang, så klarte jeg det sikkert en gang til også.

 

Vi hadde bestemt oss på forhånd - før vi forsøkte å bli gravide - hva vi skulle gjøre hvis vi fikk et barn med kromosomfeil; vi skulle avbryte svangerskapet.

 

Hadde jeg vært deg hadde jeg tatt fostervannsprøven. Det er lenge igjen av svangerskapet ditt, og jeg tror du kommer til å slite mye med tanker rundt om alt er i orden eller ikke framover hvis du ikke får et 100 % sikkert svar.

 

Uansett; lykke til - hva du enn velger.

[Shabby*]

Hei - ingen tvil om at dette er vanskelig.

 

Tross alt er sjansen for kromosomfeil halvert hos deg - det er jo egentlig kjempebra.

 

En ting jeg tenkte jeg ville spørre deg om - målte de lårbenet og så på nesen samtidig? Det vil også ha betydning. Hadde fosteret hjertefeil?

 

Hadde jeg vært deg så ville jeg fått meg en ny ul hos en annen lege for å få en tredje parts vurdering for å lettere kunne ta et valg. Da jeg var hos genetisk veiledning så sa hun jeg snakket med at det var stor forskjell på dem som faktisk utførte ultralyden.

 

Lykke til med valget uansett. Hvis du vet med sikkerhet at du ønsker å ta en senabort hvis det er et barn med downs syndrom, så er det sikkert lurt å ta en fostervannsdiagnose allikevel. Hvis ikke så ta en ekstra ul for å bli litt mer sikker i valget ditt.

[Anonym bruker]

det var jo nesten det vanskeligste svaret du kunne få. når sjansen for å få kromosomavvik tangerer sjansen for ufrivillig abort ved fostervannsprøve. jeg syntes det var veldig vanskelig å velge mellom duo-test og fostervannsprøve. valgte duo, men angret etterpå, fordi jeg fryktet jeg ville havne i den situasjonen du er nå. jeg angret på at jeg ikke hadde valgt fostervannsprøve med det samme. resultatet av duo-testen var imidlertid betryggende(1:2150), så da ble jeg jo selvsagt fornøyd med valget likevel. men du må huske at uansett , så er 99,5 en veldig god prosent. og det er jo sjansen for at det skal gå bra uansett hva du velger. personlig hadde jeg nok tatt fostervannsprøve. hadde syntes det var best å vite.

[Anonym bruker]

Kjære deg...

 

Jeg fikk et barn med ds for litt over et år siden, og vil gjerne dele noen tanker med deg.

 

Jeg tok fostervannsprøve i uke 17. Jeg var "bare" 33 år - men ul indikrte at noe var galt. Så jeg takket ja til tilbudet om prøve. Jeg var på forhånd sikker på at svaret på testen bare ville gi meg trygghet på at alt var ok.

 

Men slik gikk det ikke. Barnet hadde ds og jeg fikk tilbud om senabort. Resultatet kom som et sjokk. Jeg var jo "bare" 33 og hadde ikke ofret denne problemstillingen en tanke.

 

Alt ble et eneste kaos av tårer, snørr, fortvilelse og hormoner. Følte at jeg ikke klarte å tenke en eneste klar tanke. Jeg hadde to vanskelige spørsmål å ta stilling til på en gang. Kan jeg klare å ta senabort? Og evt. hvordan vil livet bli med et barn med ds?

 

Jeg leste mye om senabort på nettet. Spesielt om hvordan kvinner som hadde tatt senabort hadde opplevd aborten. Var inne på sider som "barnet som ikke ble" og div "englesider"... Må innrømme at jeg ble helt slått ut av historiene som lå der.

 

Dette var imidlertid historier fra kvinner som tok senabort fordi barnet hadde kromosomfeil eller misdannelser som ikke var forenlig med liv (eller bare et svært kort liv). Jeg klarte ikke å finne fortellinger fra mødre som fjernet barn med ds - og jeg undret meg over hvorfor...

 

Jeg spurte legen om en evt. senabort kunne gjennomføres i narkose el. Slik at jeg kunne slippe å være bevisst under selve aborten.Jeg hadde nemlig en følelse av at minnene fra senaborten ville følge meg resten av livet. Hva tenker man etter at man har fått den dødlige stikkpillen - mens man venter på at barnet skal dø i magen? Kan man bli kvitt disse tankene når aborten er over? Kan man "kaste" sitt døde barn? Kan man rettferdiggjøre å avslutte livet til et barn som man igjen føler er verdt en grav? Kanskje vil jeg klare å holde disse tankene unna i en hektisk hverdag med barn og karriere. Men hva når årene går og livet blir roligere? osv..

 

Banalt nok - i et virrvarr av hormoner og tårer - var det problemet med å få orden på tankene rundt senabort som gjorde at jeg valgte å gjennomføre svangerskapet. Jeg følte rett og slett at det var for sent å ta abort. Fostert var blitt et barn - jeg kunne rett og slett ikke gjennomføre.

 

Jeg ser på meg selv som en stabil, oppegående og svært ressurssterk kvinne. Jeg kan ikke forklare hvorfor dette ble så vanskelig for akkurat meg. Slik jeg leser statistikken vil 85% av dem som får vite at de bærer et barn med ds ta senabort.

 

Mitt råd må være å tenke gjennom situasjonen nøye på forhånd. Før man evt. får et posotivt svar på en kromosomtest. Ha formeninger om hva som vil være rett og galt for en selv. Det vil ikke gjøre saken enklere at man har en tidsfrist hengende over seg. Og barnet vokser i magen for hver dag som går.....

 

Det er også et spørsmål om man vil vite.

 

Under mitt svangerskap deltok jeg og min mann i en undersøkelse på Rikshospitalet. Man ønsket å kartlegge psykisk stress hos par som venter barn med avvik eller misdannelser. Parene skulle svare på en del spørsmøl, ta blodprøver, spyttprøver osv regelmessig gjennom svangerskapet. Vi fikk ikke vite resultatene våre - eller andres. Vi fikk beskjed om at de som arbeidet med testresultatene bare tok kontakt dersom de anså at det forelå fare for selvmord hos noen av deltakerene. Jeg vet ikke om dette skjedde - og evt. hvor ofte. Men jeg lover - det var en stor belastning å gå rundt å vite... Fantasien kan ofte være mye værre enn virkeligheten.

 

Så fikk vi da et barn med ds Jeg kunne skrevet side opp og side ned om livet med henne - for vi er jo så stolte! Men det skal jeg ikke gjøre.... Jeg vil likevel fortelle noe en spesialpedagog sa til meg for noen uker siden. Hun har jobbet et langt liv med barn med forskjellige problemer. "Hvis jeg skulle fått et barn det var noe galt med, ville jeg valgt et barn med ds".

 

Det er ikke livets undergang å få et barn med ds. Vi har vennepar som har fått normale barn med ADHD, karaftig epilepsi, og "udiagnostiserte" problemer. Stakkars som de sliter tenker jeg..., vi har det jo så greit.... Men det er vår historie og vårt ds barn...

 

Nå er jeg gravid igjen. Vi ønsker oss - som alle andre - et normalt og friskt barn. Men jeg har takket nei til fostervannsprøve...

 

Lykke til med valgene dine.

 

 

[Anonym bruker]

Fra hovedinnlegger:

 

Takk for fine innlegg, alle sammen. Det siste var særlig tankevekkende. Jeg synes det illustrerer noe jeg selv kjenner veldig på: At det er et umulig valg å ta, dersom man får vite at man bærer på et barn med ds (altså fullt forenelig med liv).

 

Jeg tenker også på dette med senabort, og om jeg greier å leve godt videre med å ha vært gjennom noe sånt. Jeg er i tvil. Jeg vet ikke om menn forstår dette helt, jeg tror faktisk ikke min gjør det i hverfall. Han mener vel at vi må ta abort dersom noe er galt. Vi har diskutert dette, og i utgangspunktet er jeg enig - med fornuften. Men når følelsene tas med, og det fryktelige etiske valget ved å velge bort et barn med ds... nei, da vet jeg virkelig ikke.

 

Jeg vurderer å ta en ul til hos privat lege med godt utstyr, men er allerede 13+3 - så det er kanskje for sent å se nakkefold mer, lårben eller neseben? Vet noen det? Jeg kan jo sjekke med en evt. ul - lege.

Men uansett gir ikke det noe definitivt svar, men det gir litt mer likevel - i denne ventetiden fram mot fostervannsprøven. For jeg tror nok det blir fostervannsprøve.

 

Jeg overdriver kanskje det hele også, statistisk er jo sjansen nå redusert fra 1% til 0,5% for kromosomfeil. Men likevel, jeg hadde vel en idiotisk forventning om det bedre resultat.. og så stoler jeg liksom mest på ul og nakkefoldobservasjonen.

 

Dette ble langt, beklager.. Takk igjen for fine svar.

[Shabby*]

Jeg regner med at jeg svarte deg på en annen link angående ul, men det er vanlig å ta denne mellom uke 11 og 14 - altså ikke for sent i ditt tilfelle.

 

Lykke til videre.