kronisk utmattelsessyndrom

[Anonym bruker]

hei!

 

er det noen her inne som kjenner noen som har ME(kronisk utmattelsessyndrom)? jeg har en søster som kanskje får denne diagnosen og lurer på om dere vet om noen som har blitt bedre av noen spesiell form for behandling? vil så gjerne at hun skal bli frisk til hun blir tante i mai. syns det er så trist.

[2prins1prinsesse+bøllefrø]

hei har en søster m det samme! å det tar år for å bli frisk!vil anbefale henne å kontakte en lege i bergen som driver med dette! han er meget dyktig å hjulpet min søster mye! er bare en lege i bergen som driver med dette!husker ikke hva han heter,men henvend deg på haukland så vil du finne ut av dette!

ønsker dere lykke til

 

[Bebis08]

Min svigerinne har det, og hun har også vært i Bergen, sikkert hos den samme legen. Det er en LANG prosess virker det som. Ellers så har jeg fått tips om denne hjemmesiden: http://www.lightningprocess.com/.

Vet lite om dette, så du må vurdere selv om det er bra eller ikke.

[Anonym bruker]

oj. har hun fått diagnosen ME må hun lære å leve med den diagnosen. det er ikke en sykdom man ikke blir kurert for. det er noe man må leve med.

Jeg har en veninde som har fått den diagnoen, hun er blitt uføretrygdet av det. Hun er ganske godt fungerende men enkelte dager må hun bare ligge. klarer rett og slett ikke å stå på bena.

men som turbotrollet og spiren sier kontakt spesialister med en gang.

 

ØNSKER DERE LYKKE TIL

[Anonym bruker]

Sjekk ut denne nettsiden....

 

http://www.laagendalsposten.no/article/20071221/UNG/87756758

[flopp]

Har en i familien som har det. Hun har blitt mer eller mindre frisk!

 

"Oppskriften" deres var:

 

- Å få diagnosen bekreftet tidligst mulig - jo lenger tid det går, jo lenger tid kan det ta å bli frisk.

- Hun er forholdsvis ung (tenåring) og jo yngre man er jo fortere kan man bli bedre.

- LYTT TIL KROPPEN!!! Hvil når den trenger det og anstrengelser er forbudt!

- De reiste til Sverige og tok masse prøver på et sykehus som har mye kunnskap om sykdommen. Hun ble satt på papaya-kur og merket bedring etter få uker. Etter et par kurer ble hun betraktelig bedre.

 

Denne turen til Sverige og kuren ble sterkt frarådet av legene i Norge da de ikke hadde noen tro på det, men de trosset legens råd - gudskjelov! Norge har ikke satset mye på forskning om denne sykdommen og har derfor ikke mye kunnskap om den. Det er fremdeles noen som mener det er en psukisk lidelse...

 

Nå fungerer hun meget bra og kan delta på alt andre på hennes alder gjør. Det eneste hun skal være forsiktig med er å overanstrenge seg.

[Anonym bruker]

det er feil å skrive at man ikke blir frisk, noen blir faktisk det.... men det er en lang prosess og uten typiske "kurer"

ordet kronisk blir brukt når aktuell sykdom har hatt mer enn 3 måneders sammenehengende varighet. det betyr ikke uhelbredelig!!!

 

mange må bare ta tiden til vent og det er kjempe trist....

endel leger sier at de som blir friske typiskt blir det etter 5 år, så det er håp.

jeg fikk reaktiv artritt utløst av parvoviruset i feb. 06 og påfølgene diagnose "kronisk tretthet grunnet immunologisk virus sykdom". jeg er nå mye mye bedre, må ikke sove hele tiden og er ikke konstant sliten. jeg ble behandlet på Rikshospitalet av nevrolog og immunolog

men dog, min sykdom hadde en opplagt årsak og derfor "mer troverdig" tullete utsagn i mine øyne.

det er nesten klin umulig for ME pasienter å få time der. altfor lite tilbud og barn blir prioritert...

 

her er info om en ME klinikk i oslo som får skryt, har ikke vært der selv.

det er også privat praksis, så dyrere. men for mange allikevel verdt det.

 

ME-KLINIKKEN

Et medisinsk tilbud for mennesker med

Myalgisk encefalopati (ME) / Postviralt utmattelsessyndrom (PVFS)

 

Konsultasjoner kan foregå både via telefon, mail, på Nesodden eller på

vårt kontor i Drammensveien 20 i Oslo. Vi tar også hjemmebesøk.

Vi har desverre ingen offentlig støtte og alle konsultasjoner må

betales i sin helhet av pasientene.

 

Ønsker du kontakt med oss kan du ringe:

Fysioterapeut Lillian Festvåg 95051461 eller [email protected]

Lege Pål Kavli 91322104 eller [email protected]

Fysioterapeut Merete Sparre 66910654 eller

[email protected]

 

 

[Anonym bruker]

Kjenner ikke noen som har diagnosen ME, men moren min har MS og et av hennes sykdomstegn (blant mange!) er Fatigue, som jeg vil tro gir mye likt utslag som ME, iogmed at Fatigue også er kronisk utmattelse. Har hørt noe om en behandling de driver med i England, folk reiser dit, og mange blir bedre i løpet av kort tid, men hvor mye hold det er i det, vites ikke. Slike diagnoser er vel strengt tatt noe man må lære seg å leve med, selv om det kan være vanskelig både for en selv og de rundt en. Det er viktig å lytte til kroppens signaler, og for Fatigue sin del (og MS) så mener jeg å ha lest som en tommelfingerregel at man ikke bør gjøre mer enn 70% av det man selv tror kroppen vil klare.

[jeano med nr.4]

Min mamma hadde dette.

Hun fikk det ganske tidlig og måtte krangle med de fleste for at folk skulle ta henne på alvor.

Så hun ble bare dårligere og dårligere, desverre

[2 fine små]

Min venninne fikk dette i slutten av 20aarene, og fikk en prognose paa evt aa bli bedre i loepet av 10 aar, det har ikke gaatt framover med henne dessverre, og jeg er glad for aa hoere at det gaar framover med flere tilfeller. Det er en toeff diagnose og man maa vaere forsiktig som mange sier, jeg ville kontaktet MEforeningen og kommet til de rette fagmennesker raskest mulig. Lykke til!

[Anonym bruker]

Jeg har ME

 

Helt utrolig at jeg kom meg på beina i sommer.

Har ligget mye, sovet optill 18-20 timer i døgnet, har pent måttet ta det med ro og har ikek vært noe annet jeg ønsket heller.

Her er det SÅ mye forskjellig som har vært prøvd ut.

En lege sa tren masse, men det var helt feil, sånn blir man mer syk av.

Dro til Göteborg for å teste blodet mitt, fastlegen nekter å tro på diagnosen min å motarbeider den.

Trygdekontor og sosial kontor vil ha meg ut i arbeid så fort som mulig, jeg klarer da å gå selv, trenger ikke hjelp til å kle på meg, ergo er jeg arbeids dyktig.

A-etat er dritt lei meg for jeg har gått på yrkes rettet attføring i 7 år uten å fullføre et eneste kurs, jeg blir utslitt etter bare noen få uker og klarer ikke fullføre kurs.

Etter at jeg ble gravid har jeg blitt en god del bedre, selv om jeg til tider føler meg utslått og i svime har ikke noe vært i nærheten av sånn det var i fjor vinter.

Litt overivrig kanskje å hive seg uti en graviditet så snart, men jeg føler jeg får god støtte av samboer og familie.

det er en viss prosent sjanse for at jeg kan bli a) værre - dårligere - c) ingen forskjell.

 

Skal bli spennende å se hvordan dette ender, det skal i hvertfall ikke gå utover barnet!

 

Jeg slapper mye av, må planlegge på forhånd.

Har 1 dag i uken jeg kan gjøre "ting".

Gå på by'n, stor handel, besøke venner.

etter 1 sånn dag er jeg ganske sliten å trenger en dag på å komme meg igjen.

Så går dagene med litt pusling hjemme, holde huset i orden, ha besøk (det er lettere å ha rolig besøk her enn å dra bort).

Ikke ha tv og pc på samtidig, spille musikken såppas lavt det går ann å prate sammen.

Slike ting har sambo også måttet rette seg etter.

 

[Anonym bruker]

http://www.helsenytt.no/artikler/postviralt_tretthetssyndrom.htm

 

 

 

 

 

[Fruen i huset]

Til deg med ME som er gravid: det stod om dette i et at bladene Gravid for ikke så lenge siden. Det var ei med ME som kun var frisk når hun var gravid... Pga sykdommen kunne hennes mann ta svangerskapspermisjonenen hennes, men dette var det ingen som opplysten henne om. Men: du har krav på det!

 

 

[murmel1]

Svigermor har fått diagnosen ME. Hun er sengeliggende. Lå bare på rommet sitt i mørke. Fikk hjemmesykepleie som hjelper til med påkledning, vask osv. Hun orket besøk i fem minutter. Hun endte opp på sykehjem for det var ikke noe annet tilbud til henne. Ikke noe behandlign eller noe som helst. Hun er 56 år. Hun reiste til et sykehus i Sverige, som hadde behandlingstibud til ME pasienter. Dette måtte hun betale selv da den norske stat ikke ville gi noe støtte!! Nå har hun heldigvis litt penger, men tenk på de som ikke har råd til det! Nå har hun kommet tilbake og er i bedring. Nå klarer hun å sitte i senga og ha lyset på. Hun klarer å gå på do selv og hun spiser litt mer. Greia med ME er at det tar tid, lang tid. Det nytter ikke å stresse for da kan man bli satt fem hakk tilbake. Så du bør kanskje ikke ymte frempå til henne om at du vil at hun skal bli en aktiv og støttende tante med det første. Da legger du press på henne og kan forverre situasjonen.

[Dizzie_mortil3]

Jeg har hørt at kognitiv atferdsterapi i kombinasjon med variasjon mellom lystbetont belastning og strengt pålagt hvile er den beste behandling.

Prognosen er best ved debut i ung alder, og hvis man er sengeliggende mindre enn 10 uker i starten. Likevel tar det årevis for de fleste.

Forøvrig tror jeg ME-klinikken ikke tar inn pasienter til diagnostikk, kun til behandling. Legen der, Kavli, har/har hatt ME selv.

[ღEmilie nov 06, Marcus apr 08ღ]

Mamma har dette... Hun fikk det pga et flåttbitt hun fikk - som gav boreliainfeksjon og som deretter utløste ME...Hun har gått med dette en stund nå, og er nå under utredning på sykehuset for å finne ut av ting....

Jeg vet at folk KAN bli friske fra det, men som nevnt over så er det en lang prosess, og det er ei heller garantert at alle blir bra...

 

[Anonym bruker]

Jeg har ei venninne som har det. Hun har vært veldig dårlig i 6 år!! Nesten ikke tatt i mot besøk . har i perioder vært så dårlig at hun måtte ha hjelp til å komme seg på do! Heldigvis ser det ut til at hun nå er på bedringens vei.

 

Ikke stress søsteren din, i hvert fall. Hun trenger all den ro hun kan få.

[vilding]

Hei!

Jeg kan bare snakke for min egen del, men etter maaange år med ME, har jeg endelig blitt bedre og tatt tilbake mesteparten av livet mitt. Og så vidt jeg har forstått, så er det noen som blir friske, og om ikke helt frisk, så få en gradvis forbedring i livskavlitet og energiprosent allikavell... Her er noen ting som har hjulpet meg:

 

1. Forandring i diett. Matinntak som er veldig fokusert på å holde blodsukkernivået balansert, lite sukker og hvete, mye fullkorn -sjekk ut GI (glykemisk indeks) med f.eks Fedon Lindberg. Bruk det IKKE for slanking, men for opprettholdelse av blodsukkeret!!

- i perioder hvor jeg er dårlig må jeg være ganske streng med dette.

 

2. Efalex, er et produkt for bl.a styrking av hjernen og øyets funksjon.

- Dette har merkbart hjulpet meg mot "hjernetåka" som vi/noen ME'ere er plaget av.

 

3. B12. Helsekost tilskudd, hyppig brukt av vegetarianere for å dekke opp manglende kosthold, skal kunne hjelpe svakt mot depresjon og energisvikt.

- man kan ta test hos lege for å sjekke lagrene, men vær obs på at legene opererer med forskjellige minstemål.

 

4. Og sist men ikke minst: Energi-sparing. Stopp FØR man blir sliten, det er en ny dag i morgen...

 

Etter et par år med selvbehandling med dette, har jeg kommet i kontakt med ME foreninger, og ser at disse ting er anbefalt av flere.

Men ME'ere er forskjellige, og ikke allt funker til alle.

Man kan heller ikke forvente å bli frisk av dette, men kanskje aksellere prossessen litt fortere mot det bedre.

 

Lykke til