Andre med barn som har Atktisk CP?

[Yvonnemor]

Hei

Jeg har en datter på 2 1/2 år med CP retning ataksi. Hun er moderat rammet og har begynnt å gå. Hun har en ganske tung og ustø gange, men kommer seg fint rundt på egenhånd. Ellers har hun ikke så mye språk, men hun har en del enkeltord og gjør seg stort sett forstått.

Er det noen andre der ute som har barn med samme diagnose som har lyst til å dele litt tanker og erfaringer?

 

[Gjest]

Hørtes ut som min gutt da han var 21/2 år...

Han har CP med ataksi og er nå 12 år. Han går selv men mister lett balansen, går tungt. Er blitt mye bedre enn det de sa han ville bli. Sliter med å kneppe knapper, kle av og på seg, helle av av kanne og slike finmotoriske ting. Skjelver endel på hendene/hakkete bevegelser pga ataksien.

Har du prøvd rullator til henne?? Vi brukte det en lang periode slik at han skulle føle seg litt tryggere ute når han gikk. Han slapp den mer og mer og sluttet helt etter noen år.

[Yvonnemor]

Hei. Tror jeg har "snakket" med deg her inne tidligere også.

Vi har søkt om skilator, og tenkte vi skulle vurdere rullator når snøen forsvinner.

Hun skjelver også en del når hun blir sliten, men det kommer og går veldig.

Ellers utvikler spåket seg ganske tregt, men det kommer stadig flere ord. Hun har også begynnt å bruke noen tegn som hun selv har funnet på.

Hvordan er språket til ditt barn?