Hvordan går det med dere mammatiltussetroll?

[Loppelill]

Tenker på dere. Hvordan går det med dere?

[Mersa og gutta <3]

Ja, hvordan går det? Jeg tenker også stadig på dere.

[Gjest]

Det ble en litt rar jul, men det går nå på et vis. Den siste prøven hans var også posetiv, så mulighetene for at det ikke er cystisk fibrose ble nærmest minimale. Over nyttår skal vi opp på Haukeland og få tatt en dna-analyse av ham. Der håper de å finne ut hva slags varient han har av CF, det finnest hvist over 1000 ulike mutanter av det genet som gir CF. De tester bare de mest vanlige, så selv om dna-prøven er negativ, så kan han likevel ha det. Etter at vi kommer hjem fra ferien (vi reiser to uker til syden i januar) så skal han sansynligvis gjennom en

CT-scanning.

 

Legene kan ikke si noe om fremtidsutsikter før han har vert gjennom flere tester, så vi vet veldig lite enda.

Nå er vi litt tom for tårer og venter veldig på å få vite noe mer.

[Mersa og gutta <3]

Å nei, kjære deg! Det var ikke kjekt å høre.

 

Siden det finnes så mange varianter av genet, betyr det at det er forskjellig hvordan sykdommen utvikler seg?

 

Håper dere har venner og famile som vet å stille opp for dere nå! Er nok litt lite vi dibbere kan gjøre, men er det noe må du bare rope ut!

 

klem til deg og resten av familien din!

[Loppelill]

Å stakkars dere! Får håpe de ikke bruker så utrolig lang tid på å finne ut av ting. Så dere får svar på alle spørsmålene.

 

Masse klemmer fra meg!

[Gjest]

Tusen takk for klemmer og tanker, det varmer.

 

De av familien som vet det stiller opp der de kan. Vi har ikke fortalt det til alle enda, siden diagnosen ikke er klar. Dna-testen tar to til tre uker, så vi håper at svaret er klart når vi kommer hjem fra syden.

 

CF finnes i ulike grader, men dessverre så er alle dødelige (uten en lungetransplantasjon) og krever masse behandling og medisiner. Men med en mildere grad så kan han leve ganske lenge, kanskje opp i 50/60 årene. Vi satser på at han har en mild grad siden det har tatt så lang tid å finne det ut.

 

Nå har heldigvis hverdagen innhentet oss igjen, og vi føler oss litt normal igjen. Og dere hjelper med å gidde å "høre" på meg. Det hjelper å kunne få det ut.

 

 

 

[Loppelill]

Får håpe det er en mild grad. Det er fint om det hjelper å fortelle oss hvordan det går. Godt at vi kan være til hjelp med noe!

 

Hvordan fant dere ut at han kunne ha det?

[Gjest]

Han har astma, og går til kontroller på barneklinikken på Haukeland. Siden han har vert masse plaget med astmaen og vanskelig å behandle, så ble det bestilt en svettetest. Svettetesten brukes vanligvis for å utelukke CF, men her virker det som om det stemmer. Legene tester alle barn med astma som er vanskelig å behandle, for CF, med en svettetest. Leni har også vert igjennom en svettetest, men hennes verdier var normale.

 

Nå må nok Leni og de andre testes igjen, hvis/når vi får diagnosen. Om han har CF så er det 25% sjanse for at de andre har det også. Så vi kan risikere at vi har flere barn med CF. De to eldste er så store, 7 og 8 år, at vi burde ha merket noe på dem. Så jeg tror ikke de kan ha det. Leni har vert testet, så jeg tror ikke hun har det heller, enda hun er den som er og har vert verst av astma-barna våre. Hennie (2 åringen) har astma og har ikke vert testet, men hun er den som har vert minst plaget med astmaen. Så vi håper virkelig det vil vise seg at ikke hun har det heller.

 

 

[Loppelill]

Får håpe at hun ikke har det. Blir vel fort litt styr nå med tester osv. Men er jo bra at de tar det grundig da.

[Mersa og gutta <3]

Krysser fingrene for at testene kommer tilbake negative.