Noen med hjertebarn her?

[Kyllingbein]

Hva slags diagnose? Og alder?

 

Jeg har jente snart 4 år med Ebsteins anomali ++

[elize m/3 prinsesser & 1 prins]

Jeg har ei jente som akkurat ble 5 år. Hun ble født med 4 vsd'er og pulmonalstenose.

 

Hvordan går det med jenta di? En utrolig påkjenning å få et hjertebarn. Kjenner at jeg er bittelitt nervøs med tanke på flere barn i fremtiden, da jeg ikke tar for gitt lengerå få friske barn. ( Har også ei jente på 7 år som er helt frisk)

[Kyllingbein]

Det går veldig bra med henne nå. Jeg merker nesten ikke at hun er syk bortsett fra at hun kan bli litt fort sliten, særlig hvis det er kaldt. Hva med din?

 

Hun er operert en gang da hun varf 4 mnd for VSD og "korrigering" av tricuspidalklaffen. men hun kommer til å trenge operasjoner i fremtiden men de vet ikke hvordan de skal gjøre det. De hadde tenkt til å kutte ut halve hjertet og gjøre slik at bare venstre jobber men det er for svakt til det.

 

Er jenta di operert flere ganger? Ja det er en påkjenning å få hjertesyke barn. Mange spørsmål og bekymringer.

[elize m/3 prinsesser & 1 prins]

Så godt å høre!

 

Jenta mi er også veldig fin. Fungerer godt på alle måter, er kun litt liten og tynn. Er høyt og lavt og spinnvill egentlig, så det er ingen som tror hun er et hjertebarn - kan likssom ikke se det på henne, hun blir ikke blå eller svett lenger.

 

Har kuttet ut hjertesvikt medisinene og fungerer som alle andre barn, utenom at hun ble litt skuffet da hun ikke kunne ta hull i ørene da.. Hehe.. de vet hva de vil - men vi venter litt, hun må ha antibiotikaprofylakse osv.

 

Jenta mi ble operert første gang da hun var 6 uker, det var en ''åpen'' operasjon der de prøvde å få tettet hullet på den største vsd'en. Operasjonen ble ikke vellykket. så var det 3 hjertekateteriseringer, og ny operasjon da hun var litt over 1 år, igjen for å tette hull.

 

Etter det har det kun vært kontroller hvert år, og nå sist hadde hun 1 hull igjen som var så lite at legen ikke trodde det ville ha noen stor betydning, så hadde hun ett som var litt større som han håper skal gro igjen av seg selv. Vi skal på ny kontr nå i febr/mars, så håper han blir fornøyd da. Prøver å fete henne opp konstant, men ikke så lett alltid. Hun er nå 109 cm og 15 kg.

[lindis80]

hei

 

Har ei jente som har vsd pluss asd..Et lite og et større hull som ikke kommer til å gro så hun må ha operasjon om ikke så alt for lenge....gruer meg fælt. Hun er nå tre mnd og skal til vurdering på rikshospitalet 12 des. Har dere lyst til å veksle e mail eller noe så vi kan holde kontakten? Hadde vært fint å kunne snakke med andre i samme situasjon.

[elize m/3 prinsesser & 1 prins]

uff da, skjønner at du gruer deg ja. Men de er såå flinke idag, spes på riksen!

 

Jeg kan sende deg en pm med mailadr mi, så kan du bare ta kontakt der hvis du vil:o)

[elize m/3 prinsesser & 1 prins]

nja... du hadde jo ingen profil.. mailadr min er: [email protected]

[Kyllingbein]

Skal dem tette vsd eller asd? Ja på riksen er de så utrolig flinke. Ved siden av familien min er det kirurgene og personalet ved barnehjerte seksjonen på rikshospitalet jeg setter høyest her i verden.

 

Datteren min har som nevnt en utrolig komplisert feil som de dessverre ikke skjønner så mye av. Men de prøver og kontakter andre land for å rådføre seg med dem. Og en fantastisk jobb med første operasjon som de nærmest tok i blinde fordi de ikke visste hvordan hjertet så ut og i tillegg måtte de finne på noe lurt (lage snitt i klaffen) når hjertet ikke ville fungere når de tettet hullet.

 

Datteren din er i de beste hender! Skjønner likevel at du gruer deg. Er ikke lett når man skal igjennom slikt. Kan også si at når det hele er over, du verden så fort de små kommer seg igjen! Er så god som ny før du vet ordet av det:)

[lindis80]

 

Heisann!

 

Tror at de skal tette asd`en og satse på at den andre gror av seg selv. Aortaklaffen må de også blokke ut mest sannsynlig fordi den er litt trang.Om de vil ta alt med en gang eller satse på flere operasjoner er usikkert. Det får vi vel vite i neste uke hvordan de ser for seg forløpet.Så dette blir spennende.

 

Skal sende deg en mail Elize,

 

Så snakkes vi, skal holde dere oppdatert på hvordan det går med oss.

 

 

[mizza med nr.2 på vei]

Hei!

 

Jeg har en datter på 2.5 mnd. men hvhs... Hun har hatt en operasjon og venter på 2 til i løpet av de neste 2 årene. Jeg har skrevet litt om hvordan det er har vært på profilen min =)

 

Melissa

[litoja&Nemi♥ 13.05.06♥]

Har ei jente på 19 mnd med Fallot, hun ble operert da hun var 19 mnd. Men må nok gjennom en operasjon til etterhvert.

 

[(-;)]

Fallot her òg. Hjertebarnet vårt er 3 mndr og foreløpig uoperert.

[Gjest dagdrømmer]

Fallot tetrades her, 5 uker og heldigvis lite blå håper han slipper unna med en reparasjon!