Hei Clio!!!!

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Ser du har/har hatt et barn med HD. Jeg er litt interessert i å høre litt om denne Ute Imhof og hva hun gjør mht behandling av HD. Er det Barneklinikken på Ullevål du har vært på?

Jeg har ei jente på 4 mnd som etter all sannsynlighet får diagnosen HD nå. Ble henvist til røntgen fra helsestasjonen etter 3 mnd-kontrollen, og ut i fra hva legen på helsestasjonen sa etter å ha snakket med de på sykehuset etter røntgen var det mye som pekte i retning av en HD-diagnose. Har ikke vært til undersøkelse på sykehuset ennå så jeg vet jo ikke hvilken grad av HD det vil dreie seg om. Skjønner ut i fra div innlegg her inne at i Norge er en ganske konservative mht bruk av pute. Kan ikke annet enn si at jeg ikke akkurat det frem til en lang periode med putebehandling. I og med at jeg ikke vet graden av HD jenta mi kanskje får vet jeg jo heller ikke om hun event må ha gips. Vi bor 1,5 times biltur til Oslo, men jeg reiser gjerne dit til behandling hvis jenta mi kan slippe å bruke pute el. gips.

Kan du fortelle litt i korte trekk hva Ute Imhof gjør og hvor hun holder til? Hva er en manuellterapeut? Sitter her med tusen spørsmål, men vet ikke hvor jeg skal begynne...

På forhånd tusen takk for hjelpa!

[Calamity Jane]

Heisann!

 

Jeg er ikke Clio, men jeg er også i kontakt med Ute Imhof med min HD-datter. Barneklinikken er en privat klinikk i Oslo Sentrum, de driver med fysio- og manuellterapi. Tror du finner dem på barneklinikken.com. Manuellterapeuter er for øvrig eksperter på muskel/skjelettsystemet. Kort om jenta mi; født i seteleie, henvist til UL pga det, oppfølgingsUL viste at hofteskåla var litt umoden fortsatt 6 uker etter første UL. Så 3 mnd gammel ble hun satt i pute. Tilfeldighetene skulle ha det til at vi hadde time til manuellterapeut, som jobber med Ute. Begge er ”mot” putebruk ved mild HD. Så da etter 2 uker med putebruk tok vi den av, og begynte å gjøre øvelser. Hofta til jenta mi er nokså fin, men litt nedsatt bevegelighet på den venstre.

 

Nå gjør vi øvelser minst 4 ganger daglig, samt at hun ligger MASSE på magen.

 

Begrunnelsene hennes og den gode kommunikasjonen med Ute er grunnen til at vi valgte et annet behandlingsopplegg, som for de fleste leger/ortopeder er MEGET kontroversielt. På sykehuset var det 3 min. inn til UL til en lege som mumlet ”må nok ha pute”, 3 min inn til ortoped, som også så ”vi setter henne på pute for å være sikre”, og kom tilbake om 3 mnd. Det synes jeg er så ekstremt dårlig respekt av pasienten. De bruker altfor dårlig tid, og forklarer ikke hva som skjer.

 

Ute forklarte meget godt hva som kan skje dersom pute ble brukt på henne. For jenta mi så har hun villet jobbe seg mer og mer inn i asymmetrien sin (banan-form), og hun ville fått helt feil utgangspunkt for å utvikle kjernemuskulaturen sin. Det igjen kan føre til problemer med denne muskulaturen senere. Søstra til samboeren min har fått slike senskader etter putebruk, og har ei lut holdning, og en spesiell gange. Når puta blir tatt av begynner musklene å jobbe. Det som kan skje er at kroppen over tid har kompensert for den statiske stillingen ved å bruke feil muskler. Den lille kroppen vil da fortsett å bruke feil muskler, og få feil utgangspunkt for oppbygging av kjernemuskulatur.

 

Jeg er veldig glad for at vi har valgt dette, og mener det er det beste for jenta mi. Alvorligere HD vil nok være en annen sak. Vi har ikke informert sykehuset om dette. Jeg kommer nok til å være pissnervøs dagene før vi skal på røntgen og kontroll på sykehuset….. Puh! Håper det går bra.

 

Puh.. Dette ble langt!

 

Lykke til med dine valg!

 

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Hei Calamity Jane!

Tusen takk for langt, men innholdsrikt svar! Vi har nå fått time til ortoped førstkommende tirsdag. Ser frem til denne timen sånn at vi har noe mer å forholde oss til enn bare muntlig svar fra legen på helsestasjonen. Var i kontakt med han igjen i dag og fikk vite litt mer om hva som stod i epikrisen fra røntgenbildet. Som han forsto var det funnet en medfødt HD i mild/moderat grad. Det er anbefalt et nytt røntgenbilde og mulig pute/skinne i mellomtida. Jeg hadde sett for meg det verst tenkelige, med 6 mnd i gips og hele pakka. Men som sagt så skal vi til ortoped neste uke så da vet vi mer. Men hun har jo uansett HD og jeg er positivt innstilt til å prøve en annen/kombinasjonsbehandling ved siden av oppfølging på sykehuset. Vet du om det er lang ventetid for å få time til Ute på Barneklinikken i Oslo? Trenger jeg henvisning fra lege? Kan du si litt kort om hvordan trening/øvelser du har gjort med datteren din? Skjønner ut i fra det du skriver at det også er bra å ligge mye på magen. Jeg skal selvfølgelig ikke gå i gang med noe i egen regi før jeg har vært i kontakt med en manuellterapeut.

 

Mvh

[Calamity Jane]

Ja, hos oss ble det jo ikke oppdaget verken på utreisekontroll på sykehuset, eller på 6-ukerskontroll med lege. Hvis de ønsker å ta et nytt røntgenbilde, kan det jo tenkes at de håper det (med litt hjelp) vil lege seg selv. Angående Ute/barneklinikken tror jeg ikke det er lang ventetid, vi fikk time på dagen. Dersom du får henvisning fra lege, slipper du jo å betale. Vi har ikke det, og betaler 300 pr behandling. Og det er så verdt det!

 

Øvelsene vi gjør går ut på å holde nede arm og bein diagonalt, slik at du trigger bevegelser i de kroppsdelene du ikke holder nede. Dette gjøres mens snuppa ligger på magen. Poenget er å øve opp muskulaturen i mage/rygg, samt å trigge mer bevegelse i den hofta som har nedsatt bevegelighet. Når du holder barnet nede på denne måten vil hun forsøke å gjøre krypebevegelse, som er bra for hoftene. Hun hyler/vræler/kjefter som oftest når vi gjør dette, mens andre ganger er hun mer tålmodig.

 

Når vi ikke trener skal vi også være oppmerksomme på måten vi bærer henne på, hvordan vi sitter med henne på fanget etc. Hun skal da helst sitte i budda-stilling, med fotbladene mot hverandre. I tillegg kan hun sitte overskrevs over et lår, mens vi sitter ved kjøkkenbordet. Slik at hun har armene på bordflaten, og øver balansen på den måten.

 

Men nb! Også dersom andre leser dette.. Ikke prøv noe sånt uten å ha fått kyndig veiledning av (den rette) fysioterapeuten!! Man må jo også vite at du får riktige øvelser for DITT barn. Jeg kan tenke med det er forskjeller på øvelsene litt etter hvilke symptomer de har.

 

Lykke til! Si fra hvordan det går hos ortoped da!

 

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Hei Calamity Jane!

Ja, dette er noe jeg gjerne vil prøve på jenta mi. Skal ta kontalt med Barneklinikken så fort vi har vært hos ortoped. Koste hva det koste vil!!!! Det spiller ingen rolle! Hvor mange behandlinger har snuppa di hatt? Og event hvor mange trenger hun? Hvor ofte? Vi bor 12 mil fra Oslo, men jeg reiser mer enn gjerne dit for å gi jenta mi denne behandlingen. Gjerne flere ganger i uka om det så skal være...

Har lest flere steder at barn med HD ofte også har KISS/KIDD. Har dattera di det? Ut i fra "symptomlista" for KISS/KIDD har jeg en liten mistanke om at jenta mi også kan ha det. Må få sjekket det ut. Synes å kjenne igjen endel symptomer på dette hos henne. Vet helsesøster har sjekket henne for det før, og det kan være mulig at jeg er litt "paranoid" på dette nå i disse dager, men det skader jo ikke å få henne sjekket for det. HD'en ble jo heller ikke oppdaget før etter 3 mnd så det kan jo hende at noen har oversett KISS også... Dette med HD'en er så ergerlig. Det er mye hoftelidelser av forskjellig art i min familie, men ingen som har hatt HD. Har siden første sv.kontroll gitt alt av helsepersonell jeg har vært hos i dette sv.skapet beskjed om min families hoftelidelser, men det har ikke blitt tatt tak i siden det ikke har vært snakk om HD. Litt frustrerende, må jeg si...

Jeg gir lyd fra meg da vi har vært hod ortoped:-)

 

Tusen takk for hjelpa så langt!

[Calamity Jane]

Hei igjen..!

 

Hun har bare vært der 2 ganger. Det er jo mest for å bli vist øvelsene og se på utvikling. Etter første gangen var vi der 2 uker etterpå, og så skal vi dit 2 uker etter det igjen. Jenta mi har KISS. Og det hele har jo en sammenheng. Dersom du ikke får behandling for det, vil ikke skjevhetene bli rettet opp. Hele ryggen, fra nakken ned til hoftene, henger jo sammen. Og det ene vil jo helt klart påvirke det andre. Så det ville jeg fått sjekket med det samme du er der. Har inntrykk av at leger gjerne tenker kroppsdel for kroppsdel, og glemmer at det hele henger sammen.

 

Gi en lyd da, og lykke til!

 

[clio]

HEI, jeg er clio. Beklager at jeg ikke har sett at du har spurt etter meg, men er ikke her så mye lenger. (2 barn og full jobb....) Ser at du har fått svar på dine spørsmål. Hvis jeg var deg ville jeg UANSETT tatt kontakt med Ute. Jeg vil si at 1,5 timers bilkjøring er verdt det. Jeg har i dag ei jente på 15 mvd som er utrolig sterk og har fine hofter. Jenta mi hadde også KISS, og hofta ble merkbart bedre etter at denne ble rettet. Det er ofte en sammenheng mellom nakke og hofte. I begynneslesen var vi hos Ute 2 ganger i uken, etterhvert ble det sjeldnere, men vi har kort vei!! (Kun ca 30 min med tog eller bil)

Det er INGEN ventetid hos Ute. I forhold til betaling så kan du evt sjekke med fastlegen om h*n kan skrive en rekvisisjon? Jeg tror det er mulig. Jeg betalte noe selv, men for 1 år siden jobbet Ute også på Ahus der hvor vi hører til, dermed ordnet det seg på et vis jeg ikke kjenner til selv om vi også var i byen på Barneklinikken.

 

Bare for å forberede deg også, det er tøft å trene fire ganger om dagen. det tar tid, og ungen hyler gjerne. Ikke fordi det gjør vondt, men fordi det er så anstrengende. MEN jeg valgte dette fremfor pute og skinne og det sier vel sitt om hva som var beste løsning for oss?

 

Lykke til:)

 

 

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Hei!

Ja, jeg er ganske sikker på at jeg vil ta kontakt med Ute uansett. Er villig til å kjøre 1,5 time for å komme dit. Har funnet en manuellterapeut i nærheten hvor vi bor, som har kompetanse i å behandle barn, men jeg vet ikke om hun "behandler" HD. Skal ringe dit for å høre, men jeg tror nok sikkert vi tar kontakt med Ute. Da vet jeg med sikkerhet at vi får den hjelpa vi trenger. Så slipper vi å måtte bytte manuellterapeut underveis hvis ting ikke funker....

Hører det er snakk om å trene fire ganger om dagen. Forstår at det blir veldig tøft, men det skal vi klare. Skikkelig dumt spørsmål, men er det trening om natten også? Hvor lenge holdt dere på med å trene fire ganger om dagen? Tenker da på hvor mange uker/mnd? Brukte ikke jenta di pute i det hele tatt? Hvor får jeg sjekket ut om jenta mi har KISS også?

 

Tusen takk for at du tok deg tid til å svare meg.

 

Mvh

[clio]

Ute sjekker KISS også. Det er ikke trewning oim natten. Vi startet natten med trening, tok ca 10 min, deretter en halv time uten pute (skulle det være) I denne tiden ammet vi og lå på magen. jenta sov litt etter dette og en ny runde med trening rundt lunsj, en runde rindt middag og på kvelden. Kombinerte gjerne amming etter dette, og jenta lå en del på magen.

Jenta mi brukte pute som foreskrevet av ortoped og Ute de første 2 ukene. Men jeg merket at jenta mi ikke taklet pute. Hun fikk forstoppelse og grein masse med pute på. dermed brukte vi ikke pute mer etter samråd med Ute. Vi var til kontroll første gang etter 4 uker, (da var vesla 8 uker gml) og hun ble faktisk friskmeldt.......Ute fortalte ortopden at vi ikke hadde brukt pute, og vi måtte inn til kontroll etter 4 uker, og 4 uker deretter også. Da jenta mi var 16 uker mente de at hoften allikevel ikke var bra, og det var på med pute og atter trening. Akkurat hvor lenge vi trente 4 ganger om dagen etter dette husker jeg ikke helt, men det var vel en 2-3 mnd. På dette tidspunktet begynte hun å bli så sterk at det var vanskelig, i tillegg til at hun gjorde nesten øvelsene selv da hun lå på magen. vi ble heller mer oppmerksomme på å la henne sitte overskrevs på låret, bære henne på hofte (kroppen vår ble "puten") da hun krabbet helt sluttet vi helt å tenke på dette, vi bare forsøkte å holde igjen gåingen hennes.

 

Dette ble mulig litt uklart, så det er bare å spørre om mere hvis det er noe.

jeg ville forresten ha benyttet manuellterapeuten som jobber med Ute, hvis du allikevel reiser innover til Oslo tar du begge i samme runde. De er ekspertene.....