noen som har barn med spisevegring? (samme som småtroll)

[Gøril og Jesper :)]

Nå er vår situasjon ganske annerledes enn de fleste, men jeg må spørre allikevel...

 

Jespergutt nekter plent å spise enkelte dager. Noen ganger går det ganske greit, og han får i seg den mengden han trenger (med litt tvang).

 

Men de siste dagene har han fått i seg 450-550ml mm i døgnet. Noe som er alt for lite.. (han bør spise i underkant av 800ml)

 

Kjemper en hard kamp for å unngå sonde, vil så gjerne at han skal spse selv. Men han har tydeligvis spisevegring..

 

Vi gir han også fm85 i melka (tilskudd som inneholder kalorier og karbo etc), og pga den går han opp i vekt selv om han får i seg lite.

 

Vi er jo på sykehuset, og de sier bare "da blir det sonde". Men jeg vil så gjerne at Jesper skal spise selv. For han kan det jo, han suger bra, og når han først er sulten spiser han et godt måltid.

Er så redd at han glemmer hva det vil si å være sulten og spise selv om vi gir han sondemat. Synes det er så lettvindt å gi han sonde.

Og ikke bare det, han ser jo mye sykere ut også. Jeg vil bare i det minste kunne se på gutten min uten at jeg stadig blir minnet på at han er veldig syk. Sonde forsterker det inntrykket.

 

Han har hatt sonde en uke før, og det gikk jo greit sånn vektmessig sett, men det var vanskeligere å få han til å spise selv etterpå. Man glemmer jo hvordan det er. Han er jo bare 3,5 mnd..

 

Trenger noen erfaringer, eller tips råd?

 

(ellers er det intet nytt med godgutten vår. Han har mange anfall hver dag, og medisiner virker ikke foreløpig...)

[Expat]

Ellie kan om dette. Hør etter henne inne på januar 2007-klubben, eller kanskje hun ser denne?

[Labbetøs]

Hei.

Så leit å høre at det er vanskelig for dere. Og desverre har jeg en del erfaring innenfor området.

 

Først må jeg si at jeg ikke kjenner til situasjonen deres fra før av, så jeg vet ikke om det er noe med denne sykdommen (?) hans som gjør at mine råd ikke blir gjeldende? Hva er i veien med han?

 

Det jeg sier nå er altså med hensyn til at jeg ikke kjenner sykdomshistorien hans. Jeg skal komme tilbake med mer relevante råd når jeg har fått er info om lille jesper.

 

Aller først. Det med sonden er et tveegget sverd. Det ble det som ødela mest for oss, og samtidig det som reddet oss. For oss begyndte det med at rebekka fikk RS-virus da hun var 8 uker gammel. Hun ble ganske dårlig, og klarte ikke å spise selv. Hun måtte da ernæres med sonde, og fikk en omfattende spisevegring etter det.

 

I tiden etter spiste hun da veldig lite (lit mindre enn jesper), og hun gikk ikke opp i vekt. Jeg forsøkte alt jeg kunne, og vi ble skuflet inn og ut av sykehus. Flere lange innleggelser. Redningen ble på en måte også sonden. Vi lot henne bli sulten (altså til hun ville ha mat selv, vi sultet henne ikke). Noen ganger tok det drøyt 4 timer, men vi lot det aldri gå lenger enn det selv om hun ikke ga tegn til å ville ha mat. Så lot vi henne spise alt hun klarte selv, og fulte deretter magen hennes full gjennom sonde. Hun fikk dermed litt mer enn hun "klarte med", så hun gulpet nesten hver gang. Dette gjorde at magesekken hennes utvidet seg, og ble vant med større mengder mat.

 

Etter det igjen så spiste hun mer til hvert måltid. Hun spiste jo en periode litt (vanlig mengde) og forventet så å bli mett uten å spise mer, men det skjøne hun fort ikke kom til å skje. Etter noen timer med sutring så spiste hun selv.

 

[Labbetøs]

Hei. Jeg har nå funnet mer info om dere her inne, og tror ikke dette er veien å gå for dere. Jeg skriver videre til deg på PM.

[Gøril og Jesper :)]

sendte deg en PM

[Anonym bruker]

.