ekogm

[Joikaboll@]

Leste et svar fra deg her, har du et barn med autisme?

Vi har selv et gutt på 3 år med autisme.

[ekogm]

Ja, vi har en gutt på 3,5 år som har epilepsi og autisme. Autismediagnosen er ganske ny enda, han må helt klart ha vært autist fra fødselen av, men dette har vi forstått først nå i den senere tid. Siden han har epilepsi i tillegg er det ofte vanskelig å si hva som skyldes hva.

[Joikaboll@]

Ok, fikk litt forståelse av at det var flere enn meg så måtte bare høre.

Minsten her er 3 år og har diagnose barneautisme, han har, heldigvis får jeg si, ikke epilepsi. Men en liten hjerneskade i tillegg har han.

 

Har dere bra oppfølging rund gutten deres?

[ekogm]

Ja, vi synes at vi får svært god hjelp gjennom PPT, barnehage, habiliteringstjeneste og SSE. Har bare gode erfaringer derfra til nå. Den eneste etaten som skaper krøll er NAV, men det er vel kanskje ikke noen overraskelse.

Vi tviler på at vi kunne ha klart å gi ham et noenlunde tilsvarende tilbud helt alene. Hjemme er det vanskelig nok, særlig er det mye styr på natten, men dette påvirkes også en god del av epilepsien + bivirkninger av medisinen. Sover gutten din bra ?

Vi har også begynt å søke om omsorgslønn og avlastning.

[Joikaboll@]

Godt med et bra og velfungerende nettverk rundt seg, det kjenner vi her også. At dere sliter litt med Nav tviler jeg ikke på, men ikke gi dere.

Vi har avlastning en helg hver 6. uke, da er han hos mine foreldre.

Fikk invilget omsorgslønn av fylkesmann forrige uke, 1 timer om dagen. Aner ikke hva sats jeg får enda, for hun som har saken i kommunen har selvfølgelig ferie.

 

Han sover ikke så mye gitt, 2-6 timer i løpet av døgnet så lenge han får melatonin, ellers skriker han bare til alle døgnets tider )

Han er trøtt og sliten etter en lang dag i bhg så i 19 tida vil han legge seg, sovner i 20 tida og sover da 1-2 timer, så er han som regel våken og sovner en times tid i 4-5 tida på morran.

Så han sover ikke bort sommernatta )

[ekogm]

Ja, leste at du endelig har fått omsorgslønn. Gratulerer ! Vi har nettopp startet på den prosessen, vi også. Er ikke denne listen der man beskriver sin hverdag minutt for minutt ganske forferdelig ? Det føles som om man utleverer barnet sitt og sitt eget privatliv,men en bør vel ikke være så hårsår.

 

Stakkars, nettene deres er jo enda verre enn våre. Gutten vår sovner heldigvis bra med Mellatonin ca kl 20, men kl 2 - 3 er det " rise and shine " og full rulle. Jeg fatter ikke at han klarer å få noe ut av barnehagedagene, han må jo være trett hele dagen i grunnen.

 

Hvordan arter hans autisme seg ? Får dere noe som helst kontakt eller er han helt lukket ? Sønnen vår er av og til mottagelig for konkrete beskjeder, men det er egentlig sjeldent. Har ennå ikke funnet ut av et annet kommunikasjonssystem her hjemme, men spesped er flink og får til mye i barnehagen.

[Joikaboll@]

Han gjør stor fremgang og vi ser lyst på fremtiden hans.

Han ligger godt bak motorisk også, han ligger på 18 mnd stadiet nå, han er nettopp blitt 3 år.

Så han er nokså lukket ja, tar ikke beskjeder, men har forstår alt som blir sagt til han. Vi bruker tegn-til-tale sammen med picktogrammer (Karlstadmodellen)

 

Han har assistent 100% i barnehagen og 10 timer med spes.ped i uka, samt jevnlig oppfølging av fysioterapeut og svømetrening en time i uka.

[ekogm]

Det var flott å høre at han gjør fremskritt og har bra prognose. Sønnen vår er kognitivt ganske langt tilbake ( 15 mnd ) han også, men psykologen i Habiliteringsteamet mener at han har utviklingspotensiale. Spesped bruker mye matching i barnehagen, og han får visstnok til en del der. Her hjemme har vi prøvd en teknikk som heter " speiling " som sto i en dansk lærebok om lek og læring hos autistiske barn. Speiling går ut på at du legger frem et dobbeltsett med leker og imiterer alt barnet gjør for å få det til å skjønne at du gjør det samme. På denne måten skal det forstå at man kan gjøre som den andre gjør. Tror han synes det er morsomt, men evnen hans til å konsentrere seg svinger dessverre mye pga epilepsi + bivirkninger.

 

Vi fikk Hjelpestønad sats 2 i første omgang, og klaget oss til sats 3. NAV påsto at man kunne gjøre vanlig husarbeid mens man passet ham; vi godt av den der i heimen. Heldigvis var det ikke vanskelig å overbevise dem om at dette nok var ren ønsketenkning.

 

Lykke til med dagen og ikke minst med natten som kommer. Håper den ikke blir en av de verste.