Henvist til Tr.heim - nakkefold. Hjelp!

[~rugemaskinen~]

Hadde virkelig aldri trodd at jeg skulle komme til å skrive noe på denne siden... Men det er vel slik det er. Vi vet alle at det fødes barn som ikke er friske, men det gjelder alltid noen andre.. Ikke meg!! Jeg hadde en sen og ganske traumtisk SA helt i starten av august. Ble gravid med en gang igjen, og ble på grunn av SA'n innkalt til tidlig UL ved Sykehuset i Kristiansand. Var der på tirsdag, og da så alt veldig fint ut. Hun kunne til og med telle fingrer - og vi gikk derifra med et smil om munn. Så begynte vi ringerunden! Nå skulle det bli offentlig!! termin er litt usikker fordi jeg ikke fikk mensen igjen før jeg ble gravid, men de regner med at reell alder på fosteret er mellom 10-12 uker.

 

I dag våknet jeg av at telefonen ringte. Det var samme dame som vi var på UL hos. Hun hadde kontaktet Nasjonalt senter for Fostermedisin i Trondheim etter at vi hadde vært der, da hun hadde blitt usikker pga nakkefolden. Jeg er 26 år - og visste i dag tidlig ikke engang hva nakkefol ER for noe!! Alt gikk veldig fort - og nå skal vi reise til tr.heim på tirsdag.

 

Jeg er veldig redd nå! Har aldri hørt om noen som er blitt sendt dit før - og følte med en gang at "nå er di sikre på at det er noe galt med barnet mitt"!!! Etter å ha lest litt her og ellers på nettet forstår jeg at det kanskje er en liten sjanse for at fosteret er friskt? Hun sa ingenting om hvor stor nakkefolden var, bare at hun synes den var litt stor i forhold til alderen på fosteret (og på meg??) og derfor ville de gjerne sjekke det.

 

Det hadde vært supert om noen vet om noen som har fått avkreftet sykdommer ved slike undersøkelser eller lignende!?!? er det slik at de fleste som kommer dit får konstatert mer eller mindre alvorlige sykdommer??

De må jo tro noe er alvorlig galt når de bruker 15000 på flybilletter for å få oss dit??!!

 

Blir ekstremt takknemlig for ALLE svar..Føler meg virkelig litt alene i verden nå - selv om samboeren min er en engel

[Anonym bruker]

Hei,stakkars deg - skjønner at du er litt engstelig nå. Jeg vil bare fortelle hva spesialisten på Riksen sa til meg ang dette med forhøyet nakkefold og fostervannsprøve. Jeg fikk målt en litt forhøyet nakkefold og fikk etter eget ønske ta fostervannsprøve da jeg ble bekymret for at noe skulle være galt. Det det sees etter i forbindelse med duotest (nakkefoldscanning og blodprøver) og fostervannsprøve er kromosomfeilene 13, 18 og 21. 13 og 18 er uforenlig med liv og 21 betyr Downs syndrom - ikke uforenlig med liv. Jeg var hos en annen lege for duotest, da nakkefolden ble målt litt i overkant. Ble henvist til gjeldende spesialist på Riksen, og han tok ultralyd på meg før fostervannsprøven. Og her kommer det jeg vil frem til: han sa at det sikkert ikke var noe i veien, og iallfall ikke trisomi 13 og 18 for det kunne han SE på ultralyd som regel, da det ofte var store misdannelser i tillegg til kromosomfeilen. Downs syndrom er litt verre å oppdage med kun ultralyd.

Det jeg vil frem til er nemlig at du nok ikke trenger å være så engstelig, for siden du allerede har hatt en strålende flott ultralyd der ingenting så "galt" ut er det sikkert falsk alarm. Det var ingenting i veien med mitt foster heller, det fikk jeg bekreftet etter fostervannsprøven. Det er sikkert en ekstra sjekk og evt duotest/fostervannsprøve du vil få tilbud om slik at du kan få vite hva som skjer. Alt er helt sikkert i orden! Riktig lykke til med deg.

[Anonym bruker]

Hei-hei.

Sender dere ei positiv melding,du skal vite at dere er i gode hender i Trondheim,de er en av norges beste innen fostermedisin.

Også har de Duo testen,der ser de om det kan være noe feil med babyen,

En venninne av meg ble sendt til Trondheim i fra Namsos pga nakkefold og noe med hodet til babyen,spesialister ved Tr.heim så straks at babyen var helt frisk! =)

Skjønner at dere er bekymret,men prøv å slappe av,håper på det beste med dere. Få en oppdatering.

 

Lykke til.

[~rugemaskinen~]

Hei!

 

Tusen tak for svar - det er fint å høre at andre er blitt henvist dit og så har det vist seg å ikke være noe galt Jeg er dessuten bare glad for å få svar! Det er fint at noen bryr seg.

 

Vi håper selvsagt at vi skal komme dit og så sier de at det ikke er noe galt... Dersom det skulle vise seg at vi tilhører den andre gruppen er vi innstilt på å å ta det som det kommer.. Det er ikke så mye annet å gjøre. Skal prøve å holde dere oppdatert

 

 

[nick_348412]

Føler med deg... Vi skal til Rikshospitalet imorgen for UL og morkakeprøve. Det ble påvist nakkefold på UL tirsd. og vi ble sendt videre til Riksen onsd. Hos min gynekolog estimerte de nakkefold på ca 6 mm og på riksen 4 mm. Det var vanskelig å se grunnet posisjon på barnet. Alt over 2 mm øker risikoen for kromosonfeil. Og vi er høyrisiko.

Det behøver absolutt ikke bety noe. Min gynekolog fortalte om en dame over 40 som bærte et barn med mye større nakkefold og hun fødte et helt friskt barn. DET SKAL GÅ BRA! LYKKE TIL!

[Anonym bruker]

Før du begynner å skremme alle som leser innlegg på denne siden, lønner det seg å ha de gitte fakta. For det første er det viktig å presisere at alle fostere har nakkefold, og for det andre tykkelsen på nakkefolden har noen øvre grenser, men de er forskjellige i forhold til fosterets alder og lengde. (CRL). Når det gjeler risikovurderingen i henhold til kromosomfeil, gjøres den på flere faktorer enn kun nakkefold. Men det er riktig som du skriver at nakkefolder på 4 og 6 mm kan indikere kromosomfeil. Men heldigvis stemmer ikke den grensen på 2 mm med det du tror. Igjen, så er dette avhengig av fosterets alder/CRL.

 

Dette er sikker informasjon fra genetiske veiledere innen fosterdiagnostikk ved Rikshospitalet.

[LeneSol]

Hei! Jeg er ei jente på 25 år. På min første ul fant de en nakkefold på gutten min. Det kunne da være Downs, turner syndrom( Nesten bare jenter har det) eller syndrom som ikke er forenelig med liv.Jeg tok da fostervannsprøve. De fant heldigvis ikke noe feil=) =) =) Dette gjorde jeg på Ullevål sykehus i Oslo. Etter det har jeg vært på ul en gang i mnd for oppfølging, VELDIG BRA=) Da har de sjekke spesielt hjerte, for barn med syndrom har som regel hjertefeil. De har også sjekket hjernen lungene, ja egentlig alt. Nå har jeg vært der 7 ganger og de har ennå ikke funnet no galt med gutten min=) Jeg er i uke 35 nå så skal dit for siste gang om ei uke. Så da håper jeg fortsatt alt er i orden. Men jeg er fortsatt redd for at det kan være no galt, prøver å tenke positivt. Jeg har heldigvis verdens beste samboer, far til barnet=) =) P.S alle kan ha nakkefold, kan hende du og jeg hadde det også=) den går bort uansett. Lykke til.Håper jeg hører fra deg=)

[nick_348412]

Det var overhodet ikke meningen å skremme DEG. Mine utsagn ang nakkefold ER fakta. (Fra min lege på Rikshospitalet). Men, det jeg beklageligvis glemte å skrive var fosterets alder, som da var 11 uker.

 

Vi har fått svar på prøven, og fosteret har genfeil. Downs Syndrom og høy risiko for hjertefeil. Desverre ble svangerskapet avbrutt i 14. uke;-((

[apriljente-66]

Hei Nick:348412

 

Så trist å lese meldingen din. Jeg har vært i akkurat samme situasjon som deg. Det er nå 1,5 år siden og det er tøft. Jeg har det bra men sliter med å bli gravid på nytt.

Håper du kommer deg igjen og klare å fokusere positivt etterhvert. Men det er viktig å komme gjennom sørgeprosessen.

 

Du kan godt sende meg mail hvis du vil snakke mer med meg.

 

Stor klem

[~rugemaskinen~]

Duo-testen som vi tok i Trondheim gikk veldig bra! De fant neseben på babyen, og blodprøven min hadde veldig bra resultat. Sånn saken er i dag har vi like store sjanser for å få et barn med kromosomfeil, som alle kvinner som får barn når de er nøyaktig 30 år. (jeg er 26 - så jeg litt høyere risiko enn jeg skulle hatt)

 

er uansett veldig fornøyd med resultatet av testen, og har fått "senket skuldrene". Nå når vi skal opp igjen skal de studere hjertet på babyen veldig nøye, sist gang var hjertet for lite til å se ordentlig. Vi har også fått tilbud om fostervannsprøve. Vi har tatt avgjørelsen om ikke å gjennomgå en fostervannsprøve, med mindre di finner noe unormalt når vi er der oppe nå.

 

Risikoen med å ta testen, er større en risikoen for at det er noe galt med barnet. Dessuten er vi kommet så langt nå, og vi har etter mye om og men kommet frem til at vi ikke hadde klart å avbryte svangerskapet så sent uansett (men jeg har full forståelse og respekt for de som velger annerledes! Disse avgjørelsene må være forferdelige å ta!)

 

Vi krysser fingrene for neste kontroll, og prøver og være positive