Hjeeeeelp mikrocefali?

[Anonym bruker]

hei, allesammen.

 

Vi har et barn med lite hode, alder 6mndr. Vi er blitt nettopp henvist til ullevål. utviklingen er normal , men hodet vokser veeeeeeeeeeeldig lite.

Er det noen har som har barn med mikrocefali? Når oppdaget dere utviklings forsinkelser, for førstegang? hva oppdaget dere....hvordan er barna?

beskymret....mor med utrolig søt baby!!!

[Gøril og Jesper :)]

Jesper har også microcefali. Her er ikke utviklingen som normalt da. Vi oppdagetr at han ikke var helt som "alle andre" veldig tidlig. Han er nå snart 3 mnd og har ligget på sykhuset mesteparten av livet sitt. Grunnen til hans microcefali er at selve hjernevevet vokser lite. Har tatt flere MR for å finne ut av årsakene...

 

Send meg en PM om du lurer på noe jeg kan hjelpe til med...

[Gøril og Jesper :)]

er også lurt å søke på "microcephali" på internett, da kommer det opp masse informasjon, og kanskje finner du noe du kjenner deg igjen i.. (eller din datter)

[prins 07, prins 10]

Vi tok forstervannsprøve nettopp pga at broren til samboeren min har denne diagnosen.. Adrian er frisk (vi vurderte abort ved denne diagnosen, da det er en fryktelig stor belastning for familien,er ikke et monster fordet!). Broren til samboeren min er 27, men er tenåring i hodet (litt feil formulert kansje). Alt går fryktelig mye tregere i utviklingen. Han fungerer sosialt, men må ha tilsyn. Må fortelles at han skal spise, dusje etc. Han kan fortsatt ikke klokka, og følger tiden ut fra om det er mørkt eller lyst (ja, det er et problem på sommerstid.) Han har også problemer med grensesetting og forstå hva som er rett og galt. Han er en kjempeskjønn gutt, men det er mye ekstra, så det kreves mye av pårørende.

 

[prins 07, prins 10]

Og til kjære Gøril: Har fulgt med deg en stund, og må si du er kjempetøff!

[Gøril og Jesper :)]

jeg trodde ikke det var mulig å få denne diagnosen før etter man ble født jeg.??

 

Jesper har denne diagnosen pga at hjernevevet ikke vokser som det skal, derfor vokser ikke hjernen så mye heller, og hodeomkretsen flater litt ut.

 

Dette er fordi han hadde en hjerneblødning da han var i magen min, etter uke 34.. Han ville da vært frisk på fostervannsprøve..

 

Det er i alllefall hva legene på Riksen fortalte oss..

 

 

 

 

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Mikael var også microcephal pga en stor hjerneskade. Han fikk ikke leve lenge nok til at vi så de store utslagene av det, hodet hans vokste tilfredsstillende ut fra hans totalsituasjon.

 

Google ordet i forskjellige varianter, eller be leger lete frem info til dere om dette.

 

Lykke til! Håper det går bra med dere!

[prins 07, prins 10]

Hvis du sikter til fostervannsprøven, så mente de på medisinsk genetikk at man kunne finne det ut ved hjelp av fostervannsprøve. Hvordan det fungerer har jeg NULL peiling på, men valgte da å stole på 2 eksperter som sa de kunne finne det ut. Aner virkelig ikke...

[Anonym bruker]

hei igjen.

 

Takk alle sammen for svar :-).

såvidt jeg forstår kan diagnosen stilles både før fødsel og etter fødsel......til og med mange måneder..og opptil tre år etter fødsel.

tilstanden har nemlig mange forskjellige varianter. Noen for det som følge av hjerneskade oppstod i morsmage. andre er mer eller mindre genetisk(arvebetinget).

 

I vår tilfelle har vi ennå ikke fått noe diagnose og som jeg nevnte virker babyen 150% normal, utviklingsmessig.

Det som ikke er normal er persentil kurven når det gjelder hodeomkrets. den har begynte å flate litt ut..som de sier på helsestasjonen. Hode omkretsen ligger under normalen, og det vokser ikke noe særlig ...

Vi er henvist for undersøkelse( for sikkerhets skyld). trøste ordene fra helsesøster!

 

Vi er i en situasjon der vi teller sekundene til vi kommer til den undersøkelsen....alt tar jo ssssååååååååååå innmari laaaaaaaang tid i helsenorge :-(. Det beste er jo å vite...selv om det kan knuse oss på mange måter hvis vi får den diagnosen vi frykter.

[Anonym bruker]

spesiell takk til deg Gøril, ønsker deg all lykke!.

Jeg venter til vi får noe diagnose...eller friskemelding (håper det siste), før jeg plager deg :-) med PM.

 

 

[MammaTilMaria]

Hei.

 

Vi også har fått ei nydelig prinsesse som har fått den diagnosen.

Jenta vår er 19 mnd og vi ser at ho henge etter på gå og prate. Men ho er ikke så treig som legene har utforska det ut. 

Vi var i går på sykehuset i Ålesund og der kom dei med veldig mye negativ rundt denne sydromen.

Vi har 2 jente fra før som er heilt friske og Maria er kun 2 mnd bak i utviklig. Det synes vi ikke er så ille. Vi har fokus på å stimulere ho så godt som kan gjøre. Ho kan synge bæbæ lille lam og ro ro din båt. Så legene var sjokka når dem såg det.

Bare for dem har fått den sydromen så treng den ikke å være ett problem. Ho fungere fint i hverdag leika med andre barn reagera på alt som er normalt. Ho går selv no med hjelp av vogn og kommer seg ditt ho ønsker.