leiden mutasjon....

[hormonia&alienimagen <3]

dette er en mutasjon i blodet som gjør at man får lettere blodpropp...

min mor hadde det,noe de ikke var klar over når hun skulle ha meg som

trolig førte til det at hun døde når jeg ble født,de klarte og gjennopplive hun igjen og etterpå gikk det bra.

nå har jeg samme mutasjon,og med at de/vi vet dette gjør ting litt tryggere.MEN jeg er 23 i november og er 13 uker på vei, og legen er ikke sikker på hvordan dette skal håndteres. For det viser seg at det

er stor uenighet i hva som er riktig og trygg behandling av dette problemet.noen har en ide og andre sier at den ideen er det fatale konsekvenser på...Og jeg har nå fått beskjed om at jeg må spørre

selv på sykehuset...er det noen her som har født barn eller venter barn med samme diagnose?man blir veldig usikker når det er ens første

graviditet og de ikke vet hva de skal gjøre....

[milla84]

Hei. jeg utredes selv for leidenmutasjon og har noe som heter protein s mangel, dette fører også til at man lettere får blodpropp. Når jeg var gravid fikk jeg blodfortynnende sprøyter etter fødselen, men jeg fikk alikevel blodpropp når sønnen min var 5 uker gammel. De sier nå at de har gjort en feil og at jeg burde hatt sprøyter gjennom svangerskapet også. Så hvis jeg hadde vært deg så hadde jeg krevd å få det. Et par ekstra ultralyder bør du også ha krav på. jeg hadd en ul. rett før termin, der de så på blodgjennomstrømning og sånne ting. Ellers bør legen din undersøke deg for blodpropp når du er der. Du må også selv være obs på symptomer. Det som skjedde med meg var at jeg ikke fikk noen symptomer, blodtrykket og alt annet var som det skulle være. Sier ikke dette for å skremme, bare gjør oppmerksom på at man må være litt obs. Ellers gikk det jo veldig bra med meg. . Så lykke til.

 

[konny77]

Jeg har leiden og protein s mangel, og har gått på klexane sprøyter og Albyl-E tabeletter siden uke 5 av dette svangerskapet. Jeg har fått beskjed om at jeg i tillegg skal bruke dette 3 måneder etter fødselen. Har hatt 4 aborter siste 2 årene, og de mener at dette er grunnen. Dette svangerskapet er veldig nervepirrende, så derfor får jeg ekstra oppfølging for være sikker.

[marinas skatt]

Hei jeg har også leiden mutasjonen ( apc-resistanse ) og protein-s mangel. Dobbel gen feil i blodet. Om jeg har forstått dette riktig så øker leiden rissikoen for arteriell trombose ( de små blodårene )og protein-s mangel øker rissikoen for venøs trombose.( de store årene) Jeg har 2 barn men har mistet 7 ganger de siste 5 årene. Denne gangen har jeg gått på fragmin sprøyter fra ca dag 27 (3+6) og er nå 13+6. Fødsels legene på sykehuset bruker og ha god greie på dette. Min fast lege hadde aldri hørt om dette da jeg tok det opp med henne.........Da dette med leiden / protein-s/protein-c mangel først ble funnet av en svensk lege i 1994/95. Ved disse tilstandene oppstår det lettere blodpropper/infarkter i morkaka. Da min sønn ble født i -91 var morkaka full av infarkter og han var dysmatur ( underutviklet) Han hadde svake / underutviklede lunger.

Prøv og ta kontakt med fødselslege ved det sykehuset du hører til , eller

eventuellt kan du be om en henvisning til en hematalog.

[hormonia&alienimagen <3]

så vidt jeg husker har jeg apc resistens,de har pratet om fragmin sprøyte på slutten av svangerskapet.men de har ikke blitt enige om noe enda.Jeg skjønte fort at dette ble litt vanskelig for

allmenn lege,nå derimot har det blitt vanskeligere...jeg har ikke råd til jordmor,og fredrikstad sykehus(de forbanna iq sperrede "#%¤%/&/&.....)har bestemt seg for å stenge fødestua (gratis tilbudet) her.

(har heller ikke bil for øyeblikket)så jeg vet ikke hvor jeg kommer til og havne hen,for om det ikke blir fredrikstad blir dette vanvittig og unødvendig dyrt plutselig.da blir det ikke lett hvis jeg da skal ha minst en kontroll i mnd. og dra halve landet rundt.

[konny77]

Dersom allmennlegen ikke har peiling bør han sende deg videre!! Man leker ikke med andres helse!! Uansett om de legger ned ett tilbud, så skal det finnes ett alternativ, og transportutgifter kan du få refundert hos NAV, etterhvert kan det jo hende at du kommer over frikortgrensen. Egenandelen for sprøytene skal også føres der, så det blir en del penger. Lønner seg å få alle kostnader registrert der i løpet av året. Stå på! Min erfaring er at man må være sterk for å mestre å bli syk i Norge... Først da får man det man har krav på. Dessverre.

[marinas skatt]

Det regnes IKKE egenandeler på hverken kontroller , reiser eller fragmim sprøyter om du trenger det under svangerskap. -Men fragmin sprøytene må ordineres av sykehus / spesialist første gangen. Om din fastlege henviser deg til fredrikstad sykehus til en hematalog eller fødsels lege , så skal dette være gratis når det er pga svangerskap. Jeg har selv lang vei til sykehuset ca 16 mil en vei og er til kontroll der med 6-8 ukers mellomrom i tillegg til timer hos jordmor OG lege. Jeg får også dekt drosje t/r sykehuset eller om jeg orker og kjøre selv dekt kilometer med kr. 1.75 pr kilometer. Så om du ev får kontroller både hos jordmor og på sykehuset er dette gratis. Hos trygdekontoret fyller du ut reiseregning etter hvert besøk hos lege sykehus og ev jordmor om du har lang reisevei . Jeg får dekt reiser til sykehuset med kr: 560,- og kjøring til lege/ jordmor med kr: 84,- pr reise................

[konny77]

Er du sikker på det med egenandel på sprøyter? Jeg har fått mine på blå resept via min lege på sykehuset, og må betale egenandel, som er ca 500 kr for 50 sprøyter.... Denne egenandelen fører jeg på egenandelskortet, og det har selvsagt ført til at jeg nå har frikort. Fra 1/1 må jeg da betale igjen...

[marinas skatt]

Hei. Jeg har IKKE betalt egenandel for fragmin sprøyter! Jeg har tilfeldigvis allerede frikort , men dette var ikke ført opp på resepten. Jeg fikk beskjed på apoteket at jeg ikke skulle betale egenandel om dette var ordinert som profylakse i forbindelse med operasjon eller fødsel/svangerskap.......... Hm..... Det var litt rart at du har betalt egenandel.Kanskje jeg missforsto dem. Skal sjekke igjen med apoteket når jeg henter ny ladning. Uansett så skal du om det regnes egenandel bare betale en egenandel pr 3 mndr for en resept.......... Rart at du bare har fått 50 sprøyter, det holder jo ikke for 3 mndr................ Sist fikk jeg 95 sprøyter og det er jo nok til 3 mndr.

[konny77]

Har ikke resepten her, den ligger på apoteket. Jeg henter ut 50 sprøyter hver gang, men resepten er beregnet på ett års forbruk ca. Jeg har fått beskjed om å ta klexane hele svangerskapet + 3 måneder etter. Skal sjekke det neste uke når jeg skal til legen.

[marinas skatt]

Ja gjør det :-) Men uansett egenandel eller ikke så skal man ha medisiner for 3 mndr av gangen på blå resept. Jeg henter bestandig for 3 mndr enten det gjelder fragmin sprøyter , eller astma medisin til meg eller sønnen min. :-)

[Anonym bruker]

Det er alltid egenandeler på medisin på blå resept med unntak av medisiner til behandling av allmenfarlige smittsomme sykdommer (HIV/Aids osv).

 

Man kan ta ut 3 måneders forbruk av gangen. Man må da betale en egenadel på 36% eller maksimalt 510 kr i 2007. Har man frikort betaler man selvsagt ikke egenandel.

 

Farmasøyt her.

[marinas skatt]

Jeg skal også ta sprøytene i hele svangerskapet og siden jeg skal ha en operasjon ca 8 uker etter fødsel , i ca 4 mndr etter , for så og gå tilbake til albyl-E

[marinas skatt]

Ok. Da har jeg tydeligvis missforstått dem på apoteket. Så da må nok jeg også betale egenandel fra 1. januar. Men rundt 500kr i egenandel er jo ikke så ille da , når de egentlig koster nærmere 4000kr for 3 mndrs forbruk :-)

[hormonia&alienimagen <3]

hey people...

jeg var på sykehuset forige uke,og nå tar jeg noe som heter klexane.

er en type sprøyte det og...har forsåvidt begynt å bli litt slitsomt for jeg må venne meg til dette og kroppen har ikke taklet det bra til nå...

jeg skjelver svakt og er kvalm og spyr. er kjempe slapp og føler meg egentlig sånn jeg følte meg før 12 uke....bare litt mer skjelven....

jeg fikk også beskjed om at egenandel på sprøyter må betales...

men jeg hadde heldigvis frikort jeg da...

har også fått høre fra et sted her at i og med at jeg har komp. svangerskap slipper jeg og dra noen andre steder, for de kommer hvistnok til å prioritere kun vanskelige fødsler på sykehuset så alle "vanlige" blir sendt et annet sted...

[Aprilskatten min.]

Hei Michy. Jeg bruker og klexane. Har ikke hatt noen bivirkninger som du nevner. Hadde tatt det opp med lege for sikkerhetsskyld. Stemmer at det er egenandel. Men på blå resepr skal man betale max 500kr i løpet av 3 mnd. Første gang jeg hentet betalte jeg 420 kr ca, så neste gangene betalte jeg ca 80 og så 0kr. Men merket at hun jeg traff på apoteket ikke visste dette, ble ordna opp i med en gang men kan kanskje være noe å være obs på!! Jeg går bare på kontroll på sykehuset. Hat tett oppfølging med masse ul. Lykke til!

[hormonia&alienimagen <3]

takk =)

det blir rimelig tett med UL og legekontroller ass...men det er vanvittig beroligende,for etter hver UL har jeg fått høre at alt ser kjempe bra ut

og fosterlyd var bra...

men det er bra vi har denne siden egentlig for det gjør ting lettere for kvinner som er nye og mest av alt ikke får det de egentlig har krav på....trur BIM har reddet mange frustrerte kvinner med flere tusenlapper,for å si det sånn...

skal høre med legen om bivirkninger,har time den 13.11.

så får jeg evt. oppdatere om det er bivirkninger eller kortvarig eller hva det er.... =)

[mamma til 2 små:=)]

jeg har det samme som deg...kan f.eks ikke gå på p.piller av den grunn

 

jeg setter en sprøye hver dag--klexane som det heter

 

begynner ikke før uke 28 pga babyen

[Anonym bruker]

Begynte du ikke med sprøyter før uke 28 pga babyen? Jeg begynte denne gangen samme dag som possitiv test og skal bruke detm gjennom hele svangerskapet og i ca 2 mndr etter........... P-piller og leiden mutasjonen , protein-s mangel , protein-c mangel og anti trombin mangel : Om p-piller skal brukes under disse tilstandene er det VIKTIG at pasienten IKKE røyker og at p-pillene er av de østrogen frie f.eks cerazette............. Særlig hos yngre pasienter er det aktuellt med østrogenfrie p-piller da f.eks en abort øker rissikoen for blodpropp hos disse pasientene mer enn østrogenfrie p-piller.

[hormonia&alienimagen <3]

hmm før jeg ble gravid fikk jeg klar beskjed om at p piller må jeg holde meg langt unna uansett.... og jeg begynte nå med sprøytene når jeg fikk beskjed om at jeg skulle ta de....dvs med en gang...skal som jeg trur jeg skrev tidligere ta de frem til 6uker etter fødsel...

 

men dette er et veldig hett tema,for behandlingene er så "nye" at legene ikke blir helt enig.jeg hadde hørt med en ekspert i blodsykdommer om det at du skulle begynne så sent på de....

bedre litt masete og slippe blodpropp....

[Aprilskatten min.]

Jeg begynte med sprøytene med en gang jeg fikk positiv test! Var det eneste aktuelle for meg. Legen jeg har er veldig inne på dette med leiden. Jeg har jo hatt blodpropp og babyen min døde som følge av dette, så når legen sier jeg skal begynne med en gang så gjør jeg det!! Har ikke hørt at noen begynner så sent som uke 287, men vet mange begynner mellom uke 14 og 20. Har også fått beskjed om å holde meg laaangt vekke fra p-piller! Litt usikker på hva jeg skal ta etter fødsel, for dette er sistemann, uansett utfall... Tar gjerne i mot tips hvis noen har! Det er desverre mange leger og jordmødre som ikke vet altfor mye om dette som du sier Michy, og det er veldig synd! Lykke til videre Michy, er spent på å høre hvordan det går videre med deg!

[Anonym bruker]

Min datter har fått påvist leiden og protein-s mangel heterozygot , og har i samråd med hematalog og fast legen begynt med østrogen frie p-piller. Helt klart ikke det optimale men hun er ung og da nekter de og sette inn kobber spiral. Jeg har selv disse tilstandene og får ikke hormon spiral , p-sprøyte , p-plaster eller de vanlige p-pillene. De vil helst ikke gi p-piller heller men det står mellom kobber spiral og østrogenfrie p-piller. Jeg har selv brukt p-piller i ca 14 år ( de med østrogen) uten at jeg har fått blodpropp av den grunn , men jeg kan jo ha vært kjempeheldig...................

[hormonia&alienimagen <3]

det er mange teorier og greier på denne sykdommen ass...

jeg personlig begynnte på p-sprøyta når jeg var 16, og sluttet i en alder av 18...skulle bare ha et kort opphold men "orket" på en måte og ikke begynne igjen...fikk beskjed om at det var sprøyta eller spiral og det var en annen lege en den jeg har idag.....

[Aprilskatten min.]

Ja det virker som om mange leger ikke har peiling her. Veldig synd. Du må prøve å få en klar beskjed av legen din. Forstår at dette er vanskelig for deg. Trodde når en skulle holde seg unna p-piller så gjaldt det og p-sprøyter og muligens hormonspiral og. Jeg kan uansett ikke ha hormonspiral da jeg har hatt det før og hadde ubehagelige bivirkninger og måtte ta den ut. Sterilisering blir det hvertfall ikke, selv om jeg anser meg som ferdig med å få barn etter denne. Kommer nok til å snakke med legen om det senere. Får se hva hun sier.

[hormonia&alienimagen <3]

heh var på ul nå og da fikk jeg høre at jeg bør vurdere p piller etter fødsel...kanskje jeg bare var litt "tidlig" ute for de nye p pillene...

sykehuset tar meg veldig seriøst da,stresser på en måte på mine veine....og det er jo beroligende...