2 barn med epilepsi!!!!!!!!!!!!

[mirakelgutt 22 juni 06]

Har 1 barn som har en stor hjeneskade. Vi visste tidlig at det var fare for epilepsi, men nå har jenta på 3 fått epilepsi også .Hun får veldig kraftige anfall. Må ha flere doser stesolid for å stoppe det. Og det ender med ambulanse og innleggelse. Hun får anfallene når hun sover. Sist gang om natta. Kan det være mulig å få kjøpt noe overvåkingsutstyr? Hun kaster opp også. Bevistløs hver gang. Er så redd hun kan bli kvelt i oppkastet sitt en gang hun får anfall.

[Anonym bruker]

Hei.

 

har sendt deg en pm jeg.

[Gjest]

Hei

Gå inn på siden Falc Vital.Der finner du en hjelpemidler ift varsling av epileptiske anfall. Alt dette får du av hjelpemiddelsentralen. Vi har selv et overvåkningskamera med skjerm både i stuen og på vårt soverom. I tillegg har vi fuktalarm som vasler med en gang puten blir våt, som feks ved oppkast. Dette kan dere få kjapt under hastevedtak dersom det anses å være "livsnødvendig", det fikk ihvertfall vi.

[Gjest]

Vil bare poengtere at du ikke trenger å kjøpe slikt utstyr selv,du får. Firmaet vil også komme hjem til dere å forhøre seg om hvilke type anfall barnet har og hva som er deres behov. Dere trenger ikke å bruke masse tid på å finne ut om utstyr, de vet hva som finnes og hva nettopp dere vil trenge. Min erfaring er at de er veldig dyktige, og at de kommer med utstyret raskt.

Ta kontakt med fysio/ergo/sykehus og sett dem igang med papirarbeidet!!

[ekogm]

Helt riktig, ta kontakt med ergoterapeut i kommunen, de kan skrive søknaden slik at den blir godkjennt av NAV. Dessuten bør dere mase på legen som behandler epilepsien til barna deres om å komme på SSE så fort som mulig. Der får dere bedre hjelp til å finne en optimal medisinering enn hos en barnelege i distriktet.

[Emma Erika]

Hej du!!

 

Detta måste vara jættejobbigt før dig/dere, har sjælv en liten gutt på 6 månader som blivit diagnostiserad med epilepsi.

Måste sæga att vi fått otrolig bra hjælp på sse ( statens senter før epilepsi) Vet inte om ni varit inom dær før men dær hjælper dom dig med søknader och div du har rætt på!

Går din dotter på några andra mediciner? Stesoliden fungerar inte bra på vår son, har du testat epistatus?

[Gjest]

Jeg ville ikke ha ventet på et evt opphold på SSE, det kan ta tid. Det vil gå mye raskere om man kontakter sykehus eller ergo i kommunen/ bydelen.

Er helt enig i at et opphold på SSE er å annbefale, men det er en helt annen prosess. Du får ikke hjelp av dem uten å ha en inleggelse, noe sykehus legen må søke om,og det er snakk om venting......

 

[mirakelgutt 22 juni 06]

Takk for alle svarene.

[mirakelgutt 22 juni 06]

Min datter har nå begynt på orfiril.