Ryggmargsbrokk...

[Anonym bruker]

Hei til dere her inne...

 

Vi har 2 tunge uker bak oss, og uendelige mange tunge uker foran oss... For 2 uker siden var vi på første UL, og det viste seg at lille snuppen hadde ryggmargsbrokk... En så stor nevralrørsdefekt at han mest sansynlig ikke hadde greid seg de 20 siste ukene av svangerskapet... Defekten satt så høyt opp på ryggen, og det var store skader i hodet allerede...

 

Jeg fødte for litt over en uke siden, en nydelig liten gutt som likner helt på storebror! Han har fått et nydelig navn, et fint sted på kirkegården og en stor og verdifull plass i hjertene våre... Han er alltid med oss, vår største skatt...

 

Det er vanvittig hvor fort livet snur, i det ene øyeblikket gleder man seg til å se den lille bebien i magen og du kan nesten ikke vente med å ønske den velkommen til verden... Og sekunder etterpå viser det seg at det ikke er forenelig med liv... Hundretusen tanker suser og det man helst vil er å gjemme seg under dyna å håpe alt er "over" når man våkner... Men det er virkeligheten som har hentet deg inn... Dessverre er ikke livet noen dans på roser, men en kamp...

 

Jeg har rolige tanker - enkelte dager tror jeg kroppen "ordner opp" selv, for det er av og til tankene står stille... Tror det er så jeg kan slappe av litt, men vet ikke... Jeg greier å være realistisk med tanke på at lille skatten vår aldri får være fysisk med oss... Jeg vet bare ikke helt hvordan jeg skal ta fatt på dagene... Hvor jeg skal begynne...

 

Vi har en gutt på 2 1/2, som krever det meste av tiden vår. Også har vi hverandre... Trenger noen gode tanker og råd... Er det noen av dere som kan komme med sin liknende historie? Kanskje vi kan skrive litt til hverandre og kanskje dra litt nytte av hverandre? Ah, jeg trenger det...

 

 

[_hønemor_til_4_nydelige_]

Først vil jeg gi deg en kjempegod og varm klem...

 

Min historie er ikke helt lik, men vi fikk valget med og avbryte svangerskapet da vår lille Andreas ikke var forenelig med liv. Vi veit ikke hva diagnosen er da vi enda venter på svar, men han hadde en form av dvergsykdom, korte armer og bein og smal brystkasse som gjorde at han ikke fikk utviklet lungene sine:(

Han kom stille og rolig til verden 3 August - 07 jeg var da i uke 21+3

 

Så utrolig trist at din lille ikke får være her på jorda med dere:( Det gjør meg så vondt og høre:(

I kveld skal jeg tenne et lys for din gutten sammen med Andreas sitt lys...

 

Så vil jeg tipse deg om en side som hjelper meg utrolig mye og det er : www.englesiden.com

Jeg anbefaller deg og melde deg inn der, er sikkert noen som har opplevd akkurat det samme som deg...

 

Sender deg mange klemmer og mine tanker går til deg og dine i denne tunge stunden....

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar...

 

Ingens historie er lik, men din/deres er den jeg kan sette meg best inn i, om du skjønner...

 

Nå har jeg sendt en mail på englebarn-siden.

 

Jeg kjenner jeg er litt sint jeg, for at vi må oppleve dette... Er bare så forferdelig meningsløst... Også er det jo kun snakk om tilfeldigheter alt sammen, i alle fall for vår del, med tanke på at noe har gått forferdelig galt helt i begynnelsen. At det er like tilfeldig som at sønnen vår på 2 1/2 har brune øyne etter pappa`n, og ikke blå etter meg... Hvis du skjønner...

 

Også er det sånn at livet går videre, for det MÅ det bare. Og merkelig nok så kommer man styrket ut av det, selv om jeg ikke helt ser det akkurat nå...

 

 

[_hønemor_til_4_nydelige_]

Ja du har all rett til og være sint, lei deg, gårte og skrike...

Jeg var også veldig sint, ja jeg er det enda men holder det mer inne i meg sjøl...

Jeg går og tenker at nå skulle magen min ha vært stor, terminen min er 22 desember så blir en hard og tung jul i år...

Jeg har 2 friske barn på 4 og 5år, og jeg tenker hvorfor skjedde dette oss? Vi fikk beskjed fra legen på Riksen om at vi desverre var "uheldige" denne gangen. Husker jeg blei sint når legen sa det...

Vi har enda ikke fått eksakt svar på hva som gikk galt, venter på innkalling til samtale...

Jeg prater ikke om dette til så mange i familien lenger, for jeg føler de har gått videre, ingen spør meg åssen det går eller om Andreas enda de veit at jeg ønsker at de skal spørre meg, og det er vondt. Føler de har glemt:(

Ja desverre så må livet gå videre enten vi vil eller ikke, det er tungt og både du, jeg og mange andre har en lang og tung vei og gå...

Livet er så brutalt og urettferdig, hvorfor???

 

Ett barn vi ventet

En engel vi fikk

Livet er skjørt

Ta det ikke for gitt

 

"små føtter setter dype spor"

 

Mange klemmer fra en englemamma

 

 

[2 på jorden og 1 i himmelen]

Min historie er jo helt forskjellig fra deres.

Men min lille engel skulle vært 3 år nå, og selv om det viker helt umulig og håpløs så blir det bedre. Dere vil alltid være mamma til 2 og 3 men dere vil alltid ha et barn for lite. Livet mitt er i dag mye enklere selv om jeg tenker på gutten min hver dag går det så mye bedre. Husker godt tiden etter at babyen vår døde og hvordan tiden gikk.

 

Hønemor, min erfaring er at jeg snakker om gutten min fortsatt til familie og venner. Og når jeg startet samtalen tar det ikke lang tid får de henger seg på, de har gjerne spørsmål eller tanker som de vil komme med men gjerne ikke tørr, i redsel for å "ødlegge" dagen vår. Mine venner og jeg snakker stadig om vår gutt og det er veldig godt å ta og føle på alle takene og følelsene som ligger i kroppen hele tiden.

 

Jeg tenner lys for våre 3 engle gutter i kveld og sender dere varme tanker og gode klemmer. Ønsker dere alt godt framvoer.

 

(dersom dere vil hilse på min lille engel er minnesiden hans: web.mac.com/geiraker klikk på mitt hjerte)

 

mange klemmer fra

[Anonym bruker]

Det høres sikkert helt tett ut, men jeg holder meg litt oppe med tanke på dere andre jeg, at jeg liksom "ser" at verden ikke stopper opp... Tenker så på alle dere andre som er i en sånn situasjon... Er bare så umenneskelig og fælt, og hadde noen sagt til meg for 3 uker siden at "dette skal du oppleve, og dette greier dere" - da hadde jeg sagt, "nei, vet du, det greier jeg overhode ikke..." - men det utrolig hva kroppen takler og karrer seg igjennom... Når man plutselig står midt i det, da nytter det ikke å gjemme seg under dyna å håpe det skal "gå over" altså... Må bare være realistisk... Hvor fælt og tungt det enn er... :-(

 

Også blir jeg så sint når jeg hører "dere er så sterke", "dere takler dette på en kjempefin måte" osv... Hva skal man gjøre??? STERK? Man har bare ikke noe valg... Og med en gutt i en aktiv alder så må man jo bare møte hverdagen... Har ingenting med det å være STERK å gjøre...

 

Jeg er "heldig", min svigermor mistet sin eldste sønn da han var 5. Før min kjære ble født, så det er mange mange år siden, over 30 år... Hun er veldig, veldig lett å snakke med, kan spørre om alt, og vet akkurat hva hun skal spørre og, si - og ikke si. Vi snakket i går, for da var jeg så fortvila... Jeg var bare helt tankeløs... Greide til og med å le - og fikk så dårlig samvittighet... Også husker jeg liksom ikke så godt de siste ukene... Jeg spurte om det var normalt - og det var heeelt normalt... I tiden etter av sønnen hennes døde, kunne hun sitte å fortelle om han til venner, de grein og grein, og hun skjønte ikke hvorfor. Var akkurat som om hun var utenfor seg selv. Helt fjern. Og så blusset det opp igjen... Og sånn har det vært. Tunge perioder, og lettere perioder. Savnet etter den nydelige gutten er det alltid, og sorgen, alt går i bølgedaler, det blekner med åra, og hun har et barn for lite... Og bare det å se at hun har greid seg, det holder meg oppe... For da ser jeg at det går videre... Hun har til og med fått to barn etter dette...

 

Vi var også på Rikshospitalet, og der sa legene at de aldri finner noen grunn til at det går så feil... Ryggmargsbrokk skjer, på likhet med mange andre lidelser og skader... Dessverre... Og det er like tilfeldig som at et barn får brune øyne - ikke blå - for eksempel... Dette er jo arv, men det blir jo bestemt i dèt alt smeltes sammen...

 

Hva skjedde med dere - var det ikke liv, eller fant de noe de ikke syntes så bra ut? Første UL vi tok her hjemme, sa jordmor "jeg synes ikke dette ser bra ut..." - kommer jeg aldri til å glemme... De ordene har brent seg fast...

 

 

Klemmer til deg hønemor - og til alle dere andre

 

(jeg får ikke brukt nick, for jeg får ikke endret det...)

[_hønemor_til_4_nydelige_]

http://www.dinbaby.com/forum/thread/10142727

 

Her kan du lese historien..

Han levde i magen min, så vi måtte ta det vanskelige valget om og avbryte eller fortsette, det er et valg jeg ikke unner min værste fiende.

Og legen sa nå i ettertid at Andreas enten ville dødd i magen min før fødsel eller under fødsel, eller kanskje klart fødsel men måtte vært tilkobla respirator og dødd kort tid etterpå..

Alt var visst eller kanskje..

Jeg sliter veldig med at jeg ikke ga gutten min en sjanse til og kjempe, til og vise hvor sterk han var. Jeg/vi avslutta livet hans, jeg angrer og andre ganger ikke..

Veit han har det bra der han er nå, men jeg har det vondt, vil ha han her..

 

Jeg har ikke så god erfarng med mi svigermor når jeg fortalte om Andreas. Ho har sjøl mista så ho burde vite bedre..

Når jeg for talte at vi skulle ha begravelse så sa ho : Hvorfor det? Kan ikke de på sykehuset ta seg av han? Vi fikk jo aldri opplevd han.

Jeg blei så sint men klarte ikke utrykke meg siden det var bare få dager etter han var født..

Så sa jeg at vi hadde bestilt gravstøtte.

Og det skjønte ho ikke vitsen med for vi kunne jo ha det korset bare. Ho mente at han ikke burde ha gravstøtte for det blei for dyrt og ikke hadde han levd.

Jeg sa jo han har levd inne i MIN mage... Ho sa ingenting..

Jeg blei så såra av det men klarte ikke si ho noe for jeg hadde ikke krefter.. Min lille gutt fortjener alt han....

Og ho kaller seg kristen, kyss meg bak sier jeg..

 

Sender deg en god klem, vi sees kanskje på englesiden...

[Anonym bruker]

Nå har jeg lest historien deres... Så trist... Kjenner meg så igjen, vet akkurat hvordan du har hatt det... Selv om vi er forskjellige mennesker, så tror jeg man vet når historiene er så like...

 

Jeg hadde også en følelse om at det var noe som var "galt", uten at jeg kan sette fingeren på nøyaktig hva jeg har følt... Slo meg aldri helt til ro, men samtidig så gjorde jeg det ettersom jeg har hørt ingen svangerskap er like... Så når jeg la meg på UL-benken på sykehuset her hjemme, må jeg si jeg nesten VISSTE hva som skulle skje. Samtidig ble jeg så letta når jeg så det lille hjertet som slo... Ah, jeg ble jeg så glad... Også sa hun "det er en, og ikke to..." - så litt til, ser på meg og sier: "jeg synes ikke dette ser bra ut..." - og jeg knakk... lille bebien min som jeg og vi gleda oss noe helt vanvittig til skulle komme!!! Men hun sa alt som det var, og det er jeg jo egentlig glad for at hun gjorde... Tror tankene rundt en sånn beskjed er ganske like...

 

Og vi tenkte helt likt som dere, med tanke på å avslutte... Hvem søren vil vel velge mellom liv og død for sine små hjerteknusere - men når man sitter midt i en sånn håpløs og meningsløs situasjon og faktisk MÅ - ja hva gjør man da... Når overlegene på Rikshospitalet forklarer at dette faktisk ikke er forenlig med liv, da føler ikke jeg meg kompetent nok til å si i mot det... For vår del var det egentlig snakk om når denne prosessen skulle komme - hadde vi valgt å fortsette svangerskapet, så vet vi at disse dagene hadde kommet før eller siden uansett... Enten før fødsel, rett etter fødsel, eller etter utallige operasjoner for den lille snuppen vår, smerter og noe man faktisk ikke vil at barnet sitt skal gå igjennom... Jeg slapper veldig av med alt vi har gjort... Jeg er bare så forderdelig lei meg, føler på livets virkelig såre side, at livet ikke er rettferdig og at dette er bare så #¤&%(/" meningsløst... Og om noen sier til meg at "det er en mening med alt" - da kommer jeg til å bli gal...

 

Leit å høre hvordan din svigermor har oppført seg i ettertid... Totalt annerledes fra min... Hun er gull verdt når det virkelig gjelder... Det jeg har gjort er å styre unna de jeg snakker med... Velger rett og slett vekk de jeg er redd skal si noe som sårer meg, som sier utrolig dumme ting osv osv... Jeg synes det er riktig for meg. I begynnelsen sa mange "det går over" og "dere kan jo sikkert få flere barn..." - jeg ble bare så vanvittig lei meg... GÅ OVER??? Hvem vil vel at barnet sitt skal gå over? Jeg kommer ALDRI til å glemme den lille skatten vår... Jeg vil selsagt at jeg skal fungere, komme meg ut, og lære meg å leve med et barn for lite - han er alltid med meg i hjertet uansett... Vil jo aldri at det skal gå over!!! Og det at vi kan få flere barn det er helt uvesentlig, det er ikke det som er poenget... Uansett hvor mange barn vi får, så vil vi alltid savne lille skatten... Sånn er det... Og det håper jeg alle rundt oss forstår med tiden...

 

Kommer ikke inn på englesiden jeg, fyller ikke riktig brukernavn og passord, men kommer ikke inn...

[_hønemor_til_4_nydelige_]

Ja vi har veldig like historier...

 

Send mail til ho Anita og si hva som er feil..