sent oppdaget hofteleddsdysplasi,noen flere???

[reimatec]

Min vesle solstråle på 4,5 fikk for to dager siden konstantert hofteleddsdysplasi på hø side, og startet med Freijkas pute..nå skal hun til kontroll om en mnd for å se om behandlingen med pute hjelper, eller om det må gips til..må si jeg har en masse spm, og ser med gru på at mitt lille gull kanskje må ligge i strekk i ukesvis..hvordan skal det da gå med ammingen? Jeg har ett barn på to år også, og vi bor 6 mil fra sykehuset..har ikke lyst å være borte fra verken den minste eller den eldste..Er det noen flere som har vært i min situasjon?? hvordan har dere ordnet dere? håper på mange svar!! er fra naturen av pessimist, så er ganske sikker på at det blir gipsbehandling..men hvor lenge er det "vanlig" å ligge i strekk??å med gips??

klem fra bekymret tobarnsmor..

[lille-snupp]

Å, jeg har så utrolig mye jeg skulle sagt deg!!! Vet akkurat hvordan du har det nå!! Vi har vært igjennom "full pakke" med vår lille, med strekk, gips, skinner og nå FERDIG!

 

Er ikke lenge til snuppa her våkner fra dupp nå, og siden jeg har en følelse av at innlegget mitt blir litt langt, så skal jeg heller svare deg ordentlig i kveld etter hun har langt seg!

 

Kos deg med barna i mellomtida, så skal jeg prøve å få fremtidsutsiktene til å se litt lysere ut for deg i kveld:)

 

klem

[reimatec]

Da gler jeg meg til å se ikveld:) har nettopp kommet hjem, jeg og husbonden har vært på trilletur med barna i ruskeværet her..

[lille-snupp]

Hei!

Nå har frøkna lagt seg til en liten ettermiddagsdupp, så skal prøve å svare deg etter beste evne nå

 

Synne var 4 mnd da det ble oppdaga at hun hadde alvorlig hd på venstre hofte, med hofta ute av ledd, og låret hadde sklidd opp i kroppen. Siden det var såpass alvorlig fikk vi ikke tilbud om å prøve pute først, men ble lagt inn akutt på barneavdelinga for strekkbehandling. Så spørsmål om odsen for å slippe "full pakke" og kun bruke pute, den kan jeg desverre ikke hjelpe deg med! Men jeg kan hvertfall prøve å forklare deg hvordan "full pakke" er og hvordan det oppleves, så slipper du å bekymre deg så fælt!

 

Strekk behandlinga innebærer, som du sikkert vet, at barnet bandasjeres fra hoften til anklene på begge føtter, og legges i strekk i ei seng, slik at musklene gradvis tøyes, og man kan gipse hofta i riktig posisjon. Alle trenger ikke strekkbehandling, det spørs vel gjerne på om musklene i lår/hofte er veldig sammentrukket og stramme, noe de var i vårt tilfelle. Ammingen skal du ikke bekymre deg for i det hele tatt, noe jeg selvsagt gjorde i massevis! Vi hadde allerede slitt masse med ammingen, og Synne hadde brystvegring, og brukte endel flaske i tillegg til pupp. På sykehuset endra det seg drastisk, hun elska puppen, og jeg gikk tilbake til fullamming! Når de ligger i strekk får de gjerne et økt behov for nærhet, siden de ikke får den nærheten som ligger i bæring og sånt til vanlig. Ønsket om nærhet gir ideelle forhold for amming altså Synne ble lagt i strekk i en voksen seng slik at vi kunne ligge endel sammen med henne og gi henne nærhet, og så lå jeg bare og ammet henne der. Jeg hadde aldri ammet liggende før. men det gikk seg fort til. Har også hørt at andre bruker "ku" teknikken, og bare står bøyd over senga. Hvis du er bekymra for amming ved evt strekkbehandling, så spør om de ikke kan tilkalle en pleier fra barsel som kan komme med noen tips, eller kanskje en ammehjelper som har noen gode ideer:)

 

Strekkbehandlinga kan vare i alt fra 1-3 uker, og vi lå der i 3 uker. jeg syntes det var tøft å være alene på sykehuset med Synne hele tida, så samboers hyggelige fastlege sykemeldte han for perioden, grunnet "stress og sjokk". Vi var der som oftest begge to, men kun jeg sov der, siden Synne fullammet, også på natt. Hvis datteren deres har slutta med natt-pupp, så kan sikkert du og pappan veksle på å sove der med henne, slik at du får tatt deg av storesøster(?) litt også. Og så går det sikkert an å sjekke ut muligheten for¨at pappa/storesøster(?) ligger noen netter på pasienthotellet?

 

Etter tre uker i strekk ble synne lagt i narkose og fikk gips. Narkose gikk strålende, og samme dag fikk vi reise hjem. Hun hadde gips i 6 mnd, og det var helt naturlig for henne, lærte seg å krabbe og sånt med gipsen. Etter gipsen ble fjernet brukte vi skinner (kun på natt) i 3 mnd, og nå for noen uker siden slutta vi med det også! Skriver ikke så mye om gips og skinner nå, det kan vi ta når/hvis tiden kommer:D

 

Håper dette har vært til noe hjelp, og hvis du lurer på noe mer må du bare spørre!!

 

Husk at barnet overhodet ikke har vondt under behandlingen, og etter 1-2 dager har det akseptert strekk/gips, og oppfører seg som normalt:) Dette er tyngst for foreldrene, men da vi først aksepterte at "sånn er det bare" så tenkte vi ikke over det lengre i det hele tatt, alt blir helt naturlig:)

 

Jeg krysser fingrene for at dere slipper strekk og gips og alt det der, for det innebærer jo en liten omstilling:) Men om det så skjer, så ikke gru deg!! Ja, det er tidvis tøft, men det går så bra!!!!Husk at det er bare snakk om en såååå liiiiiten tid av livet:)

 

Hvis du vil kan du bare sende meg en pm, så kan jeg sende deg mail-adressa mi så kan vi snakke der om du foretrekker det:D

 

LYKKE TIL!!!

 

Klem

[mittlillegull]

Heisann!

 

Vi har en jente med sent oppdaget hd! De oppdaget dette på 6mnd kontrollen og ble sent til rønken. Hun ble lagt rett i gips uten strekkbehandling eller pute. Jeg spurte ortopeden om hvorfor hun slapp strekkbehandling og da sa de at de ikke gjorde det så mye lenger(riksen). Uansett, gipsen ble lagt i narkose, gikk veldig greit, hun ble gipset fra hoften og helt ut til tærne, var veldig uvant i begynnelsen, og mye å tilpasse seg etter. Hun hadde en stilling i bena som ikke passet i noe omtrent, men en snill ergoterapaut hjalp oss med ting og tang. Vogn ble ordnet fra hjelpemiddelsentralen og bilstol kjøpte vi selv.

Gipsen ble byttet etter 3 mnd da fikk hun gips kun ned til knærne. Hun har lært seg å krabbe, reise seg opp på knærne o.l. med gipsen og hun har det helt topp. Hun vet jo ikke om noe annet. Det er som hun andre sier værst for oss foreldre som ser hva de går glipp av. men snuppa vår vet jo ikke om noe av dette, så hun er like glad uansett. De har ikke vondt i det hele tatt og det er godt.

 

Det værste for meg er ikke alt det styret som følger med dette, men det er jo at hun blir forsinket i utviklingen. men de er små og de tar det fort igjen. For oss er det ca et års behandlingstid. Nå har vi hatt gips i 5 mnd. 1 måned igjen, så skal vi over på skinne/ortose. Den skal etter planen sitte på i 6 mnd. Først hele tiden så trappes det gradvis ned på bruken av den.

 

Jeg trodde det skulle bli mye værre enn det har blitt. Dette er første barnet vårt og jeg har grått mine tårer over HD´en, men alt i alt har det gått veldig fint. Det hjelper veldig at snuppa er like blid uansett.

 

Om du har noen spørsmål er det bare å sende meg en melding så kan du få mailadressen min. Er ikke her så ofte, så mail er lettere ;-)

[reimatec]

Tusen takk begge to for kjempegode, utfyllende, og ikke minst beroligende svar!!!kjempefint at dere har tatt dere tid til å skrive så mye. Er så godt å høre fra andre i samme situasjon! Lille gullet vårt er også blid hele tiden, og tar heldigvis smokk, så ser litt lysere på alt bare på grunn av dette..tror nok det hadde vært verre hvis det var storesøster det gjaldt, hun ville verken ha smokk eller flaske, og hadde et stort behov for å bæres..men det hadde nok gått seg til det også, men det slapp vi heldigvis...

Jeg vil gjerne maile med dere, skal prøve å se om jeg finner ut hvordan jeg sender pm:) er her sjelden jeg også, men det er noen veldig fine sider når det er noe spesielt, for det finnes som regel noen som har opplevd det samme/noe lignende!!

Så tusen takk, så skal jeg skrive pm med min mailadresse!!

 

stor klem:)

[mittlillegull]

Du bare trykker på nicket så ser du det derfra ;-) Alltid greit å ha noen å dele erfaringer med. Jeg syns i hvertfall det er veldig ok å høre om andre i samme situasjon selv om dere ikke vet hva som skjer helt fremover enda! Sender deg en pm med min adresse jeg ;-)

 

Klemmer fra oss!