Jeg har visst kromosomfeil...

[♥♥Bea♥♥PGD 2011]

I går fikk jeg telefon fra overlegen i trondheim på st. olav. Han fortalte meg at kromosomprøvene var kommet, og at jeg hadde en kromosomfeil. Jeg ble så satt ut og begynte å gråte i telefonen, så jeg fikk ikke med meg hva som var gærnt, men det var noe feil med x kromosomet. Dette vil da si at det er en stor sjanse for at jeg vil få et utviklingshemmet barn som jeg forstod det på ham.

 

Trodde virkelig at det snart var vår tid til å få komme inn, har ventet 4 av 6 måneder på ventelisten. Men slik var det visst ikke...

Det han sa var at jeg må reise til Tromsø for å snakke med kromosom spesialistene der slik at de skal fortelle meg de mulige konsekvensene med å få et barn. ventetiden der var visst noen måneder, så det blir visst ikke snakk om noen behandling på oss før godt over nyttår.

 

Kan ikke få uttykke med noen som helst ord hvor lei jeg er meg. Føler meg så lita her jeg sitter uten å vite hva som skjer. Føler at jeg får så lite informasjon.

 

Er det noen andre her inne som har det samme som meg? Hadde vært kjekt å hørt hvordan dere da gikk frem videre og hva som har skjedd. Er det kanskje mulighet for at ikke sykehuset vil ta oss inn på behandling?

 

Er det f*** ikke det ene, så er det det andre!!!!

 

Har blitt glad for svar:)

 

[Gjest]

Hei Bea ;

 

Er trist på dine vegne ; dette var ikke hyggelig beskjed.

 

Har ikke lignende erfaring men ville sende deg noen ord og si at jeg tenker på deg. Skjønner at du føler deg litt hjelpeløs og alene nå.

Kanskje kan du finne ut mer på utenlandske nettsider - sjekk noen av de engelske eller amerikanske. Skal hjelpe deg å lete....

 

Sender deg en god klem imens og håper du finner styrke til å ikke gi opp kampen om et lite babymirakel.

 

 

[snøfilla - mamma til 2]

Stoooooor trøste-klem til deg!

 

Kan være at Tromsø ikke anbefaler deg forsøk i Norge, men at du bør reise til en utanlandsk klinikk (f.eks. AVA i Finnland, som jeg skal til) fordi der kan de kromosomteste eggene før innsetting. Dette er ikke lov i Norge, men greit i utlandet. Sånn kan du unngå å sette inn egg som vil gi dere barn med handikap.

 

Klem

[♥♥Vilsågjerne♥♥]

Kjære Bea .

Det var ikke noen glad melding du skulle få nå...

Men som snøfilla sier-i utlandet er mye mulig.

Om jeg ikke husker feil så var Alondra henvist til utlandet

for PDG(Forskning på befruktet egg).Hun er gravid nå).

Jeg er ikke sikker,men tror de fikk dekket noe /alt....

Håper du klarer å se fremover Bea.Mye vil fremstå klarere etter

samtalen i Tromsø.Sender deg en god klem !

[74skytte]

Uff, det var ikke noe glad melding å få. Men som de andre her har sagt også, så finnes det mye teknologi og hjelp og få. Ta i mot. Det værste er vel egentlig at man må gjennom så mye før man får oppleve å bli foreldre. Men det går til slutt. Vil bare sende deg en god klem fra....

[♥♥Bea♥♥PGD 2011]

Tusen takk jenter:)

Jeg må til Tromsø for samtale og informasjon om risiko for å få barn der. Men dette var det visst noen måneder ventetid på, så jeg skal ta en telefon il legen min for å øre om det ikke er mulig å bare ta denne samtalen over telefon hos ham. Slik at denne ventetiden kan bli litt kortere... Håper dette er mulig, skal ringe når de er ferdig med lunsj...

[Tullemarzipan]

Heia.

Vil bare si at jeg føler med deg, og at det er et stort sjokk å få en slik beskjed. Jeg og min samboer fikk for 4 år siden en velskapt datter og etter 3 år ville vi ha en til, men herfra sa det fullstendig stopp. Etter flere spontanaborter ble jeg sendt til utredning. Da fikk jeg samme beskjed som deg - at jeg har en kromosomfeil, hvilket medfører at jeg har 50% sjanse ved hver graviditet for å få et barn med så store skader at det ikke er forenlig med liv.

Men det finnes håp, man kan søke om hjelp til behandling i utlandet hvis det er medisinsk grunnlag, til det,da det på nåværende tidspunkt ikke er tillatt for dette i Norge. Sykehuset vil veilede og hjelpe deg med det praktiske ifht. evt. en sånn avgjørelse.

 

Jeg har fått innvilget dette, og får dermed dekket min behandling i utlandet (PGD, som noen over her nevnte).

Nå venter jeg bare på dato på hvornår jeg kan starte behandlingen

 

Håper du kan finne trøst i dette.

 

Lykke til!

 

Klem

 

[Gjest]

Hei Bea

Så trist å høre:( Vi har opplevd noe lignende som deg nettopp, og er også veldig frustrerte og vi skjønner veldig lite. For oss er det litt annerledes da, fordi det er mannen min som har en gen-feil- det er noe galt med et av kromosomene hans som gjør at sædcellene aldri når sin fulle utvikling- og er dermed umulig å bruke i et prøverørsforsøk. Mannen min går nå på to hormonkurer for at det kanskje kan bli noe bedret- er vi heldige så hjelper det, men det er bare en midlertidig bedring....slutter han på hormonene vil det gå tilbake igjen.

 

Jeg lurer også på om vi kan ha større sjanser for å få utviklingshemmede barn.....men vi vet hvertfall at viss vi en gang får en gutt så vil han også ha denne gen-feilen. Det er en vanskelig tid dette- det er et sjokk å få en sånn beskjed som du har f¨ått nå Bea- håper dere finner noen som kan hjelpe dere! Ønsker deg alt godt og lykke til.

Klem fra Bella

[♥♥Bea♥♥PGD 2011]

Tullemarzipan!

 

Måtte dere da til en spesialist på dette området?

50 % er ganske mye, hva gjør dere nå med dette?!

Hvordan går det med dere?

 

 

 

[ALONDRA]

Hi Bea

I understsand u perfect, jeg følte det same når vi fikk resultater, jeg har en kromosomfeil i 2 kromosomer, mistet 2 ganger før jeg fikk vite hva var galt, og mistet 2 ganger etter vi satse på den 50% vi hadde til å få barn uten kromoson feil, den siste var tvillinger, etter det, vi bestemte at vi skulle bruke IVF/PGD, vår "50%" var negativ....og søkte på en dispensasjon, dette betyr at dine skatter betaler, vi fikk plass på Karolinska, den 1 IVF/PGD de fant bare en frysk embryo men desverre den ikke implnterte seg i livmor, vi var så skuffet, men pøvde igjen, og fant igjen bare en frisk embryo og fungerte!!! jeg er så gravid, 20 uker på vei, er en gutt med perfect og normale kromosomer!!!, processen er lang and tung for kroppen og sjel, men er verdt!!!

 

ikke gi opp!!!

 

lykke til

 

[Tullemarzipan]

Hei Bea!

 

Når vi fikk beskjed om at jeg hadde den kromosomfeilen ble vi innkalt til samtale med en lege innenfor med.genetikk.

 

Her fikk vi informasjon om hva dvs å være bærer av slik kromosomfeil, og hva det vil medføre ved evt graviditeter. Videre fikk vi informasjon om våre muligheter videre. Det er nok dette dere også vil få informasjon om ved den samtalen dere skal til. Noe spesialister utover det har vi ikke vært til.

 

For våres del har vi bestemt oss for at 50% er alt for mye å gamble med, og ønsker derfor ikke å prøve videre på egenhånd.

Behandlingen vi kan få er i utgangspunktet som et prøverørsforsøk, bare man tester eggene for kromosomfeil før de blir satt inn igjen.Dette er ikke lov i Norge, men man kan i noen tilfeller få dispensasjon til å utføre dette i utlandet.

 

Vi venter nå på dato for når vi kan starte opp hormonbehandling, som ved vanlig ivf. Er veldig utålmodig, da det blir mye ventetid.Regner med det gjelder for de fleste her inne:)

 

 

[Daria "rugemor"]

Hei...trodde det bare var meg med kromoson feil he he..

For å gjøre en lang historie kort så begynte vi med ivf i 2000 da mannen min hadde dårlig kvalitet,etter 3 ivf og ett frys mistet tidlig 2 ganger hadde vi nesten gitt opp fikk ett brev at vi måtte komme til genetisk avdeling på ullevål skjønte ingen ting ingen forvarsel...joda de prøvene de tok da vi startet hadde jo vist kromoson feil på meg og det fikk vi vite NÅ!!Ihvertfall jeg hadde feil på nr 6 og 7 som da kort fortalt ville føre til at 50% av eggene ikke overlevde...de sa at mange med disse feil fikk barn så vi måtte ikke gi opp. Vi tok en pause på ett halvt år og i mai 2004 satt vi inn to egg og jeg ble gravid fødte min datter jan 05..det var 4 forsøk som vi betalte selv, fikk tilbud om fostervannsprøve men de sa kom du lengre enn 9 uker m disse feilen var det nok ett fint egg. Vi var lykkelig og fornøyd men ville gjerne ha ett søsken søkte om søsken forsøk og det fikk vi ,har nå hatt 2 ivf og to frys er nå GRAVID 8+2 etter frys forsøk med ett gull egg...

Kjære deg ikke gi opp og prøv og kos deg i rugetiden ikke tenk på alt som kan gå galt men fokuser på det positivet,spør meg jeg vet det er tøft men ...som du skjønner har våre sjanser vært små ,dårlig sædkvalitet og jeg med kromoson feil men det går ann...Venter nå bare til 12uke så jeg kan puste ut etter 7 års kamp for alt dette...

ps jeg tok denne gang akupunktur før og etter innseting..

Ønsker deg masse lykke til og håper vi hører noe positivt fra deg en gang:-)