Downs - hvordan tenkte dere?

[Musil]

Vi har nettopp fått vite at vi har 50% risiko for å få et barn med kromosomfeil. I dag tok jeg morkakeprøve, og mens vi venter på svar, tenker vi så det knaker på hva vi skal gjøre hvis vi får et negativt svar. Et forferdelig dilemma! På den ene siden har vi sterk motvilje mot å ta liv, særlig når vi vet at det er fullt mulig å få et godt liv med Downs også. Men på den annen side er vi engstelige for at barnet kan bli veldig alene i verden når vi blir gamle og avfeldige (vi er allerede over 40) ettersom det ikke er søsken med i bildet. Dere som har vært igjennom liknende dilemmaer, hvordan tenkte dere, og hvilken avgjørelse falt dere ned på til slutt?

 

[Gjest dagdrømmer]

Hei. Babyen vår har ikke fått påvist Downs, men da det ble funnet hjertefeil ved ul i uke 20 fikk ble det tatt fostervannsprøve og mange av de tankene som dere har, dukket opp. Vi var redde for svaret og jeg var svært redd for å måtte ta et sånt valg, særlig ettersom mannen min og jeg hadde ulikt syn på konsekvensene av å bære fram et funksjonshemmet barn, både for vår og barnets og vår datters del. Testen på Downs var negativ, og vi pustet lettet ut, men en uke senere fikk vi beskjed om av de hadde funnet en kromosombrist som medførte diGeorges syndrom. Vi leste alt vi kom over på nettet og fant ut at dette så greit ut, det var ikke et dilemma i det hele tatt. Men da vi kom på sykehuset for veiledning kunne de fortelle om sine erfaringer, og de tegnet et helt annet bilde, så spekteret var stort. Vi ble ganske satt ut begge to, og jeg var nesten 22 uker på vei, noe som visstnok er en grense for senabort. Så presset var stort, det var mye info og min mann reagerte som jeg fryktet. Men utfra alle de historiene vi leste på nettet, og annen statistikk, så følte jeg at babyen hadde alt for gode prognoser til å bli fratatt muligheten til å leve. Heldigvis skiftet min mann mening etterpå, han måtte bare kjenne etter, han også har jo kjent barnet sparke lenge, så nå er jeg veldig glad for at jeg lyttet til meg selv. Men jeg er mindre bastant nå enn før når det gjelder å ta sånne valg, det er lettere i teorien. Barnets beste er jo avgjørende og ingen kan jo svare på hva denne diagnosen vil medføre, symptomene varierer veldig... Nå er valget tatt for vår del, jeg er trygg på at vi står sammen om det og så får veien bli til mens vi går. Bare 16 uker igjen...

Dette ble langt, men jeg krysser fingre for dere og håper dere slipper å ta den harde avgjørelsen!! Det er ikke lett, uansett hva man lander på. Lykke til!!

[Anonym bruker]

 

Først; jeg har stor, stor forståelse for hvordan dere har det.

Det som dere velger er det som er riktig for dere og la ikke noen pålegge dere noe annet.

 

Vår historie:

Vi fikk vite at datteren vår hadde downs etter at de oppdaget en typisk downs-hjertefeil på ultralyd. Det var et sjokk. De som sier at det var et lett valg å beholde kan umulig være helt ærlige. Selv om det var mange vonde tanker fram og tilbake, valgte vi å ikke velge henne bort.

 

Dersom dere får vite at det er downs, ville jeg gått inn på www.marihona.com og spurt sykehuset om et hefte om en gutt som heter Martin og har downs.

 

De fleste med downs lærer å lese og skrive, går på skole, fritidsaktiviter og lever et verdig liv. Gjennomsnitts levealder nærmer seg 60 år. Vi fikk beskjed om å ikke sammenligne vår prinsesse med de som er eldre enn 5 år. Utviklingen skjer enormt fort og det tilbudet de får i dag er ekstremt mye bedre enn bare for 5 år siden.

 

Hun kom en vårdag og snudde livet vårt opp ned. Vår prinsesse er den vakreste i verden og den meste vidunderlig som har skjedd oss. Hun har lært oss hva som er viktig i livet og at livet det lever vi her og nå. Vi vet ikke så mye om hva som vil komme. Det eneste vi vet er at henne ville vi aldri i evighten vært forruten.

 

 

 

 

[Jente88]

Vel... Jeg jobber innen P.U og jobber med mennesker som har downs syndrom og DiGeorges syndrom. Det ble nevnt at dere var redd for at h*n skal bli ensom når barnet er voksent, men jeg ser i de boligene jeg jobber i er det 2 stk med downs, og alene vil jeg ikke påstå og si, selvom den ene ikke har noe nærmeste familie. De har hverandre i bofellesskapet, og i kommunen er det en hel del fellesaktiviteter slik at alle skal ha rett til et "normalt" liv som mulig

[Anonym bruker]

Hvis dere er egoistiske og tenker på dere selv og deres egen "samvittighet" eller på å fremstå som "moralske" mennesker, vil dere velge å beholde barnet.

 

Hvis dere tenker litt langsiktig og på hvilket liv barnet vil få, så velger dere abort. Synes det er så utrolig egoistisk å bære frem downs barn, fordi de vil alltid på en eller annen måte ha en tristhet og et savn i seg fordi de aldri kan bli som alle oss andre.

 

 

[Toria]

Nå visste ikke vi at prinsessa vår hadde Downs før hun kom til verden og snudde opp ned på livet vårt, men hadde jeg visst om at hun hadde downs mens jeg gikk gravid, hadde vi nok spurt etter info ang downs, og erfaringer fra andre. Hun har hjertefeil i tillegg, så hele hennes første leveår ble det fokusert kun på den. Hun har trossalt downs hele livet, den hjertefeilen måtte repareres da.

Hun fungerer helt fint nå, løper rundt og er stort sett blid og fornøyd. Har viljestyrke for to, og vet akkurat hvordan hun skal vri oss rundt lillefingeren

 

Stolt mamma til fire

[Anonym bruker]

Og hvem tror du at du er som kan komme med slike påstander?? Hvordan i all verden kan du si hva et MEDMENNESKE med et kromosom ekstra tenker og føler?? De er forskjellige individer de, som alle andre!

[Firekids]

Et trist innlegg her fra ei som ikke har opplevd det.

To flotte innlegg fra to som har opplevd det.

 

Kanskje det ser mer enn noe annet?

[Anonym bruker]

Min mening er at det er viktig å skille mellom om barnet kan få livskvalitet eller ikke. Downsbarn og også en del andre syndromer/tilstander har jo som regel det og er veldig ofte velfungerende når ting blir riktig tilrettelagt.

 

Det må være mye vanskeligere å få et barn som du ikke vet hva føler og som du kanskje ikke kan få kontakt med (døv/blind, multihandikappet etc.).

 

Det er ikke noe enkelt valgt man blir stilt overfor, men enhver må få lov til å gjøre sine valg utfra livssituasjon og ingen har lov til å dømme den enkelte for de valgene de gjør.

[Anonym bruker]

Jeg har vært utplassert i en frisørsalong hvor en av de ansatte hadde downs. Hun hadde et fantastisk humør og sjarm. Hun hadde kjæreste og planla og gifte seg Jeg tror mennesker med downs kan gi oss masse.

 

Samtidig skjønner jeg problematikken når du selv er 40, lykke til uansett

[apriljente-66]

Hei Musil, jeg er spent på hvordan det går med deg.

Jeg var i samme situasjon som deg .Fikk 50% risiko etter duotest og nakkefold på 2,9mm. Det viste seg etter morkakeprøven at barnet hadde downs, og jeg var i tvil før jeg var gravid om jeg klarte å ta abort - noe jeg ikke trodde jeg klarte: Men når resultatet kom var vi enige, min mann og jeg. Jeg leste mye på forhånd om barn med downs osv, men jeg var helt klar på avgjørelsen å ta abort.

Det var en ekkel periode, men vi angrer ikke.

Lykke til med din avgjørelse.

 

klem