Da har vi fått diagnose Cebereal Parese..

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Var til utredning på sykehuset i går, gutten min er 14 mnd, og vi fikk vite at han har cp. Det kom egentligt ikke som noe sjokk, siden vi har vært forberedt på det. Han har det i venstre side(fot og arm/hånd) Er veldig spastisk i hånden, å de mente foten kom til å bli mer og mer spastisk med tiden. Derfor ska vi nå få på skinner på både fot og arm for å forhindre feilstillinger. Og sannsynligvis botox innsprøytninger når han blir litt eldre.

 

Jeg syns alt dette her hørrtes veldig skummelt ut. Noen som har vært borti lignende?

Hvordan fungerer disse skinnene, hvordan reagerte barna da de måtte ha dem på seg?

[annemor05]

Hei! Vet akkurat hva du snakker om. Har selv en sønn på straks 2år. Han har venstresidig hemiplegi, det samme som sønnen din. Vi fikk sjokket allerede da han var 5mnd, så vi har hatt tid til å fordøye det nå. Han har lycra skinne på hånden og legg ortose på beinet. Var også, som deg, veldig skremt og usikker på hva dette ville innebære. Vi synes nå ortosene er helt naturlig og sønnen våres også. Vi ser også tydelige bedringer, da føles det jo ekstra godt. Men nå er det jo veldig ulike grader av cp.Sønnen våres er sterkt rammet i hånden, men det ser foreløbig bra ut når det gjelder benet. Vi var egentlig satt opp til botox behandling i hånden nå. Vi har bestemt oss for å vente til etter jul, da vi forsøker akupunktur.Høres sikkert litt villt ut, men sakte men sikkert har vi sett bedringer.Gir akupunkturen noen måneder til så får vi se om det blir botox på nyåret. Uansett det vanskeligste med cp er, synes jeg, at man må ta tiden til hjelp, det er ingen som kan si sikkert hvordan framtiden blir. Men synes det går overaskende greit. Vanskelig å si noe mer da jeg ikke vet noe mer om barnet ditt. Skriv gjerne litt mer. håper dette hjalp deg litt. At jeg ikke gjorde deg mer forvirret.

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Takk for flott svar, du gjor meg ikke mer forvirret enn det jeg allerede er. Vet ikke hvilke skinner han kommer til å få, men skal ha en på handen som "strekker" tommelen ut. Å en på foten som gjør at han blir stødigere. Hvordan går det med gutten deres nå da? Fungerer han som andre barn? Hvordan var det i begynnelsen da han fikk skinnene på, ble han sint og ville ha de av? Er det slik at folk ser det med en gang at han har skinner på seg?

 

Hmm..akupunktur ja, har dere blitt henvist til det, eller fant dere ut av det selv? Kjempe bra at det gir resultater da! Off ble masse spørsmål dette...men spenndene å høre om folk som er oppi det samme og som er kommet litt lenger i prossessen. Blir masse venting ja, vi ventet i 6 mnd for å komme på sykehuset for å få en diagnose. Å nå må vi vente i ca 3 mnd før vi får komme til å tilpasse disse skinnene..

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Sønnen vår er forressten også veldig sterkt rammet i hånden. Vi har egentligt ikke merket det så godt i foten, men fysioterapaut og lege ser det godt. Men vi har aldri reagert på den. Så får håpe den ikke er så sterkt rammet. Men legen mente han kom til å bli mer spastisk i den etterhvert