IRIS COLOBOM - noen andre?

[Anonym bruker]

Lurer på om det er noen andre her med barn med synshemning? Min sønn har Iris Colobom, dråpeformet pupiller. Vil gjerne vite om det er noen her som har det samme.

[m2barn]

Jeg har en sønn som er født med iris colobom på det ene øyet. Jeg oppdaget det selv da han var ca en uke gammel. Han er nå 15 måneder og viser foreløpig ikke tegn til redusert syn. Men merker at han er noe lyssky. Blir fulgt opp på Ullevål Sykehus. Hva med din sønn? Ser det er lenge siden du skrev innlegget, men håper du ser dette. Greit å snakke med andre i samme situasjon.

[Anonym bruker]

Jeg har også en sønn med iris colobom på begge øynene. Han ser ikke ut til å se dårlig, men kan kanskje være noe lyssky. Vi var akkurat på kontroll på sykehuset i Fredrikstad - han er født 3 mnd for tidlig - men

det så ut til at synsnerven ikke var berørt. Da de oppdaget dette ca tre uker etter fødsel, tok vi kromosomprøve, da dette kunne være tegn på et syndrom. Har noen av dere vært igjennom dette? Hva slags syndromer det kunne være har jeg ikke fått noe svar på. Flott om noen ser dette!

[m2barn]

Hvor gammel er sønnen din nå? Har ikke hørt noe om at dette kan være tegn på et syndrom. Som det har blitt forklart for meg er det noe av iris som mangler eller dvs at den ikke har lukket seg i svangerskapet. Det slippes mye mer lys gjennom pupillen enn vanlig og bruk av solbriller er viktig. Mye lys over tid kan jo skade netthinnen og føre til redusert syn... Har du fått svar på prøvene?

[Willemo]

Hei:-) Jeg har en datter på 10 som har iris colobom på det ene øyet. Hun ble i tillegg født med magebrokk og har endel mangler og feil på tannsettet. Hun fikk tatt kromosomprøve som lita pga magebrokk og irisen, og de fant tre kromosompar som har "byttet armer". Først nå har hun fått diagnose, Rieser syndrom. Disse tre tingene ( brokk, irisdefekt og tannmangler hang sammen) Feiler ingenting anna, hverken fysisk eller psykisk. Flinkeste jenta i klassen. For irisdefekten, har hun fått ei linse som gjør at det ikke slippes så mye lys inn i øyet. I tillegg er linsa håndmalt og gjort identisk med hennes friske øye. Så hun ser helt fin ut. Nå styrer vi med tenner. Hun mangler et par i front, og skal nå få en tannprotese her, fremtil hun er utvokst i kjeven. Da får hun operert inn tenner. Lykke til med barna med iriscolobom!

[m2barn]

Hei! Hvordan fant de ut at hun hadde magebrokk? Fikk hun ikke melketennene eller var det først feil og mangler når hun hadde felt disse og neste "sett" skulle komme? Har colobomet resultert i at hun har fått noe dårligere syn? Det ble mange spørsmål...

[Willemo]

Hei!

1. Litt av tynntarmen lå i en utposning oppå magen da hun ble født, så hun ble operert dagen etter. Ingen problem i ettertid.

 

2. Manglet to melketenner i front, ( men det såg ikke vi før tannlegen gjorde oss oppmerksomme p det..) og mangler betydelig mer på voksentannsettet, men hun får operert inn tenner hun mangler i tiden fremover. De finner ut på røntgen om det mangler annlegg til tenner.

 

3. Colobomet som hun har på det ene øye har gjort at hun har nedsatt syn her ja, men det er en synsfeil som ikke kan rettes opp med lapp eller briller, så linsen hun bruker er kun for å hindre formye lys inn i øyet, og for at øyet skal se normalt ut. Har 100% syn på det friske øyet, så det er ikke noe hun plages med. Fungerer like godt som andre unger, synsmessig.

 

Håper du fikk svar på det du lurte på :-)

[Willemo]

Vil legge til at synet var nedsatt fra første kontroll, og det har holdt seg stabilt siden. Hun er 10 år nå.

[pary]

Hei,

 

har selv en gutt på2,5 år med iris colobom, har hatt kromosomprøve som er normal,men dette gjøres for å få vite om det har skjedd feil på gener/kromosomer somkolobom kan være en symptom av en syndrom som for eksempel charge syndrom eller cat eye syndrom osv. søk på nettet så kan du lese om de forskjellige syndromer.

[victomalia]

Ååå...så deilig det var å finne denne tråden. Har aldri tenkt på å se her inne. Det er så innmari lite informasjon på nettet, nesten bare utenlandske sider.

 

Jeg har en sønn på 5 år med iris colobom på begge øynene. Vi fant det ut på 1.dags kontroll etter fødselen. Han har blitt sjekket mye for å se hvem av de tre "typene" han hadde. Noen har det bare synlig i øyet, noen har skader innover mot synsnervene, og noen har misdannelser i resten av kroppen. Han ble også sjekket for faren for nyrekreft. Det var en tøff tid å gå igjennom.

 

Min sønn har skader innover i øyet som også drar med seg litt av synsnerven. Han fungerer utrolig bra i hverdagslivet, men blir tydelig sliten på ettermiddagen av all konsentrasjonen.

 

Har noen av dere søkt om hjelpestønad? Hvordan har dere det i hverdagslivet? Åssen tanker har dere om fremtiden? Hva slags hjelp har dere fått?

[Anonym bruker]

Datteren min har også iris kolobom på det ene øyet. i tillegg har hun nedsatt syn og bevegelighet av øyet. hun bruker lapp to timer pr dag.

er det andre som har barn med nedsatt beveglighet på øyet. hun snur på hodet når hun skal se til siden.

 

vi blir fulgt opp av øyelege og ortoptisk, samt noen turer på Ullevål.men hun fungerer godt.

 

må bare tenke litt på å skjerme øyet for solen. hun har briller med solbrillefunksjon og noe på hodet!

 

når det gjelder hjelpestønad så må du bare ta kontakt med NAV. så hjelper de deg.