Protein S mangel

[xia85]

Har enda ikke begynt å prøve å få barn, men har så mange spørsmål ang. svangerskap og protein s mangel. Synes det er veldig lite oppdatert informasjon om diagnosen, og er veldig usikker, spesielt når det gjelder graviditet.

Jeg har aldri hatt blodpropp (fikk diagnosen etter at min mor hadde hjerneslag). Hadde en spontan abort i uke 9 -10 for ca 6 år siden, og har ikke prøvd å bli gravid etter det.

 

Fikk med en kort skriv av fastlegenlegen om protein s mangel. skrivet var skrevet i 1996 og der sto det blant annet kort om graviditet. Det stod at dersom man aldri hadde hatt blodpropp skulle man ikke ha noen form for blodfortynnende før aller siste del av svangerskapet. Selv blir jeg litt bekymret for dette, etter som jeg leser stadig vekk om blodpropper, morkakeinfark og spontan aborter relatert til protein s mangel.Er det noen som har erfaringer med dette?

 

har så utrolig mange tanker og spørsmål om diagnosen, og hadde derfor vært fint å blitt kjent med andre som kanskje sliter med det samme. Er noen intr. så ta kontakt med meg

[marinas skatt]

Hei på deg :-) Jeg har også protein-s mangel , men også apc-resistanse ( faktor v, leiden mutasjonen. Jeg har mistet 7 ganger i sa på ca 5 år. Denne gangen ser det ut til og gå bra er nå 10+3 og har brukt fragmin sprøyter fra positiv graviditetstest. Før det brukte jeg 75 mg albyl-E. Skal bruke fragmin sprøyter til ca 3 uker etter fødsel og så gå tilbake på albyl-E. Du kan jo kikke litt på denne linken : http://www.uib.no/isf/utposten/2002nr3/utp02308.htm. Lykke til og bare spør meg om du lurer på noe mer.

[xia85]

takk for svar og fin link mariana.

Det var leit å høre om alle dine sa. Jeg krysser alle mine fingre og tær og håper alt vil gå bra denne gangen

Jeg er litt redd med tanke på det å bli gravid, føler at legen min ikke vet helt hva han snakker om. Har du noen ganger blitt henvist til hemalog?

[marinas skatt]

Hei igjen :-) Nei har ikke vært hos hematalog men har en veldig flink fast lege som flere ganger har vært i kontakt med hematalog når vi har vært usikkre på noe. Begge mine barn fra tidligere forhold har arvet protein -s mangel og apc-resistansen fra meg og legen tok kontakt med hematalogisk i tromsø når min datter skulle ha p-piller.......... Jeg tar direkte kontakt med over- legen på gyn pol i kirkenes ellers , han har god erfaring med dette og var den som fant ut at jeg hadde dette i første omgang. Det er ikke uvanlig at allmenn leger ikke vet noe om dette, og det er ganske nytt. - ble funnet i -95eller -96 av en svensk lege.............. Kan du ikke ta en utskrift av linken jeg sendte deg og ta med til legen? Det er jo noe som legene etterhvert virkelig BØR sette seg inn i. Personer med protein-s mangel og / eller apc-resistanse skal helst ikke bruke p-piller. Om de skal ha p-piller SKAL det være av de østrogen frie p-pillene. Om du ikke får noen forståelse av din fastlege , be om en henvisning til hematalog eller prøv en privat klinikk feks omnia/aleris tidligere røde kors. Der er de kjempe flinke. Kommer jo an på hvor i landet du bor......... Lykke til og stor klem.

[milla84]

hei på deg. Jeg har også protein s mangel og blir utredet for leidenmutasjon nå. Jeg fikk en sønn for litt over 1 år siden. Jeg tok sprøyter etter fødsel men ingenting før fødselen fordi jeg var ung, tynn, ikke røyker osv. Da gutten var 5 uker fikk jeg blodpropp i lungene. I ettertid sier legene at de tok feil og at jeg burde tatt sprøyter ihvertfall 3 mnd før fødsel også. Så jeg vil anbefale deg å kreve dette. Jeg har også mye tanker og spørsmål rundt dette, ettersom jeg fikk veldig lite informasjon om dette under mitt første svangerskap. Har veldig lyst på et barn til med tiden, men føler at jeg mangler viktig informasjon i forhold til dette.

[marinas skatt]

Hei milla84. Om det viser seg at du har Leiden mutasjonen i tillegg til protein-s mangel , er det vanlig med livslang behandling med blodfortynnende...... Kikk på link i tidligere innlegg. Min søster har nettopp hatt blodpropp i begge lunger og må gå på livslang behandling. Etter hva jeg har forstått av dette er det ikke så vanlig med blodpropper i ung alder ved disse tilstandene. Men ved graviditet er det best med blodfortynnende for disse pasientene . Husk at dette er arvelig og at fosteret også kan ha arvet samme gen feil fra deg. Da er det greit og vite at man gjør ved å ta blodfortynnende gir fosteret bedre vilkår. Lykke til