Ang. P-APC-resistens

[*bombobadilla*m*BABY<3+spire]

Har etter mye om og men fått svar på P-APC-resistens prøven min og den viste 124. Referanseområdet er 75-125 så sånn sett er prøven min godkjent, hvis man kan si det slik.. Lurer likevel på hva jeg ligger i grenseland til.. altså om jeg kunne fått Albyl-e på bakgrunn av denne prøven, eller om jeg da skulle ligget i "nedre del" av sjiktet - altså nærmere 75... Dette ble rotete, håper noen skjønner likevel

[krysser fingre og tær!]

Jeg har ikke sett dette referanseområdet før, men bare hørt om at man har diagnosen eller er bærer.

 

Kan det være at du da bare er bærer siden du slår ut, men ikke er over sjiktet? Jeg kan desverre ikke gi deg noen svar, men jeg kan fortelle deg at jeg har fått diagnosen bærer, av en av disse blodsykdommene. Som bærer trenger jeg ikke ta noen forholdsregler, men jeg kan overføre den til mine barn.

[Gjest]

Kan jeg få spørre om hva P-APC-resistens er??

[*bombobadilla*m*BABY<3+spire]

Såvidt jeg har forstått tas P-APC-resistens prøven som en av mange prøver for å påvise/avkrefte om man har koagulasjonsdefekt i blodet, noe som igjen kan føre til blodproppdannelser. Blodproppdannelser kan igjen føre tilblodpropp i morkaken hvis man er gravid, slik at barnet kan få for lite næring og i værste fall dø (SA/MA). Siden jeg har hatt én MA og én SA gikk gyn med på å ta disse testene (ellers kreves det normalt 3 SA/MA før disse testene tas).

 

Mange får Albyl-e (eller annen type blodfortynnende) selvom de ikke får påvist koagulasjonsdefekt. Mange mener det er vanskelig å påvise koagulasjonsdefekt, særlig fordi dette kan endres ved graviditet. Derfor ville jeg gjerne hatt Albyl-e i alle fall - bare for å være på den sikre siden (fordi dosen er så lav at det ikke er farlig uansett).

 

Gyn vil imidlertid ikke gi meg blodfortynnende hvis prøvene viser at jeg ikke trenger det. Men dersom verdiene mine er helt i grenseland vil jeg stå hardere på kravene enn hvis verdiene mine er langt fra å slå ut... derfor lurte jeg på om noen visste...?

 

 

 

 

[kirsty*2barnsmamma]

Jeg har fått albyl-e og min prøve var helt normal. Finner ingenting galt, men som gyn sa så skader det ikke å prøve. Så albyl-e skal du ha! Skift gyn!!! Går du privat? Alle andre habituelle abortere får det jo, og vet ikke om noen som har unormal prøve...

[kirsty*2barnsmamma]

hvor bor du?

[*bombobadilla*m*BABY<3+spire]

Takk for svar, kirsty :-) Jeg bor i Oslo og er egentlig veldig fornøyd med gyn, bortsett fra at hun ikke vil gi meg Albyl-e da... "Problemet" er jo at jeg bare har mistet to ganger, så sånn sett skal jeg jo være fornøyd med den oppfølgingen jeg får i og med at jeg egentlig ikke har krav på noe før jeg aborterer igjen...

[*bombobadilla*m*BABY<3+spire]

..og jeg går til privatklinikk (gyn) etter henvisning fra fastlegen som ikke skjønte noenting av noe som helst...

[Gjest]

Nå ble jeg nyskjerrig! Aldri hørt om den P'en... P-APC resistens? Har heller ikke hørt om disse referansetallene, så nå lurer jeg på om jeg har blitt sjekket for nettopp dette, eller om jeg burde ha vært det!

 

Har selv fått påvist APC-resistens med Leidenmutasjon som det heter. Jeg har en heterozygot type, som de fleste med Apc-resistens har. Jeg har en Apc-resistens på 1,6. Hvis man har verdi på 2,0 eller høyere har man ikke Apc-resistens.Har man 1,5 eller lavere har man en homozygot type, en sjelden sort og som er langt farligere og krever mye mer oppfølging enn en heterozygot. Apc- resistens ligger til min familie, så det er jo ikke umulig at også mine barn får dette.... Jeg har gått gjennom ett helt normalt svangerskap før jeg visste om APC'en, det er først nå, etter 2 MA og en SA på rad at jeg har blitt og blir testet for alt mulig.

 

Må nok inn på journalen min i morgen å sjekke om jeg er testet for P-APC da! Jobber på sykehuset... Lurer bare så fryktelig på hva som er forskjellen på dette! Noen som vet?

[marinas skatt]

Hei. Jeg har også fått påvist apc-resistanse eller leiden mutasjonen som det også kalles. Har i tillegg også protein-s mangel så dette blir en dobbel feil.......... Min datter har arvet begge to men min sønn har kun apc-resistanse.... Min søster har kun apc-resistanse. Hun har nettopp hatt dobbelsidig lunge emboli men det går heldigvis bra. Jeg har spontan abortert 7 ganger. Da min sønn ble født var morkaka full av infarkter , min søster opplevde det samme når hennes datter ble født............ Sjekk denne om dere lurer på mer :-) http://www.uib.no/isf/utposten/2002nr3/utp02308.htm

[*bombobadilla*m*BABY<3+spire]

Er ikke sikker på forskjellen på APC og P-APC.. Men det kan være det i prinsippet er det samme. Grunnen til at det var et svare styr å få svar på mine prøver var at de nylig har endret prøvetakingsmetoden for dette, noe legesektetæren hos min fastlege ikke skjønte noe av... (Kanskje det har gått fra apc til flere "undertester" hvor en av disse er p-apc). Har også blitt testet for leidens, men denne var negativ...

 

Får kanskje bare satse på at legene gir beskjed dersom ikke alt er som det skal være... men liker å følge med litt selv også, føler at man ikke alltid blir tatt helt seriøst...