DiGeorges syndrom

[Gjest dagdrømmer]

Hei. Vi venter en liten gutt i januar som har fått diagnosen DiGeorges syndrom. Det ble oppdaget hjertefeil på UL og fostervannsprøven viste denne kromosomfeilen. Vi venter enda på det endelige svaret på prøven, det kommer vel i løpet av uka. Er det noen her som venter eller har barn med dette?

[Januarhåp]

Hei,

 

Jeg har ikke barn med dette, men jeg vet hvordan det er å få dårlige nyheter på ultralyd. Håper dere får god oppfølging og informasjon og jeg ønsker deg og din lille sønn alt mulig godt.

[termin 29.jan]

Venninna mi har verdens skjønneste gutt med diGeorges.

Han fungerer bra og går på vanlig skole, har litt lærevansker og assistent i noen timer, men er ellers frisk og rask. Spiller fotball og alt

:-) Men det kan sikkert variere hvor "hardt" rammet barnet er.

Ta kontakt med diGeorges foreningen:

 

http://www.digeorge.no/

 

Da kan du sikkert få tilsendt informasjon, og kanskje få snakke med noen som er i samme situasjon?

[Gjest dagdrømmer]

takk... det svarer til alt vi har lest på nettet, det var ikke så skummelt men på sykehuset la de det fram på en helt annen måte. Men som de sa, de hadde lite erfaring med syndromet og de få de kjente er jo naturlig nok de som er hardest rammet. Så vi er spente men det er godt å høre om de det går bra for:-)