Cølliaci hos små barn

[A4 Husmor....]

Hvordan oppdaget dere at barna hadde cølliaci og hvor gamle var de?

 

Jeg har en gutt som har melkeallergi, men det virker som han reagerer på noe annet også. Han har veldig løs avføring opp til flere ganger daglig. Ofte, men ikke alltid virker den litt slimete. I barnehagen sier de at han har veldig unormal avføring...

 

Lurer på om jeg skal få han testet, men det virker ikke så fristende å la ham gjennomgå de testene i en alder av 14 mnd.

[Anonym bruker]

Ettersom prøvene er veldig usikker når han er så liten vil det mest sansynlig ikke slå ut på cøliaki. Men du bør uansett høre med legen om det er noe dere skal vurdere å gjøre.

 

Jeg merket en bedring da vi gikk over på melkefritt kosthold, det holdt i 14 dager og da virket ikke det lenger heller. Forsøkte å kutte i gluteninntaket og merket en bedring. Ved å kutte gluten fullstendig fikk jeg et nytt barn.

 

Du kan prøve å kutte i inntaket av gluten en kort periode. Brød inneholder mye gluten, det er mindre i industrigrøten.

[It's all about me]

NEI NEI NEI, det anonym over her skriver er FEIL, du må ikke høre på det.

 

1 Ja blodprøvene som tas i forbindeles med cøliaki er usikre, men det er uansett alder. Men gastroskopien som er den eneste undersøkelsen som gir rett til diagnosen cøliaki er sikker og har ingenting med alder å gjøre.

 

2 Man merker ofte bedring ved å gå over til melkefritt kosthold da cøliaki ofte fører med seg laktoseintolerans, men dette går over etter at glutenfritt kosthold er fult en stund. MEN glutenfritt kosthold må ikke under noen omstendigheter testes ut på egen hånd uten diagnose gjennom gastroskopi først. Da kan resultatet i ettertid bli feil.

 

Så kutt ikke ut gluten før dere har vært hos legen. For en riktig diagnose er veldig viktig da cøliaki som ikke tas 100% hensyn til øker sjansen på sikt for benskjørhet og tynnramkreft.

 

3 Det bør også legges til at Cøliaki gir rett til grunnstønad pga økte utgifter til kosthold. Men får å ha rett på dette må diagnose gjennom gastroskopi vises.

 

Har selv en gutt med cølaiki som fikk diagnosen da han var 14 måneder.

[Anonym bruker]

Jeg tror du har misforstått meg litt, det er jeg lei meg for.

 

Jeg sier i innlegget mitt at HI bør kontakte lege for å få hjelp til videre utdredning, om blodprøve skal tas. Det blir ikke tatt gastroskopi før resultat av blodprøve foreligger, og med en negativ blodprøve er det mite sansynlig at legene vil sette i gang gastroskopi.

 

Jenta mi hadde negativ blodprøve, og ble sendt hjem fra sykehuset med melding om at det nok ville gå over i løpet av et par år. På eget initiativ kuttet jeg da gluten, noe som viste umiddelbare resultater. I ettertid støtter legene på sykehuset meg i at jenta mi ikke tåler gluten, men vi står uten diagnose fordi legene ikke ville ta noe gastroskopi da hun var syk.

 

Jeg mener HI kan redusere inntaket av gluten en kort periode(understreker at dette må være en kort periode og at det ikke bør kuttes helt) for dermed å se om det er noen endring. En eventuell endring vil bygge opp under mistanke om cøliaki og dermed hjelpe til slik at en får den gastroskopien vi aldri fikk.

 

Ut over dette støtter jeg det du Intensity skriver. Det er slik det skulle vert i en fungerende verden. Desverre rotet legene og fraskrev seg ansvar slik at jeg sitter her med en jente som mest sansynlig har cøliaki men som ikke har noen diagnose. Mine innlegg vil være preget av mine erfaringer.

[It's all about me]

Anonym, da bør du dra til en annen lege og kreve gastoskopi, eller dra rett til sykehuset og få sjekket det der.

Det var det siste jeg selv gjorde med min gutt.

Men det er fremdeles viktig at en ikke prøver glutenfri/redursert kost på egenhånd. Da leges jo tarmen og gastroskopien vil i alle fall sansynelig være bortkastet.

Stå heller på og krev krev krev, det er viktig med diagnose på papiret. Hvis en bare tenker økonomi i det så er grunnstønaden en del tusen i året, den får man ikke uten skikkelig diagnose.

[Anonym bruker]

Det er sykehuset som ikke ville sjekke for cøliaki, og så lenge jenta mi går på glutenfritt er det ingen utslag på blodprøver og vil heller ikke være utslag på gastroskopi. Legene på sykehuset ønsker ikke at hun skal tilbake på gluten for eventuelt å få en diagnose, og jeg vil heller ikke det selv siden det innebærer så utrolig mye smerte for den lille kroppen. Stønad har jeg, så det står ikke på det heller.

 

Og når sykehuset ikke vil gjøre noe, hvor går en da? Jeg hadde altså en syk unge og ingen lege eller sykehus som ville gjøre noe som helst. Er det rart jeg tok skjeen i egne hender? Jeg klarte ikke se ungen min forsvinne mellom fingrene mine. Legger til at jeg hele veien har hatt dialog med sykehuset og informert om hva jeg gjør og hvilken effekt det har.

 

Poenget mitt er fremdeles at en ikke skal ta hjelp til utredning for gitt, og at legene har det med å fraskrive seg ansvar i den grad det er mulig. Enhver argumentasjon som kan støtte dine krav til legehjelp må benyttes for å få hjelp.