Noen som har barn til utredning for bl.a sen utvikling, syn eller hørselsproblemer??

[West syndrom -mor]

Stå på ditt.Du vet best og mest om ditt eget barn!!!!!!!!!ingen lege har rett til å tråkke på noen mor.....be heller om assistanse......

Stå på og hold motet og håpet oppe.!!Det kan INGEN ta fra deg!!!!!!!!!!

 

Har krangla og kjefta på flere overleger og speialister iløpet av de 2 årene vi har vært på shus.....ikke la dere pille på nesa!!!!!!!!

 

klemz

 

Bare å sende meg en mail for å få back-up:

[email protected]

[West syndrom -mor]

Hei.....en del felles her ja.....

 

Min gutt på 2,5 år er mulitfunksjonshemmet, mye m han......født frisk....epilepsi da var 3mnd...bare på shus første året...han lå på magen, titta, skravla, rulla over på ryggen og rundt att ved 3mnd....tiden stoppet og gikk tilbake på han......ammet han til han var 9mnd, så ble han alvorlig syk med dobbeltsidig lungebet og derfra gikk det nedover......mistet sugeevne og gripeevne.......nesesonde i 4mnd i påvente av peg...det var hard avgjørelse,,,fra amming til mate gjennom knapp på magen og var mest livredd inngrepet og mer shus opphold...jeg lasta opp ved tanken bare......men kom over det og angrer ikke idag....han ser nesten ikke og ernæres kun gjennom magen nå pga har tatt svelgfilming på sunnås og det viser at hver gang han svelger så kjem det noe ned i luftrøret og ned i lungene og dette er ikke bra i lengen for da blir det kronisk lungeproblemer......

Mye vanskelig avgjørelser hele tiden og man må være et hode foran hele tiden!!!!!Selv om man egentlig har nok med å holde seg på beina og godta at man har fått et barn som er anderledes og komme seg gjennom den sorgen det er!!!!!!

Men er merkelig hva slags ekstragir kroppen setter inn når det trengs og virkelig gjelder......for det er jo sånn da at vi ikke vil eller kan gå fra unga våres men vil gjøre det vi kan i vår makt og gjøre hverdagen dems så bra som overhodet mulig....akkurat som vi ville gjort med et friskt barn.....jeg har en gutt på 9år som er frisk og rask så har begge deler og det er vanskelig!!!!!

Vel dette vart mye men kunne skrevet bok om dette!!!!

[email protected]

[Anonym bruker]

hei

vi har ei jente på 6 år som har gjennomgått en del tester da hun har vært sent ute i utvikling av språk og motorikk. Det begynte da hun var 2,5 år og barnehagen tok rask affære. Vi merket ikke så mye av det hjemme, men i barnehagen var hun stille og ville ikke ha kontakt med de andre barna uenom EN venninne. De satte i gang med å jobbe med henne og de fant ut at hun hadde hypermobile ledd som kan føre til bl.a. senere utvikling pga. dårlig selvbilde. (Hun merket selv at hun ikke klarte å bruke kroppen som de andre og dermed vegret seg for det meste - som igjen gir dårlig selvbilde.)

Hun har hatt 100% støtte med egen pedagog + timer med fysioterapaut siden da og det gir resultater. Har nå begynt på skolen og det ser ut til at hun fungerer veldig bra. Har også her fått pedagog/assistent 100 % av skole- og sfotiden. Da hun sliter med å holde en blyant pga mobile ledd har hun fått egen PC både på skolen og i hjemmet. Databruken legges inn som felles læring slik at hun og de andre elevene gjør det samme uten at noen skiller seg ut - veldig vikitg for selvbildet !!! OBS!! Pga. hypermobile ledd blør hun mye neseblod - noe vi ikke har visst før nå nylig. Godt å ha nettet og man må være kritisk og stille både spørsmål og krav overfør systemet :-)

Flere med samme erfaringer ?

 

[Anonym bruker]

Hei

Har ikke sett dette før nå. Har ei datter på 19 mnd som har KISS. Hun er sen motorisk noe vi merket raskt. Fikk sent hjelp selv om vi sto på og prøvde mye. Oppdaget ikke at det var kiss før hun var 8 mnd. Ville ikke ligge på magen før hun da kom til manuellterapeut.

Hun kan ikke sette seg opp eller reise seg, kan sitte om vi setter henne opp og kan åle seg men ikke krabbe eller gå. Hun sier mamma, pappa, hei, bæ, bært, bad, og peker masse. Hun spiser godt med brød og grøt, men rører ikke middagsmat. Hun har snart alle tennene tom første jeksel både oppe og nede. Da vi begynte å lære henne å spise med skje i høst så klarte hun til å begynne med bare et par skjeer så sovnet hun ved bordet av utmattelse, nå kan hun spise nesten en grøtbolle selv og spiser brødskiver selv.

 

Hun var lenge veldig passiv og ålte seg ikke før hun var 13 mnd. Hun liker og sitte og fikle med ting. Er veldig glad i musikk og elsker leker med lyd og spesielt spille piano, lese bøker og kaste ball.

 

Nå har vi bygget opp noen isoporplater i stua som vi har spennende leker på toppen og hun klatrer opp og ned på de.

 

Har vært gjennom alt fra fysioterapeuter som sier hun er sta og vrang og ikke vil, voitaterapi, kiropraktor, utredning om muskelsykdom og en haug med prøver som ikke viser noen utslag. Har ventet på å ta MR av hodet som er stort men ligger på 97,5 persentilen, siden april og når vi først fikk time i høst så er tulla vår syk og kan ikke ta den. Hun fikk lungebetennelse og kikhoste i begynnelsen av september og har hostet siden og vi har vært hos forskjellige leger og ingen veit. Fikk ny lungebetennelse for en måned siden og har hatt 3 pencilinkurer i høst som ikke har hjulpet mye, har endelig begynt med astmamedisin som ser ut til å hjelpe, for i natt sov vi uten hosterier, noe vi ikke har gjort på 11 uker! Legen mener hun kan ha blitt yttligere forsinket i utviklingen i høst pga hun har vært så mye syk.

I forrige uke brøt jeg sammen på telefonen med sykehuset for jeg var så sliten. Jeg ringte for å høre når vi får den timen til utredning som vi har ventet på siden hun var et år og nå har vi fått time på fredag. Tror ikke vi får vite noe mer og håper ikke det er noe alvorlig med henne. Men kanskje jeg bare er inne i en drømmeverden som håper at det ikke er noe.

 

Hun går i barnehage og har egen assistent 50% to og tre ganger i uka. Skal til utredning med ppt neste uke. Barnehagen håper hun kan få mer hjelp. Hun blir nok sittende mye stille og er ofte den siste som blir tatt opp. Hun sitter mye stille i sandkassa siden hun ikke klarer å røre seg utendørs. Fysioterapeuten kommer dit to ganger i uken og vi går fortsatt til manuellterapeut.

 

Fint å høre fra andre med lignende erfaringer om hvordan det går.

[Jente02gutt04jente12]

Hei, er noen av dere som skrev over her fortsatt inne her på denne siden innimellom?

Jeg har ei datter som har mye av det samme som dere skriver over her. 

Hvordan utviklet de seg barna deres og hvordan har de det nå?

Min lille jente var veldig rolig som baby,flaskebarn, satt selv da hun var litt over 14 mnd, sto ved et bord like etterpå. Krabbet fra hun var 13 mnd til hun lærte seg å gå da hun var 25 mnd. Hun har stort hodet og har vært uttredet for alt som er bortsett fra kromosomtesting. Hun er nå 2,5 år og er forsinket i sin utvikling, sier noen ord men mest babbel, men jeg forstår henne. Hun får ekstra støtte i bhg og går jevnlig til kontroll på poliklinikken.

Om det er noen som har noen erfaringer så ønsker jeg kontakt.