Oppdateringstråd for vestlanfslefsa og mona83

[Vestlandslefsa]

Laget en tråd for oss begge j..

 

Siste nytt fra oss er:

Mina ble operert igjen i går. Hun har de siste 2 ukene hatt problemer med å forføye maten. Dete har bare blitt verre for hver dag som går. Etter at hun fikk en sepsis (blodforgiftning) og en lungebetennelse forrige helg toppet det seg skikkelig og maten kom bare i retur. Ultralyd av magen hennes viste at hun har en frisk refluks, dvs at lukkemuskelen mellom magen og spiserøret er defekt, dette er en vanlig komplikasjon for barn med medfødt mellomgulvsbrokk. De bestemte egentlig at hun skulle operers torsdag som var, men ombestemte seg samme dag og ville gi henne et par dager for å prøve om hun kunne fordøye. Når mandagen kom nå hadde hun fortsatt ikke greid å fordøye og det ble bestemt ny operasjon onsdag. (i går). Under operasjonen fant de endel forsnevringer i tarmene like under magesekken, der var endel sammenvoksninger med lever, galleblære og bukspyttkjertel. Det er dette som har gjort at hun ikke har klart å førdøye maten, de kaller det for en mekanisk hindring. De har nå lagt inn ett dren i tynntarmen hennes for å kunne gi henne mat der og ett dren i magesekken hennes for å holde denne tom. Hun vil mest sannsynlig vil kunne få mat rett i magesekken ganske snart.

 

Hun har kommet seg overraskende bra etter operasjonen, faktisk er hun nede på så lite respiratorhjelp at de vil prøve å få henne av denne om noen dager.Trykket i lungene er fortsatt veldig høyt og det er dette som er avgjørende for fremtiden hennes. Kanskje ting vil snu seg nå som alt det andre er på plass. Vi er veldig glade for at de fant det de fant i går, og krysser fingrene for at den nydelige prinsessa vår klarer seg nok en gang.

 

[Vestlandslefsa]

Siste nytt fra oss:

Mina er nå bedre enn hun noen gang har vært. Operasjonen sist onsdag gjorde at mange brikker fallt på plass. Hun får nå bare morsmelk som ernæring, dette får hun direkte i tynntarmen gjennom drenet som ble lagt inn. Trykket i lungene er fortsatt høyt, men lavere enn det har vært tidligere. Alt ser veldig positivt. Hun er mere våken etter at de har trappet ned på dopen hennes. Hun er så nydelig der hun ligger å følger med på alt som skjer rundt henne og hun har lært seg å herme etter oss:)

De prøvde for første gang idag og legge henne over på noe som heter cpap-respirator, dette gikk over all forventing og de kommer til å gjøre det et par ganger for dag for å trene henne til å puste selv.

Vi har nå fått igjen det store håpet på at dette vil gå bra, orker ikke å tillate oss å tenke noe annet.

Jeg var å hilste på mona83 og lille Kasper på søndag, han er en utrolig liten skjønning, veldig lik mamman sin:) Hun kommer helt sikkert innom med sin egen oppdatering etter hvert.

 

klem fra

 

[mona83]

hei alle sammen

 

 

Det er lenge siden jeg har vert her nå. har hatt noen tøffe uker siden kasper ble født og har ikke orket og skrevet. men i dag har lille kasper blitt utskrevet fra sykehuset.etter 11 uker. vi stor koser oss hjemme. i stavanger er det ett opplegg at du kan få hjelp av sykepleier fra nyfødt intensiv 3 ganger i uka. dette har vi takket ja til og det føles veldig trygt og godt etter alt vi har gått igjennom. Han går forsatt på medisiner,men klarer seg fint. puster ganske fort når han er sliten og har en del inndragninger. men ellers er alt ok etter forholdene. Legene sier det er ett under at han lever og kaller han ett lite mirakel. han er vår store helt. er det noe dere lurer på kan dere skrive en melding til meg på innboksen min. klem mona

[Nelly79]

Ååå, så godt å høre at dere har kommet hjem, har fulgt med deg og vestlandslefsa helt siden april, og har tenkt så mye på dere i tiden etter fødselen.. Håper det bare går en vei nå :-) Dere må holde oss oppdatert... Lykke til og kos deg fremover med Kasper!

[Vestlandslefsa]

Her kommer nok en liten oppdatering:

Mina er nå igang med å trene på å puste helt uten hjelp. Vi prøver mellom en og to timer av gangen, og det går kjempefint. Trykket hennes i lungene har gått nesten helt tilbake, og det er bare superdeilig, det er jo dette vi har ventet så lenge på skal skje og nå er det bare nesten for godt til å være sant. Hun blir bare finere og finere for hver dag som går:) Hun blir fortsatt ernært rett i tarmen, men legene er igang med å diskutere hvordan de skal få henne til å spise på rette måten. Mest sannsynlig må hun opereres for defekt lukkemuskel for å få dette til, men akkurat nå er hun litt for syk for en så stor operasjon. Så lenge hun vokser og trives slik det er nå er det det viktigeste.

Vi gleder oss masse på Mona83 med fam. sine vegne som endelig har fått lille skjønne Kasper med hjem:) Vissheten om at det kommer en dag der vi får vår prinsesse hjem også holder motet vårt oppe.

Kommer selvfølgelig med flere oppdateringer etterhvert.

 

Mange klemmer fra

[Vestlandslefsa]

Da kommer jeg med en liten oppdatering:

Ting begynte virkelig å skje forrige uke, Mina var oppe i 14 timer i døgnet uten pustehjelp. Men, så skrudde de ned på en av medisinene for trykket hennes og skiftet til en tynnere kanyle i halsen hennes. Jeg så merkbart forandring nesten med en gang på henne, men legene ville vente noen dager for å se om hun stabiliserte seg igjen. Dette skjedde ikke og i helgen var trykket hennes i lungene kjempehøyt igjen, da ble medisinene hennes doblet og hun fikk tilbake sin gamle kanyle i halsen. Dermed så ble hun satt en hel uke tilbake. Hun har heldigvis hentet seg veldig bra inn igjen og er i full gang med trening igjen. Men, vi merker nå at vi er veldig slitne, det eneste vi vil ha er en frisk baby og et normalt liv. Hun skal inn til en siste stor operasjon nå i november, da skal de ta lukkemuskelen hennes. Vi gleder oss til det for da kan hun begynne å spise normalt, og det er også nok et steg på veien for å få henne hjem. Det er veldig deilig å se at hun utvikler seg som en helt normal baby, ultralyd av hodet hennes ser helt fint ut og hun vokser og legger godt på seg. Idag var hun 63 cm lang og 6200g.

Hun er vår lille solstråle:)

[Vestlandslefsa]

Mina blir bare friskere og friskere for hver dag som går nå hun var inne til en hjertekatetrisering på Riksen forrige mandag og mange biter fallt da på plass. Det vi venter på nå er å få den operasjonen for lukkemuskelen hennes, den skal gjøres neste torsdag. Etter det kan vi endelig begynne å se frem til å kunne ta henne med oss hjem. Det blir en stor dag. Hun var 4 mnd på søndag, og hun er bare verdens herligste lille jente:)

Det er veldig godt å endelig kunne fortelle at det kommer til å gå bra til slutt:)

 

Mange klemmer fra

[Gjest]

Så fantastisk!

Da kan dere regne med å få henne med dere hjem veldig snart, slik jeg skjønner det?

Ønsker lille prinsesse lykke til med operasjonen