Åh, jeg bekymrer meg snart til døde...

[Anonym bruker]

For snart 5 måneder siden fødte jeg en nydelig jente. Fødselen var lang og endte med haste ks. 2 dager etter fødsel, mens vi ennå var på barsel oppdaget vi at lillejenta vår hadde kramper i venstre side. Ikke spesielt dramatiske, men rytmiske trekninger i hånd, fot og delvis munn. Sykehuspersonalet hadde ikke sett dette, det var vi som gjorde de oppmerksomme på det. Hun ble sent til barneintensiven på utredningen, EEG viste økt hjerneaktivitet på venstre side og MR viste at hun hadde hatt et hjerneinfarkt i forbindelse med fødsel. Disse dagene på sykehuset oppleves enda som traumatisk for meg og jeg har aldri vært i stand til å prate om det.

 

Som behandling ga de henne en stor dose krampestillende medisin intravenøst og hun skulle få påfølgende medisinsk behandling etter dette. Heldigvis hadde den første dosen såpass stor effekt at hun ikke trengte mer medisin, krampene ga seg. Vi reiste hjem med bedskjed om at i verste fall kunne hun få cp som en følge av dette infarket, men at de hadde hatt flere tilfeller som det har gått helt fint med. For å være på den sikre siden fikk vi oppfølging av fysioterapeut.

 

Vi har hele tiden vært spesielt oppmerksomme på hennes utvikling, og i forrige uke hos fysio fikk vi beskjed om at hun var som en hvilken som helst annen baby og at vi ikke trengte mer oppfølging der med mindre vi selv ønsket. Vi oppfatter henne også som helt normal, hun følger med i den motoriske utviklingen og har godt koordinerte bevegelser, smiler, ler og koser seg.

 

MEN... Disse bekymringene vil aldri slippe taket. "Spreller hun ikke mer med det høyre benet?", "Griper hun ikke bedre med venstre hånd?" etc Og nå leste jeg nettopp at epileptiske anfall hos barn kan vises i form av tunge/leppesmatting. I sommer synes vi det var så festlig da hun hadde begynt å smatte på leppa si, så nesten ut som hun hadde en tyggis i munnen. Hun var helt med, bablet og veivet med armene. Men nå tenker jeg; var dette epilepsi???

 

Huff, dette ble langt, men hadde blitt veldig glad for noen trøstende ord..

[Hannahs-mor06]

Kjære deg!

Jeg forstår så inderlig godt hvordan du har det! selv om min jente "kun" ble født med en umoden hofte, som lett kunne behandles, levde jeg 4-5 mnd i uvisshet..vil det gå bra?? vi vil jo så gjerne at våre barn skal være helt friske! Det verste er jo å liksom ikke ha noe kontroll over det, samt å hele tiden ikke vite..

Skrev en bachlor ang at det å bry seg om noe, også gir opphav til bekymring. Og om denne bekymringen tar overhånd, så mister man jo mye av gleden ved å få barn..;(

Noe jeg tror er viktig for deg/dere, og som kan bidra til litt økt kontroll/vitenhet er jo kanskje å kreve å få utført en ny undersøkelse av henne, vær ærlig og fortell akkurat hvordan du har det, samt at dere tror dere har sett noen symptomer på epilepsi, og at dette skaper bekymring for deg/dere! Dere har krav på å få babyen deres undersøkt når det har vært litt komplikasjoner under fødselen!

 

Men, siden fysioterapeuten og dere vurderer henne som normal, er det sikkert ikke noe cp hos henne! hun er sikkert frisk som en fisk!

Men for din del kan en ny undersøkelse hjelpe, da får du et svar du kan forholde deg til!

Min jente ble helt frisk, og jeg merket at angsten inne meg (hadde veldig mye angst den tiden), den har helt sluppet taket nå som jeg vet at hun er frisk..

 

Lykke til;)

klemmer fra

 

 

[linneha]

Hei HI

 

Jeg har opplevd akkurat det samme som deg...får heller ikke ro i sjela, bekymrer meg stadig. Dette er tungt ja, men så elsker jeg babyen min over alt på jord, det gjør dagene lettere. Lykke til videre!

[Joikaboll@]

Siden jeg egentlig burde ha lagt meg for lengst kommer det ikke noe langt utdypende svar. EEG ville vist om det var epelepsi, MEN, det kan også komme seinere. Er du bekymret be om en ny EEG i søvn.

 

 

[go'gutten]

Jeg har en ganske like historie som deg; vår lille prins på nå 6 måneder fikk hjerneinfarkt og hjerneslag rett før fødselen. Vi visste ikke hva som feilte han før hans 3.døgn. Da begynte han å få sterke kramper, og han ble medisinert såpass kraftig at han lå i "koma" flere døgn. Han hadde også rykninger i armen før krampene kom.

 

Nå er han altså 6 måneder gammel, og henger ganske mye igjen på sin høyre side. Slaget skjedde på hans venstre. Spesielt høyre arm. Han vil antageligvis få en cp-diagnose etterhvert, og vil følger tett opp med fysioterapeut.

 

Datteren deres høres da ganske frisk ut, spør du meg? Og tyggebevegelser har vel alle barn? De så veldig etter dette hos vår sønn også, men det viste seg at han kun smattet fordi han var sulten - og ønsket å amme! Og nå kan det vel være at hun snart begynner å få tenner, og dermed klør det jo ganske bra i gommene.

 

Epilepsi er noe jeg også går og "gruer" veldig for, men vet ikke hvordan muligheten for at slikt skal komme seinere er? Jeg undersøker og "graver" i alt jeg finner av informasjon, og lærer stadig mer.

 

Lykke til - håper dere slipper ettervirkninger!!

[Vanjamor]

Hei!

Dytter på denne tråden, og håper noen av dere som skrev her for noen år siden fortsatt er innom av og til. Jeg fødte en datter i juli i år, og opplevde omtrent det samme som trådstarter. Rett etter fødselen var lillejenta veldig rolig og ikke interessert i brystet. Det ble tolket som at hun var sliten, og at vi skulle prøve å legge henne til neste gang hun var våken. Etter noen timer reagerte både vi og jordmor, som tilfeldigvis var innom rommet vårt, på at hun ble litt blålig i perioder. Jordmor varslet lege, og det ble oppdaget at hun tok seg noen "pustepauser", det var derfor hun ble blå. Det viste seg at grunnen til pustepausene var indre kramper, som igjen var en følge av at et hjerneinfarkt i høyre hjernehalvdel. Hun havnet på intensiven og ble der en drøy uke før vi fikk henne med hjem. Hun ble først medisinert med krampemedisin, men ble veldig trøtt av den, og klarte seg heldigvis bra da de seponerte den. Hun har ikke hatt noen flere krampeanfall siden den gang. Fikk vite av legene at det var usikkert hva slags ettervirkninger hjerneinfarktet ville få, men at det kunne være snakk om cp-lignende skader. Hun har fått oppfølging av bl.a. fysioterapeut. Hun er nå snart 4 mnd. og virker veldig fin. Hun beveger på begge sider av kroppen, og følger veldig godt med. Har fått høre av fysio og lege at hun oppfører seg som en normal baby. Men bekymringene er til stede selvsagt. Lurer på hvordan det går med dere som har opplevd noe av det samme, nå som barna har blitt større? Går det fortsatt bra, eller har det kommet senskader? I så fall, når begynte disse å vise seg? Hadde vært veldig takknemlig for svar, men siden tråden er såpass gammel spørs det vel om dere fortsatt er tilstede på forumet... Hvis noen andre som leser dette har opplevd noe lignende, setter jeg stor pris på tilbakemeldinger.

[Anonym bruker]

Hei Vanjamor.

 

Jeg er en av de over (linneha) som svarte på tråden for 3 år siden. Min datter fikk hjerneinfarkt som nyfødt. Hun er nå snart 4 år og helt frisk, utrolig nok. Jeg føler virkelig med deg, for denne tiden du går gjennom nå er tung. Jeg hadde mange søvnløse netter og så hele tiden etter tegn på cp. Jeg var totalt utslitt i lang tid, og jeg sliter ennå med opplevelsen jeg hadde på barsel/nyfødtintensiv og tiden etterpå.

 

Det er veldig positivt at datteren din ikke viser tegn til cp nå. Nå er hun vel rundt 5 mnd tenker jeg (du skrev 4 mnd så). Nå skal hun gripe godt, og da vil du kunne se sideforskjeller. Og du kan prøve å legge merke til om griperefleksen har begynt å avta på begge hender. Jeg sier dette (du vet sikkert dette) fordi at det er nå som de viljestyrte bevegelsene kommer, at det skadede område i hjernen tas i bruk. Men som sagt om hun ennå bruker begge sidene likt så er det veldig bra.

 

Ved en veldig mild cp (hemiplegi), vil man selvfølgelig se det senere. Men hvis hun begynner å krabbe/åle/gå normalt, og at hun henger med finmotorisk i ve. siden (feks pinsettgrepet),så ville jeg slappet av hvis jeg var deg.

 

En ting jeg gjorde var å stimulere babyen ekstra mye "bare i tilfelle". Drev med babymassasje, rytmeleker, strøk med myk babybørste på huden på den potensielt rammede siden. Bar henne mye og vugget henne mye (bevegelse styrker visst utviklinga av hjernebjelken). Gikk også til akupunktør. En annen viktig ting var at jeg hadde bestemt meg for at jenta mi var frisk, uansett. Ja, ikke rart jeg ble sliten gitt...men har noe av dette hjulpet henne til å bli frisk så er det verdt sin vekt i gull.

 

Jeg ønsker deg og datteren din uendelig masse lykke til i fremtiden.

[Vanjamor]

Hei linneha, og tusen takk for et fint og støttende svar! Du har jammen rett i at denne tiden er slitsom, selv om jeg håper og tror at de verste nedturene er over. Jenta mi klarer seg fint fortsatt, har begynt å gripe nå og er flinkere med høyre hånden, men fysioterapeuten vår sa at det ikke var uvanlig at babyer har en dominant side som ligger foran den andre. Jeg ser heldigvis at hun kan bruke den venstre hånden også, selv om hun trenger litt drahjelp (og selv om fysio ikke var bekymret er jeg selvfølgelig litt engstelig likevel). Så vi stimulerer venstre side så godt vi kan.

 

Selv om det ser ut til at utviklingen til den lille jenta mi går bra så langt, vet jeg at jeg vil være spent og nervøs hver gang hun skal lære seg noe nytt - om hun får med seg hele kroppen når hun skal lære å krabbe, gå osv. Må bare la ting gå sin gang, med det er krevende å ikke vite hvordan det vil gå fremover. Kan liksom ikke slappe av på lenge ennå..

 

Det er virkelig flott å høre at jenta di er helt frisk! Da er det håp for min jente også Tar med meg tipsene dine om massasje, rytmeleker osv. Jeg har også båret og vugget lillegull mye, og gjør det en del fortsatt, var ikke klar over at dette kan ha en positiv effekt på hjernen.

 

Kan jeg forresten spørre om du har flere barn? Vi har i utgangspunktet lyst på søsken til jenta vår, men jeg kjenner at jeg ikke er like sikker nå som jeg var før. Vet jo at sannsynligheten for at noe lignende skal skje igjen er bitteliten, men likevel..

 

Uansett, tusen takk for svar, det var virkelig godt å høre fra deg!

 

 

 

 

 

[Anonym bruker]

Hei igjen, Vanjamor

 

Så flott å høre at det går så bra med henne! Jeg har tenkt på dere siden jeg så innlegget ditt.

 

Jeg har også hørt at babyer kan ha favoritthånd, så det trenger ikke være noe galt i at jenta di er litt finkere med ene hånden, slik du sier selv. Og slik jeg forstår så kan du nok i tillegg utelukke en alvorlig/moderat lammelse, for da ville hun ikke brukt hånden, men hatt den for det meste knyttet. Jeg er ingen fagperson, så kan jo selvfølgelig ikke være for bastant.

 

Det er håp for jenta di, Vanjamor, det er jenta mi et godt eksempel på. Vi fikk høre at hun sannsynligvis ville få CP. Hun er nå 100 % frisk. Jeg føler meg som en lottomilionær x 100! Og det skal du også, for tenk på at jenta di faktisk har overlevd og snart overvunnet en så traumatisk start på livet!

 

Vi har fått et til barn ja. Var som deg nervøs, men uten grunn. Det er alltid en fare for at ting kan skje, det vet jo vi altfor godt. Men kunsten er å ikke la seg påvirke for mye. Jeg er nok ekstra nervøs for barna mine ja. Men jeg prøver også å dra frem det positive med dette, har blant annet blitt sterkere og mer livserfaren. Jeg vet nå også hvor sjørt livet er, for som unge mennesker er man jo "udødelige". Tror man setter mer pris på livet. Høres litt ut som en klisjè, men sånn er det bare. Så hvis du vil ha en liten en til, så kjør på! Heldige lillejenta får et søsken å glede seg over

 

Klem fra Linneha (gamle nicket mitt det...)

[Vanjamor]

Hei igjen

 

Syns det er så godt å høre fra noen som har vært igjennom det samme (ikke at jeg unner noen å gjennomgå noe sånt, men du skjønner sikkert hva jeg mener). Særlig når det er noen hvor utfallet har vært så bra som det har for dere.

 

Jeg var mer pessimistisk i tiden rett etter fødselen enn jeg er nå, føler vi har fått litt blandede beskjeder i forhold til hva slags konsekvenser dette kan få for jenta. Da vi først fikk vite hva som hadde skjedd med henne fikk vi inntrykk av at det ville bli negative konsekvenser uansett, i større eller mindre grad, men nå i det siste virker de fleste mer positive siden hun fremstår så fin Hvordan var det for dere? Var legene overrasket over at det gikk så bra med jenta deres? Er du fornøyd med oppfølgingen hun fikk, og når ble hun "friskmeldt"?

 

Jeg må si meg enig med deg i at jeg føler meg heldig, når jeg tenker på hva som kunne ha skjedd. Var nok i sjokk da hun ble fraktet til intensiven, og skjønte ikke helt alvoret i det (var jo bare noen timer etter fødselen), men dagene etterpå da hun var innlagt var utrolig tøffe! Fikk et litt annet perspektiv på livet ja, alle småbekymringene fra tiden før fødselen virka så utrolig meningsløse, alt som betydde noe var jo at hun hadde det bra! Og skulle hun ende opp med en litt svakere venstreside, kunne det jo vært så mye verre..

 

Håper og tror at vi skal kjenne oss klare for å få en baby til etter hvert, selv om vi nok venter en liten stund. Velger å tenke at en slik tragedie ikke vil skje med oss igjen, og til tross for dramatikken rundt denne fødselen er det å bli mor det mest fantastiske jeg har opplevd. Er så stolt av lillejenta mi som er så sterk og blid, selv om hun fikk en tøff start på livet!

 

Klem fra Vanjamor

[Anonym bruker]

Da vi først fikk beskjeden sa legen at hun mest sannsynlig ville utvikle CP. Det var visst liten sjanse for at hun skulle bli helt frisk. Men det kunne jo gå bra også, kanskje blir det ingenting med henne, sa han. Han sa også at basalgangliene i hjernen var uskadet, noe som var positivt. Var det slik hos henne også?

 

Vi ble fulgt opp av barnelege og barnefysio de første 15-16 mnd hennes. For hver kontroll vi dro på ble de mer og mer positive til at dette kunne gå bra. Allerede ved 4-5 mnds alder sa legen at det var en sjanse for at hun kunne bli helt frisk, men at han kunne si mer når hun ble 8-9 mnd. Da hun som ettåring selv gikk inn på legekontoret var det ingen tvil. Helt fantastisk, som legen sa. Han var nok litt overasket underveis. Jeg syns oppfølgingen var ok, vi fikk komme til fysio så ofte vi ville, uansett hva det var vi lurte på. Det var en del usikkerhet hos oss så vi ba om flere kontroller slik at det kunne fanges opp underveis, hvis det var noe.

 

Det som jeg bør nevne, nå som jeg har sagt at hun er helt frisk, er at vi har sett "småting" med den "rammede" siden. Spesielt det første året hennes. Disse asymmetriene var så små at kun vi foreldre la merke til det. Fysio så det jo også når jeg påpekte det, men la ikke vekt på det. Skaden var der, men ble helet underveis som hjernen utviklet seg. Det er min konklusjon. Jeg nevnte akupunktur, noe vi gikk til i flere mnd. Vi brukte også healing, og det er jo ganske kontroversielt blant mange. Jeg tenkte at "man må smi mens jernet er varmt", dvs stimulere hjerne til å bli frisk mens den ennå er så plastisk.

 

[Vanjamor]

Er ikke sikker på det med basalgangliene, har ikke vært nevnt for oss av noen lege.. Men basalgangliene ligger vel i begge hjernehalvdeler? Det er i hvert fall høyre hjernehalvdel som har skaden.

 

Vi har også oppfølging av barnelege og barnefysio, og kan komme til fysio når vi vil, slik som dere. Veldig glad for det! Om ikke annet, så for å dempe noe av vår uro som foreldre. Legen virket veldig positiv da han undersøkte henne rundt 4 mnd, men så gjenstår det å se hvordan hun klarer seg når hun skal begynne å krabbe og sånn.

 

Jeg ble nysgjerrig på det med akupunktur, og kunne tenke meg å prøve det. Hvordan reagerte hun på behandlingene? Ble det mye gråt eller gjorde det ikke vondt? Har forstått, etter å ha googlet litt, at de bruker en litt annen teknikk på babyer enn på voksne... Hvor gikk dere forresten? Vet jo ikke hvor i landet dere bor, vi bor i Oslo-området, så hvis du vet om et bra sted der tar jeg gjerne imot tips

 

Hadde dere mange behandlinger hos healer? Og hvordan fant dere en behandler som kunne gjøre dette? Har ikke noen erfaring med slikt fra før, og kanskje heller ikke så stor tro på det, men man er jo villig til å prøve alt som muligens kan hjelpe.

[Anonym bruker]

Sendt deg pm Vanjamor