Sommerfugler:)

[lille-snupp]

Hei!

Hvordan gikk det på sykehuset i går? Har tenkt masse på dere og håper virkelig at hoftene så bedre ut nå

[Sommerfugler]

*sukk* det gikk desverre ikke så bra som vi hadde håpet. Det viste seg at legen vi var hos sist kun var en assistentlege som ikke forsto bildene :/ Jo, hofteskålen var for grunn, men i tillegg var den i ferd med å dannes alt for langt ute! Så den perioden hun har brukt puta har blitt brukt til å starte å danne en ny hofteskål på riktig sted, og da tar jo ting selvfølgelig laaang tid. Vi kunne såvidt se antydning til at den nå er riktig plassert, og skal tilbake til ny røntgen om 3 mnd. Vi fikk skinne (LIC-ortose) og må belage oss på behandling i minimum 1.år i tillegg til at vi ikke helt kan utelukke operasjon

 

Ble selvfølgelig kjempeskuffa, for vi hadde jo håpet at dette var en kortvarig sak... Innser nå at dette er sånn verden skal se ut en god stund og har innfunnet oss med det, blant annet ved seriøst å se på hjelpemidler og løsninger som ikke bare har en midlertidig funksjon. I morgen skal vi igjen jakte på vogn som fungerer ikke bare for henne, men også for meg som skal manøvrere den og få den inn i bilen... Saumfarer forumet for tips om hva dere andre har brukt

 

Hvordan gikk det i barnehagen? Du har kanskje svart på den andre tråden, forresten... Vi må jo tenke på "tilpasset plass" eller evnt utvidet permisjon vi nå...

 

Dere som har kommentert at det var en lettelse å komme over på skinne har helt rett, selv om jeg hadde vanskelig for å forstå hvordan det kunne være mulig Nå kan hun ligge på rygg/mage uten å måtte bygges opp med puter, hun sitter bedre og klesskift er enklere - bra noe er positivt!

[mittlillegull]

Heisann! Føler jeg må svare deg her!

 

Vi har gips, men stillingen i bena er den samme. Hjelpemiddelsendtralen skal hjelpe deg med vogn. De hjalp oss, men løsningen de hadde passet ikke til oss(en stor tung vogn for funksjonshemmede) Jeg har en bugaboo selv. Den fungerte greit! La en pute i ryggen sånn at bena kom greit opp over kanten av vognen. den er jo liten og lett. Ellers så kjøpte vi en stokke xplory. denne sitter hun enda bedre i med tanke på ryggen. Også lett og liten i bilen.

 

Du får også pleiepenger når du har en liten en med HD. Så jeg er hjemme til lilleklump har blitt bra igjen.Det er viktig for meg å slippe å bekymre meg for barnehage og sånne ting når vi er havnet i denne situasjonen. hvor gammel er din lille?

Min var 8 mnd når gipsen kom på og hun har hatt den i 3 mnd nå. Til uken skal vi inn å bytte gips.

 

Bare send meg en melding om det er mer du lurer på! Føler vi er ganske godt inn i ting nå!

 

[lille-snupp]

æsj, det var kjedelig å høre, skjønner godt frustrasjonen din nå!!!Men dere må bare bite tennene sammen, for dette må dere jo igjennom! Fordelen er jo at veslejenta bare er 6(?) mnd, og kjenner ikke til noe liv med beina frie, så for henne vil overgangen til skinner ikke føles som et nederlag:) Tenk på at hun kommer til å lære de neste månedene?! Med skinner kan hun sitte, krype og virkelig utvikle seg:) Og hun kommer til å bli rasende sterk i overkroppen! (hi hi, prøver bare å trekke fram alle de positive sidene:D)

 

Over til det praktiske;

- Av bilsete kjøpte vi acta graco cosmic 0-18 (eller er det 25?) kg. Der kan sitteplata justeres opp slik at sidebeskyttelsen blir borte, og barnet sitter greit med skinner på. Vi begynte med dette setet da synne var 4,5 mnd, egentlig litt tidlig for ryggen hennes, men hadde ikke annet valg. Får ikke støtte til kjøp av sete, men kan jo bare se det som en litt tidlig investering, er jo ikke mange mnd til hun måtte hatt nytt sete uansett nå.

-Av vogn kjøpte vi brukt emmaljunga duo tvillingvogn, brukte bag til hun var 10 mnd, deretter sportsvogn. Var veldig kjekt å ha så stor vogn om vinteren for da fikk vi plass til voksipose og sånt oppi, noe som blir veldig vanskelig i enkeltvognene, der barnet kanskje sitter med beina utenfor vogna på sidene. Vi fikk innvilga støtte på inntil 6000kr fra trygdekontoret til kjøp av vogn, siden den kommunale hjelpemiddelsentral ikke hadde til utlån.

- Har dere kontakt med fysio? Det bør dere ha nå som det blir så langvarig, spør enten på helsestasjonen eller ring kommunen. Fysio/og ergoterapeut kan hjelpe deg med bestilling av hjelpemidler (puter, pøller, treningsmatte etc), og kan hjelpe deg med måter å stimulere musklene og kroppen på. Vi har hatt fysio på hjemmebesøk hver 14.dag siden januar. Veldig greit å få en fagpersons vurdering på den mototriske utviklinga, og til å gi oss nye ideer om hvordan vi kan trene henne.

 

Barnehagen går egentlig greit, da har ansatt assistent i 40% stilling pga synne, som også skal trene med henne. Er veldig usikker på hvordan opplegget blir, for sysio er syk denne uka... Typisk hæ?

 

Lykke til fremover, bare si om det er noe du lurer på eller vil snakke om så er jeg her:)

[Sommerfugler]

Takk begge to Vi trøster oss med at hun overhodet ikke har vondt, ikke vet om noe annet og vil bli bra til slutt!!

 

Vi skaffet Acta Graco-setet da hun hadde puta, og med en liten hodepute i korsryggen fungerer den fortsatt godt. Vi har brukt helga på å prøvesitte diverse vogner (stakkars, hun ble SÅ lei...) og fant ut at Simos100-trille faktisk kan funke ganske bra! Fant en pent brukt på Finn, da blir ikke kostnaden så ille og vi kan evnt bytte den ut i noe annet etterhvert som beina hennes blir lenger. Tvillingvogna fra kommunen er så tung og uhåndterlig at jeg nesten ikke klarer å bruke den Synd, for der ligger hun jo som ei prinsesse!

 

Hun er 6 mnd (i dag, faktisk!) så hvis dette tar et helt år, slik det ser ut nå, må vi enten revundere barnehageplass og heller søke om pleiepenger, eller satse på at kommunen skaffer en assistent i barnehagen... Må vi begynne å tenke på dette nå? Tar slike ting lang tid?

 

Vi har kommunal fysio, det var faktisk hun som sendte oss til røntgen som bekreftet diagnosen! Hun er tilbake fra ferie i morgen, så da skal vi kurses i hvordan vi best tilrettelegger ting for henne nå. Likte lokkingen med ukeblader lille-snupp Vil garantert være en suksess her også

Skal sjekke om det ellers er noen hjelpemidler vi kan låne som kan avlaste eller bidra positivt.

[Niva]

hei

 

jeg har ei datter på 3.5 år som hadde gips og skinner fra hun var 9 måneder til 1.5 år. Hun ble oppdaget som nyfødt, men de prøvde flere ulike behandlinger som ikke fungerte, derfor tok det lit tid før hun var frisk. Hun lærte både og sitte og krabbe med gipsen. Hun begynte i barnehage da hun var 1 år, og har trives der sammen med andre barn fra første stund. Hun kom inn på en avdeling hvor de har funksjonshemmede små barn og friske barn på samme avdeling, og der hadde de ekstra personalet. Min datter trivdes i barnehagen og hun fikk mye ekstra servise p.ga gipsen. Så det var aldri noe problem. Etter vi fjernet gipsen og skinnene hadde hun trening med en fysoterapaut i barnehagen. Hun lærte å gå rett før hun fylte 2 år, og nå fungerer hun normalt i forhold til alderen, har tatt alt igjen uten problem.

Jeg kjøpte en stokke city tripp trapp stol, som hun satt veldig godt i, den er en del dyrere enn andre stoler, men det var den verd. Den hadde vi til og med oss på ferie. Vogn hadde jeg en vanlig vogn, hvor beina gikk på hver sin side, med pute i ryggen. Brukte ikke voksipose, men brukte en reima dress, hvor det er glidlås helt ned på det ene beine , og hun var god og varm

Har foresten ei datter til på snart 1 år som også var født med hoftefeil, som klarte seg heldigvis med pute

 

Lykke til