ITP - noen erfaringer

[oui-oui]

Gutten vår har nettopp fått diagnosen ITP (idiopatisk trombocytopenisk purpura), og jeg er naturlig nok litt bekymret for ham. Er det noen her som har erfaringer med denne sykdommen og kan fortelle meg litt om hva slags behandlig barnet ditt fikk, hvor lenge sykdommen varte og om behandlingen hadde ubehagelige bivirkninger?

 

På forhånd takk for alle (forhåpentligvis) beroligende svar... :-/

[<3 Septembermirakel x2 <3]

hei..min gutt har også fått ITP..hatt det i 2mnd nå..fortsatt ikke tegn til bedring:(

 

Hvordan går det med ditt barn, hatt det lenge? trobocyttetall? hvor gammel er han? fått noe behandling?+

 

 

Håper på svar fra deg, vært fint å pratet med noen i samme situasjon!!

 

 

[oui-oui]

Hei! Sønnen vår er fremdeles ikke frisk, men trombocyttene har stabilisert seg på et ok nivå de siste ukene. Fra 11-12 i juli-august er de nå kommet opp i rundt 50 (hele 66 nå sist! :-)) Vi vet med sikkerhet at han har hatt sykdommen siden begynnelsen av juli, men det kan jo hende det har vart lenger. Siden han "alltid" har blødd mye neseblod og dette er noe som ligger til familien, så reagerte vi ikke på dette symptomet. Han er nesten 4 år, og det er visstnok en ganske vanlig alder for barn å få ITP. Foreløpig har det ikke blitt gitt noen behandling, men han fikk en trombocyttoverføring en gang nivået var veldig lavt. Dessuten fikk vi tatt en beinmargsprøve for et par uker siden, mest for å få utelukket leukemi etc. Beinmargen var fin, men vi vet nå at han utvikler antistoffer mot sine egne blodplater. Han produserer mao rikelig med trombocytter, men bryter dem ned ganske kjapt. Derfor vil behandling med Octagam (immunoglobulin) fungere for ham, men dette vil de ikke sette i gang med før trombocyttene evt. faller kraftig igjen.

Nå venter vi spent på hva som skjer frem mot årsskifte - etter 6 måneder betraktes sykdommen som kronisk... :-( Når det er sagt så er gutten vår i toppform, så han lever helt fint med ITP. Men tanken på en ulykke, indre blødninger osv. spøker jo i bakhodet på oss foreldre, særlig da nivået var på det laveste.

 

Håper gutten din snart blir frisk - lykke til med evt. behandling!

 

Mvh.

[<3 Septembermirakel x2 <3]

hei:) koslig å høre fra deg!!

Min sønn ble 3 år i begynnelsen av september..fikk diagnosen ITP 23 august, så det vil si han har hatt det litt over 2 mnd nå.. han var nede i 3..og fikk da en behadling med octagam, og føk i været t 205, og ting virka bra, men etter 14 dager var han under 20 igjen.. så de siste 6 ukene har han stabilisert seg på ca rundt 16..litt kjipt tatt med tanke på at det er under det kritiske nivået..så selv om min gutt også er i fin form, legger det jo en del begrensninger på han, og vi foreldrene går jo og er redde for at det skal være noe mer og om han skal skade seg..

Min gutt har ikke tatt beinmargsprøve enda..men vi fikk vite at etter 3 mnd var det å regnes som kronisk itp..vet ikke hvorfor så tidlig..for jeg har også lest at det er 6mnd på nettet..

 

er dere hjemme med han da, eller har han begynt i evt barnehage e.l igjen? min er iallefall hjemme..

Vi merka det først ved at han fikk veldig mange blåmerker, men det var på leggene, så det så vi på som normalt når han er en turbo treåring.. men den dagen det ble konstatert ITP fikk han slike blødninger under beina..men han har ikke blødd noe, og har bare noen små hudblødninger her og der når, krysser fingrene for at de skal begynne å stige snart til han også, gjerne av seg selv, liker ikke tanken på evt kortison osv..men må man så må man vel..

 

Så fint at sønnen din har kommet opp til 66 da, håper det bare holder seg slik og fortsetter å stige jevnt og trutt:)

 

man blir jo vant til å leve med dette også, selv om det skal bli veldig fint når han endag blir frisk:)

 

hører gjerne mer fra deg om dine erfaringer og hvordan det går med gutten og livet deres.

 

Mvh HanneFredrikmamma

 

[siljeoaa]

Hallo!!!

 

Så kjekt å sjå at det er fleire i norges land som har barn med ITP!!

Eg har ei datter som vart 4 no i juni. Ho fekk konstantert ITP 26. februar i år. Så vi har då komt over den "magiske" 6 mnd grensa og har no fått diagnosen kronisk ITP. Men det bekymrer meg ikkje, eg er sikker på at ho kjem til å bli kvitt plagene ein gang

 

Ho har hatt trombocyttar på under 20 stort sett heile tida, men no for ein mnd sidan så hadde ho hoppa opp til 97!!!!! Men det kan vere pga ein nyleg gjennomgått penicillin kur..

 

Vi har behandla ho med octagam rett etter at ho fekk diagnosen(var då på 4 i trombocyttar), men octagam gjorde nesten ingenting for ho. Ho hoppa opp til 45 men etter ei veke var ho tilbake til under 20.. Så vi behandler ikkje no. Kjenner at eg no slappar av og let ho få leike og ha det kjekt nesten som ho vil, men vi har jo to auger på ho heile tida.. Har kjøpt ein god hjelm til ho og etter det vart livet litt lettare!!!

 

Eg vart så glad når eg såg det var fleire som slit med det same, så eg håper de skriv tilbake for det er kjekt å snakke med nokon som VEIT kva det vil seie å ha eit barn med ITP!!!!! For folk flest ser jo berre dumt på meg når eg prøver å forklare kvifor ho ikkje får klatre og leike med det same som dei andre barna.. Kvifor har ho ikkje fått medisin mot det då??? Det er standarspørsmålet.. hehe

 

[oui-oui]

Hei! Vi naermer oss ogsaa den magiske grensen paa 6 maaneder, og har haapet at gutten vaar skulle bli frisk foer den tid. Har vaert veldig avslappet lenge for han har ligget mellom 40 og 65 de siste ukene, med forsiktig oekning fra gang til gang. Skuffelsen var derfor stor i dag da han plutselig var nede i 22 igjen... :-( Vi skal til samtale med lege + undersoekelse paa mandag, og sykepleieren jeg snakket med i dag antydet at det kunne bli aktuelt med en trombocyttoverfoering igjen. Skjoenner ikke helt hvorfor, for nivaaet er jo ikke ekstremt lavt, men vi faar se.

 

God bedring til begge de to smaa, haaper de er i like god form som gutten vaar, tross alt :-)

[siljeoaa]

Hei!!

 

Så synd at platene har gått ned igjen, men slik er ITP. Ein real berg og dalbane tur..

 

Eg forstår ikkje kvifor legane gir trombocyttoverføring?? Poenget med ITP er jo at kroppen bryt ned trombocyttane for fort, så då er det ikkje noko poeng i å gi trombocytter. Visst ikkje det er påvist at det er ein svikt i produksjonen av trombocyttar? Sikker på at det ikkje er immunglobulin (octagam) dei meiner?

 

Vilde (jenta mi) hadde 97 i tpk sist vi målte, men no er ho full i petekkier og blåmerker igjen så vi er nok nede i 20 igjen vi og.. Men men ikkje noko eg kan gjere med det.. Bortsett frå å bekymre meg..

 

Skal dere inn og ta beimnargprøve no når 6 mnd merket kjem??

Vi har vert. Det gikk heilt greit, ingen smerter etterpå )

Eg er berre så glad for at jenta mi ikkje er ein bløder, då hadde eg vert meir stressa trur eg!!

 

[siljeoaa]

hei igjen.. Leste at dere har tatt beinmargsprøve.. Seint på natt så får ikkje med meg alt med ein gang.he he.

 

Legane vil ikkje behandle Vilde i heile tatt men det er fordi ho ikkje er blødar. Høyrest ut som om din blør naseblod? Er det heile tida eller helst når tpk kjem under 20??

 

Må berre mase litt, er så kjekt med andre foreldre i samme situasjon. Har dere søkt om hjelpestønad?? Vi har nettopp søkt og eg reknar med at vi kan hente nokre kroner der..

 

Skal slutte å mase no!! Håpar på svar:o)

[<3 Septembermirakel x2 <3]

hei hei:) så kjekt å høre fra flere i samme situasjon:) endelig noen som skjønner hva man prater om at ting ikke er så lett som folk tror når gutten ser ganske frisk ut.. og hvorfor han ikke kan få medisin er som du siljeoaa sier et spørsmål som blir spurt daglig..

Vi merker faktisk at det er veldig mange som bryr seg om oss, til tider litt for mange for man blir utrolig sliten av å sitte i telefon å si det samme hver kveld til folk som ikke aner hva det egentlig dreier seg om..men selvfølgelig fint at folk bryr seg, men kjenner at det kan bli litt nok til tider, prøver jo å leve så normalt som mulig:)

 

Fredrik har ligget 1 mnd nå på 16 og 14, så og si anenhver gang, men de siste målingene viste 18 og 19..ørlite fremgang..og da blir man jo så glad, så er meget spendte på resultater i morgen..er jo forberedt på 14 igjen:(

at dette er en litt mystisk og langvarig sykdom skal iallefall være sikkert...

 

Vi har ikke tatt beinmargprøve enda..var visst ikke aktuelt riktig enda, han har hatt ITP i 3mnd 23 november, så dere ligger litt foran.. det er jo typisk å at det skal bli så langvarig at det blir kronisk når man i teorien skal bli frisk og rask av seg selv ganske fort..noen er uheldige ja!

 

Så synd at de har sunket igjen da..man blir jo så glad når det stiger og så lei seg når det synker..selv om man vet at det synker lett..men jeg ble så glad når jeg hørte deres hadde steget så mye, for fikk da et lite håp større om at min også skulle begynne å stige av seg selv snart:)

 

Fredrik har ikke så mange blodutredelser nå, et par små her og der selvfølgelig, men blåmerker får han jo lett enda ja..han ramla her en dag, slo seg på ryggen, på ribbeina, men fikk sjekka det og det var greit, men fysj for et stygt blåmerke..

 

må ærlig innrømme at jeg er litt bekymra enda jeg, klarer liksom ikke roe meg helt, men prøver jo å nyte de små oppturene til det hele:)

 

Vet dere hvordan barnet deres fikk ITP eller?

er deres barn på barnehage eller noe eller?

Hjelpestønad har vi ikke hørt noe om, hva og hvor er det? hadde ikke gjort noe med litt støtte til å dekke barnehagen om ikke annet..mye penger rett ut der vi aldri ser..men så lenge han blir frisk så..

 

oioi dette ble langt, men synes det er så utrolig fint å høre fra dere!!

 

Vi får krysse fingrene alle sammen for at resten av november og des vil være måneder som gir oss høye trobocyttall!! slik at gulla våre får leke som vanlige barn snart!

 

Ha en fin kveld:)

 

ha en flott kveld

[oui-oui]

Ja, saa er det "offisielt", da... I gaar sa legen at vi kunne regne med at ITP'en er kronisk :-( Trombocytter paa 19, og neseblod baade i gaar og i dag - ikke mye, men dog. Angaaende sykepleieren som snakket om overfoering saa tror jeg ikke hun kjente historien til gutten vaar saa godt, hun ringte bare for aa gi oss dagens resultat. Foreloepig blir det ikke gjort noe foer han evt. faller til under 10, da proever de Octagam. Ellers lever han normalt, gaar i barnehagen og er like vilter som alltid.Vi aner ikke hvordan han har faatt denne sykdommen, men det gjelder vel de fleste. Han hadde vannkopper i februar, men i foelge legen har det ingenting med det aa gjoere.

Naar det gjelder oekonomisk stoette saa har vi ikke tenkt saerlig paa det, foeler ikke at vi har noen "utlegg" i forbindelse med sykdommen (bortsett fra parkeringa paa Ullevaal som koster flesk i lengden!) . Derimot skulle vi faa et brev fra legen som vil gi meg rett til dobbelt saa mange "sykebarndager". De kan jo komme godt med :-/

 

God bedring til barna deres, koselig om vi kan holde hverandre litt oppdatert fremover!

 

God natt!

[<3 Septembermirakel x2 <3]

hei..ja etter noen lovende dager med bare oppgang holdt fredrik nesten på å passere 20, og vi trodde at NÅ gikk det vår vei og oppover, men neida, ITPn lurer oss gang på gang..jammen var det ikke 15 igår:( så da er vi på samme nivå som vi har vært i snart 2mnd nå..men dere har jo kommet et stykke lengre da..kronisk ja...ja det ligger visst i kortene for oss å har vi blitt fortalt..

Så gutten din er på barnehagen, vi har fått beskjed om at han ikke får dit før han har passert 50 vi, så det er snart 3mnd siden han var der, med unntak noen timer nå og da ved rolige aktiviteter som pappan hans er med på..pappan er sykmeldt og hjemme til han hele tiden..sliter på de begge det..men har fått beskjed om det..

 

vi bor på Lillehammer, og der får vi slik en parkeringslapp, slik at vi parker gratis, det burde jo der også få, man blir jo flådd ellers så ofte man er på det stedet:) vi har heller ikke tenkt så mye på det økonomiske enda, bortsett fra at samboen min mister feriepengene i 2009 om han skal være borte lenge, noe som det ser ut til at de blir.

 

vi heller vet ikke hva han har fått sykdommen av..fikk feber på en lørdag og søndag, vanlig influensa symptom, og torsdag en etter fikk han masse blodutredelser under beina..skikkelig mye..og da fikk vi konstatert itp, hadde 30 da og gikk ned t 14 på 1 time..og ned t 3. før han da fikk octagam...

Fredrik ble innlagt for RS-virus, lå vel 1 uke på sykehus når han var 1,5 år, og 7 uker etter ble han innalgt for ROTA virus-måtte han intravenøst, hold på å bli inntørket grunnet han kastet opp og hadde sånn diare kun en dag..og nå dette med ITP, tredje viruset som slår han ut, og sykehuset neste..han har faktisk ikke vært syk i mellomtiden, for hver gang han er syk ender vi på barnaavd..så vi er godt kjente der..ja, han var ikke der når han fikk vannkopper da:)men ellers..rett på b.avd..

 

dette er iallefall en sykdom man får testa ut tålmodigheten sin på..men smamma det så lenge det ikke er kreft eller noe..jeg er student og ute i praksis nå, går siste året..ikke alltid like lett å konsentrere seg om skolefag i disse dager nei..men men..

 

dere får ha god bedring begge to, så prates vi:) kjempetrivelig å høre andres erfaringer:)

 

god kveld:)

[siljeoaa]

Hei igjen!!

 

Eg forstår godt følelsen av at folke kan bry seg for masse.. En blir litt sliten av å svare på dei same spørsmåla og svare på nye rare spørsmål heile tida..

 

Eg har ikkje søkt om hjelpestønad pga ekstra utgifter, men pga det faktum at eg må bruke all mi tid på å passe på at Vilde ikkje ramler. Dette er så tidskrevande at vi faktisk har rett på støtte i form av penger. Vi har i tillegg forsikring på vilde som vi får utbetalt om vi får hjelpestønad. Dvs 4000 kr tilsammen kvar mnd!!!! Ta kontakt med NAV og få ein time til å gjennomgå det som må være med i søknaden.

 

Legane sa til oss at vilde ikkje skulle gå i barnehage før ho kom over 50... Ja hallo?? En kan jo ikkje holde dei heime i all evighet..Vi har sendt vilde i barnehagen med plater på 11. Det gikk bra, det er viktig å informere barnehagen om kva dei skal gjere og kven dei skal kontakte i tilfelle uhellet skjer. Vilde var heime frå barnehagen i 5 mnd og la på seg 5 kg på den tida (ho sat i ro og åt og såg DVD..Kva gjer ein ikkje for at dei skal kunne være trygge..hehe). No har ho gått i barnehagen sidan august og alt fungerer heilt supert.

 

Har dere vert innom sida http://discuss.pdsa.org/forum.asp?FORUM_ID=79 Det er ei FANTASTISK side med fullt av foreldre med barn med ITP. Den har hjelpt meg masse masse.

 

Vilde hadde vannkoppar, influensa og lungebetennelse 2-5 veker før ho fekk ITP. Så ein av dei var nok den utløysande faktoren. Mest sannsynleg vannkoppar, sidan trombocytopeni faktisk kan være ein biverknad etter MMR vaksina.

 

Eg er 29 år og går siste året på sjukepleien så eg kan skrive under på at det ikkje er litt å konsentrere seg om lesing når ein har ein unge med ITP.

 

Vi har open retur til sjukehuset, men eg kjenner at jo lenger tid det går jo meir slappar eg av, men klart heilt avslappa blir ein jo aldri..

 

Korleis merka dere når barnet faller i verdi igjen?? Vi merkar det ved at ho svettar om natta, har masse luft og så sjølvsagt kjem petekkiane og blåmerka fram. Då veit vi at ho er lav. Men no reiser vi ikkje inn og måler meir enn ein gang i månaden, max.

 

Ikkje gi opp håpet sjølv om det tar 2, 3 , 4 eller 10 mnd med lave trombocyttar, dei aller fleste kjem seg, nokre er berre litt treigare enn andre..

 

Må berre sei igjen kor kjekt det er å treffe andre i same situasjon:o) Om nokon vil prate litt så er det berre å sende meg ein e-post: [email protected], eller ringe på 97112356. Spør etter Silje

[<3 Septembermirakel x2 <3]

hei igjen:) kan ikke få si nok hvor mye denne siden og praten med dere hjelper, kjempebra. Godt å få lufta seg litt til noen som forstår, vet og kjenner seg igjen:)

Vi er fortsatt på sykehuset og tar blodprøver 2 ganger i uka vi..enda godt at vi slapp å komme hver dag, for det var jammen ikke mye mer enn sykehusturer vi rakk:)

vi også fikk beskjed om at 50 var den laveste grensa for barnehage, og da måtte han fortsatt ikke slå seg alvorlig i hodet eller magen..og det kan jo lett skje så da blir man skeptisk da..men han har vært borte 3mnd nå, og vi merker det på han, ser så molefunkel og trist ut avogtil, og er kjempeglad hver gang vi får besøk av unger, men det er jo ikke hver dag da alle ungene er på barnehagen i uka og men i helgene er det full rulle hele tiden, aldri tid til å være alene mer, kosentrere seg om skolearbeid liksom..tro når man får tid til det:) men men

ja det blir mye tv tittig og dvd ja, små einsteins som er favoritten for tiden...

 

skal gå inn å sjekke på den siden jeg..

Ja man bruker virkelig all sin tid på disse engebarna nå, føler jeg har fått meg en ny baby igjen som ikke får løpe, gå trappa selv ov som han har gjort så lenge før..skal sjekke ut det med hjelpestønad jeg, greit med alle kroner som kommer inn synes nå jeg, og dette må da virkelig være en god grunn, spes om sykdommen skal vare i årevis.. men krysser fingrene igjen..skal ta ny prøve i dag vi igjen..15 sist, så hadde vært fin med 20 idag, men det er drømmeønskninger altså

 

Ha en flott helg da, vi prates vi:)

[oui-oui]

Ja, gjett om vi fikk en fin start på helga?! Dagens tall var... 152!!! Opp fra 19 på mandag - blir bare mer og mer forvirrende dette! Vi er selvsagt kjempeglade, men har bestemt oss for ikke å skru forventningen altfor mye opp til neste uke. I løpet av mindre enn en uke har vi altså fått beskjed om at sykdommen nok var kronisk og så plutselig en normal trombocyttverdi for første gang siden det hele ble oppdaget... Det rare er at denne gangen var jeg forberedt på et skikkelig bånnresultat siden gutten vår har blødd neseblod to ganger, har en del blåflekker + har klaget over vondt i beina/knærne. Jaja, vi får glede oss så lenge det varer :-) Håper dere får en slik opptur snart også, man trenger noen gladnyheter av og til. God helg!

[<3 Septembermirakel x2 <3]

oi..152, for et herlig tall å få og for en stigning:) så bra!! Håper virkelig det er enda mer eller iallefall holder seg der for dere nå!! Kjenner jeg blir glad av å høre at det går an å øke så mye:) virkelig en rar sykdom dette altså! det skal den ha:) holder oss iallefall på tå hev hele tiden, og hverdaen får nok av spenning! For min del syns jeg jeg har fått nok spenning i om det har økt eller ikke nå, mer spenning enn på mange år, så trenger ikke mer nå lissom:)men hadde det vært så enkelt:) Fredrik sa til ei han går i barnehagen her om dagen, du skjønner jeg kan ikke komme i barnehagen jeg, jeg er ikke helt frisk, jeg har altfor lite blodplater skjønner du, på rent bokmål..så har blitt litt veslevoksen av å gå hjemme med pappa i 3mnd..

 

Vi fikk også en god helg, Fredrik øka fra 15 til 25:) er jo fortsatt kjempelavt, men så høyt har han ikke vært på over 2mnd, så godt og endelig passere kritisk grensa:) så da får vi se på tirsdag om det holder seg da..håper jo, men tør ikke tro det før jeg evt ser det:) men små gleder av ogtil hjelper da på det også

 

Var så moro når vi ringte t sykepleiern på fredag for å høre resultatet t Fredrik, for når hu sa at trombocyttene var på 25, så måtte vi spørre, seriøst, trombocytter på 25, oi, det var jo kjempebra da sa vi:) skikkelig entusiastisk og glade,og da sa hu litt forskrekket at det var jo veldig lavt da, mens vi bare, så høyt har det jo ikke vært på over 2 mnd, så vi var kjempefornøyde..og hu måtte bare le av oss, for sjelden hadde folk blitt så glade for et så lavt trombocytt tall:)

 

jaja, ønsker dere iallefall en flott uke..med masse blodplater..MASSE blodplater..!!

 

 

[oui-oui]

Takk i like maate! Haaper det er starten paa veien til friskmelding for begge to! :-) Ny blodproeve paa torsdag for vaar del, spennende...

[<3 Septembermirakel x2 <3]

ja noen friskmelding ble det ikke enda på oss iallefall..Fredrik hadde gått ned til 10 idag..15 ned..så lavt har han ikke vært siden han fikk octagam behandling i begynnelsen av september tror jeg det var..går jo helt i surr disse talla.. så det var ikke noe kosleig nei!!

 

Håper dere fortsatt stiger og har det bra, syns det hjelper å vite at det ting tar tid, men at det kort fremover etterhvert...

 

vi har hatt ITP i 3mnd på fredag vi, så får vi se hva som skjer da, ny sjekk og nye blodprøver da!

 

HA en fortsatt fin uke:)

[oui-oui]

Huff da, det var ikke så oppmuntrende nei... Får nesten dårlig samvittighet, for vi fikk nok ei gladmelding i dag: 232!!! Nesten litt komisk at den uka de bestemmer seg for at sykdommen er kronisk så suser verdien i været to ganger på rad. Håper dette gir dere andre litt håp, selv om vi selv fremdeles er forberedt på at trombocyttene kan falle igjen. Lykke til på fredag og hold motet oppe!

[<3 Septembermirakel x2 <3]

hei:) oioi 232!!! det høres jo helt fantastisk ut:) så bra da!! kjempeglad på deres vegne!! Får igjen troa på at disse blodplatene kan øke nå ja!! men enig med deg, nesten litt komisk at han stiger mer nå som han har fått kronisk diagnose:) men samma det så lenge det stiger, da kan det jo være aldri så komisk:) hehe:)

 

Fredrik var på 17 idag, 7 opp siden tirsdag det, så det er jo bra det, for da ble vi ikke innlagt i helga, og det går jo iallefall litt oppover:) så da er vi klar for en ny måned med opp og ned turer, forhåpentligvis mest oppturer:)

Gleder meg vilt til han en dag passerer 50 for da kan vi begynne å bevege oss utenfor Lillehammer igjen, har fått beskjed om at vi må være her i byen, og nær sykehuset, så vi har vært ganske så stasjonære ei stund nå ja..

 

Håper virkelig tallet holder seg, og at han går enda mer opp i dagene fremover! dere har hatt det lenge nå, så vel fortjent med en liten pust i bakken:)

 

God helg:)

[siljeoaa]

WOW!!!! 232!!! Kjempe kjempe bra!!!!!

 

Vilde har vert litt høgre enn det ho pleier i det siste, men har no sett at det er nye blåmerker og petekkier på gang så ho er vel på vei ned igjen. Men eg har sagt at vi ikkje vil måle ho før etter nyttår. Det er liksom ikkje vits i, einaste som kjem ut av målingane er at vi bekymrer oss meir, og det er ikkje nødvendig.!!!

 

Må dere være i Lillehammer til han er komt over 50??? Tenk om han ikkje blir kvitt ITP på fleire år?? (håper jo at det ikkje skjer, men det kan det jo) Har legane tenkt at han skal holde til rundt sjukehuset heile tida?? Beklager, men eg blir så provosert når legane ikkje veit bedre. Be legen ringe til rikshospitalet og prate med ho som har ansver for barn med ITP der. Eg prata med ho og ho sa at det ikkje var nødvendig med ekstra forhandsreglar med mindre dei var under 10. Og med ekstra forhandsregler meinte ho då å unngå kontaktsport, sykling klatring ol.

Send guten i barnehage, ikkje hold han heime. Vi hadde Vilde heime i 5 mnd før vi sendte ho i barnehage og når vi sendte ho så hadde ho platetal mellom 15 og 20!! amme som dei første 5 mnd når vi ikkje sende ho i barnehagen. Kjøp ein hjelm, kontakt hjelpemiddelsentralen og be dei skaffe ein hjelm!!

 

Vi fikk også beskjed om at Vilde ikkje skulle i barnehagen før ho runda 50, men med nokre barn så skjer det jo ikkje på fleire år og ein kan ikkje sette heile livet på vent i åresvis.

 

Det går godt an å reise på tur, det er jo leger og sjukehus over heile norge, om det skulle bli ei stor blødning så vil han få kriseblod uansett kor han er i landet.

 

Beklager visst eg med dette innlegget virker litt småhissig, men eg blir så sint på legane som veit så lite. Når vilde først fikk diagnosen fikk ho berre lov til å ete loff uten skorper og ikkje pusse tennene pga blødningsfare!! HALLO, loff gir hard mage og større risiko for blødning i endetarmen og jo lenger ein ikkje pusser tennene jo meir vil det blø når ein pusser tennene neste gang. Legane veit ikkje alt!!!

 

Forstår jo at det er vanskelig å slappe av og sende han i barnehage eller på ein tur, har vert der med dei samme følelsane sjølv, men jo lenger tid det går, jo mindre risiko er det for at det skal , jo meir slapper ein av og ikkje høyrer på alt legane har å sei!!!

 

 

[oui-oui]

Dette går virkelig rette veien, verdien på fredag var på 306! :-) Kanskje det ikke er så kronisk likevel, vi har i alle fall håp om at vi snart kan kalle gutten vår 100% frisk. Ellers vil jeg også si at han har vært i barnehagen hele tiden, bortsett fra da han var på det aller laveste (11-16), for da hadde han uansett ferie. Han hadde hjelm en kort periode tilå begynne med, men den siste turen ned til 19-20 så hadde han ikke engang den... Lykke til til dere andre, håper dere også får en skikkelig opptur snart! Vi kan jo ikke være sikre på at det er slutten på sykdommen, men en periode uten bekymringer er uansett god å ha :-)

Ha ei fin uke!

[<3 Septembermirakel x2 <3]

wow wow 306 ja, det var jo musikk i mine ører iallefall:) så bra da! Får håpe at det holder seg slik videre nå, vært tidenes julepresang det ja:)

Fredrik er fortsatt ikke i barnehagen, men så har han jo ligget på rundt 14 i snitt de siste 3 mnd da, så da syns både legen og vi det er litt lavt, siden de i barnehagen ikke klarer å passe han så mye som vi vil..men de siste målinger har vært over 20, det var 25 engang, men gikk ned t 10 bare tre dager etter, og deretter 23 for så 12 igjen, så særlig stabil over 20tallet er han ikke..

 

men vi håper jo at det skal begynne å stige snart, og iallefall være over 20 ei stund..men vi får iallefall ikke kronisk diagnose før det har gått 6mnd, så da snakker vi slutten av februar, men det får gå..

 

Håper virkelig at gutten din holder seg så høyt!! men så komisk at det skal begynne å stige så fort kronisk diagnosen kom, hehe, men godt for oss andre å høre at det iallefall er mulig å stige så fort:)

 

Hvordan går det med Vilde da? hva ligger hun på da?

 

Dere får ha en fortsatt fin adventstid:)

 

[siljeoaa]

306!!!!!!!!!!!!!!!!! FANTASTISK!!

 

Vilde hadde ei måling innanfor normalen for ein mnd sidan (208), men no siste to vekene har vi sett petekkier og stygge blåmerker med hematom igjen:o( Så ho er nok på rund 20 igjen no. Vi har ikkje målt men ser det på ho, i tillegg til at ho svetter om natta.. Og det gjer ho berre når ho dett i verdi.. Litt kjipt, men slik er ITP: opp og ned. Møkkasjukdom!!!!!

 

Men no skal eg ikkje tenke på ITP, no er det jul og vi skal berre kose oss;o)

 

Kanskje kan alle våre små få trombocytter av nissen til jul..hehe

[oui-oui]

Hei! Takk for entusiasmen, begge to! :-) Tok ny blodprøve onsdag og verdien er fremdeles kjempebra - 311. Har ikke fått snakket med legen siden verdien kom opp på et normalt nivå, men satser på å få til en samtale over nyttår. Vi er veldig optimistiske, for selv om jeg vet at sykdommen er lunefull, så har det vært bra verdier 4 ganger på rad nå..! Håper, som du sier, at julenissen har masse trombocytter med i sekken sin til begge deres små - god bedring og god jul, i alle fall!

 

 

[<3 Septembermirakel x2 <3]

hei igjen:) lenge siden nå...

 

 

Hvordan går det med deres sjarmtroll og blodplatene?

 

Fredrik har hatt ITP i 6 mnd nå, men har i de siset to månendene vært oppe helt på 136!! for så å være ned på 7 to uker etter...så ikke lett å bli klok iallefall:) men iallefall bedre økning enn to og to hverdier...så litt fremgang er det jo:)

 

 

Spent på å høre omderes har blitt friske, eller hvor de ligger hen på blodplateverdiene nå¨??

 

 

Håper det går kjempebra med dere, og at dere får et år 2008 uten bekymringer for fall og blodutredelser.