plomma-mamman til tre

[Drangelina]

Nå er det flere uker siden jeg har vært inne på disse sidene. Jeg er så spent på hvordan det går med den lille jenta til plomma som hadde så masse kramper dårlig motorikk og B12 mangel.

Er du her plomma- eller er det noen som har lest noen innlegg fra henne de siste to månedene?

[PMST]

hei..sist jeg hørte gikk det ikke så alt for bar..har dyttet opp ett innlegg til deg på Skravlesiden....

[Plomma - mamma til 3]

Jeg er her litt av og til )

 

Her går det dessverre ikke særlig bra. B12-sprøytene hadde ikke effekt i det hele tatt. Hun har fortsatt mye anfall, og på siste EEG-registrering av hjernen var det også mye forstyrrende aktivitet som vi ikke ser som anfall. I og med at hun har slik forstyrrende elektrisk aktivitet i hjernen hele tiden, får hun heller ikke mulighet til å utvikle seg. Legene kaller henne for "psykomotorisk retardert" og "hypoton" og "alvorlig epilepsi". Epilepsimedisinene hun får nå gir henne bivirkninger, så vi har måttet trappe litt ned på dosene, og anfallene blir verre... Legen vår på sykehuset har sommerferie, og vi venter på å komme inn på spesialsykhuset for epilepsi, men ventetiden der er 4 mnd. Så vi har det ikke så kjekt. Jenta mi ligger svært langt etter sine jevnaldrende i utvikling, og det bygges langsomt opp et hjelpeapparat rundt henne med leger, fysioterapeuter, spesialpedagog, sosionom, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, epilepsisykepleier, helsesøster rundt henne. Vi har inne søknader om diverse hjelpemidler. Vi har brått blitt kastet ut i et kaos, jeg opplever dette som helt uvirkelig og har store problemer med å akseptere vår nye situasjon, har mye sorg og sinne inni meg. Framtiden aner vi vingenting om, men ingen har lenger tro på at jenta vår kan bli frisk. Å lese om deres friske babyer og hvordan de utvikler seg får meg til å grine, det skulle jo vært meg. Og mange av tingene det klages over her inne opplever jeg som ubetydelige... Derfor er jeg ikke her så mye lenger, men av og til titter jeg innom og ser hvordan det går med noen av de gamle kjente...

 

Takk til de som fortsatt tenker på oss og bryr seg om oss!

[Luca]

Har lest innleggene dine og svarene på Skravlesiden, og kan bare si at det må være trist det dere går igjennom.

 

Lykke til videre!

[Gjest]

jeg tenker mye på dere og vil bare sende en støttende klem...husk at vi er her hvis du trenger oss, samme hva...

 

 

klem fra meg til dere alle

[PMST]

hei kjære du=)

 

Godt å høre fra deg..tenker så masse på dere...har helt vondt..lille klumpen..sist jeg leste fra deg rannt tårene og alt ble knytt i halsen på meg..dette er urettferdig og vondt...

 

Kom faktisk til å tenke på at jeg har aldri spurt deg hva hun heter...lille gullet ditt?

 

Hun er født samme dag som marikken ..om du husker..? ..

 

Forstår godt at det er vansklig å komme inn her å lese om masse av det som blir diskutert ja...

 

 

Uansett håper det blir bedre og at dere får en fin sommer...

 

Tenker MASSE masse på dere...

 

God klem fra

[Drangelina]

Tårene triller når jeg leser innlegget ditt, Plomma!

Jeg sjønner at mange av "problemene" som blir diskutert her inne blir veldig banale for deg. Er dere på barnesenteret på Ullevål? Har jobbet der, så jeg vet så altfor godt hva gullet ditt går igjennom. Det høres hvertfall ut som dere får mye god hjelp og støtte oppi all tragedien. Skulle gjerne gitt deg en god varm klem.

Tenker masse på dere!

Stor klem

[Cat.68]

Hei plomma mamma!

det gjør meg vondt å lese hva du skriver, og jeg skjønner angsten og smerten du gjennomlever. Har ikke opplevd det samme som deg akurat, men følelsene av vanmakt og sorg , redsel og angst for sykdom og fremtid er noe jeg skjenner meget godt. Føler så immari mye med deg. Håper du også får hjelp mitt opp i alt slik at du får litt avlastning , støtte og rom til å være deg hvor du kan få gi følesene fritt utløp uten å skulle være den sterke mamman hele tiden.

 

Som jeg skulle ønske jeg kunne gjøre noe, men det kan jeg ikke. Men er her for støtte og sender deg , den lille jenta di og resten av familjen all omtanke og varme som finnes å oppdrive.

 

Mange klemmer fra meg.