Krise! Min mann har fått Parkinson. Noen som vet noe om denne sykdommen?

[Anonym bruker]

Jeg vet svært lite om denne sykdommen og skulle gjerne likt å høre fra noen som er pårørende til noen med Parkinson eller på annen måte kan/vet noe om det. Føler meg så alene. Mannen har gått helt i kjelleren og vil ikke snakke om det i det hele tatt. Han er 46 år. Vi har tre barn.

Anonymkode: db7d1...62b

[Anonym bruker]

Parkinson kan få mange forskjellige utfall! Det typiske er jo disse skjelvingene. 
jeg anbefaler deg å lese på parkinsonforbundet og eventuelt ta kontakt med noen der

 

lykke til!

 

mange lever fint med parkinson lenge (som min svigermor)

Anonymkode: 86445...5c0

[Anonym bruker]

Det finnes vel et parkinsonsforbund, ta kontakt med dem, meld dere inn, få info, kanskje de har en pårørendegruppe også.

Jeg er ikke pårørende til noen, men mammaen til en kompis har det. Hun hadde disse skjelvingene allerede da vi gikk på grunnskolen, men hun lever greit med sykdommen hun altså.

Skjønner at mannen din har fått sjokk og er midt i en sorgprosess hvor han må akseptere at han resten av livet vil ha en kronisk sykdom, men resten av livet trenger ikke bli grusom. Han trenger tid, så hent inn all info du kan og vær der for han når han begynner søke utover igjen.

Anonymkode: 4f355...293

[Anonym bruker]

Takk❤️ Mannen ønsker foreløpig ikke å ta kontakt eller melde seg inn i noe forbund. Lar meg heller ikke snakke med legen hans. Så derfor jeg søker hjelp/eraringer fra andre. Har forstått at sykdommen kan variere veldig fra person til person. Likevel bekymrer jeg meg for fremtiden. Tenker på alt fra taleevne, funksjonsnivå, sex.. Ja ALT egentlig.

HI

Anonymkode: db7d1...62b

[Anonym bruker]

Jeg hadde litt om dette på skolen (helse), og da så vi en veldig bra film om dette. 
hovedpersonen var en mann, og han elsket å tegne og skalv da han holdt blyanten. Men da blyanten traff arket sluttet skjelvingene mens han tegna, det var helt sykt å se. 
 

Tips er jo å ikke helle fulle glass med brus, kopper med kaffe osv, for å unngå at det skvetter over. 
men han hovedpersonen levde «normalt» liv, stod i stigen å ordnet ting osv. 
 

Var med på en operasjon, han satt våken med en type hjelm på, også borret legen i hodet hans også stoppet skjelvingene. Ufattelig at det går Ann, og da var han kvitt skjelvingene i to år. Det fjernet ikke sykdommen men bare symptomene. Han var våken fordi legene måtte se når skjelvingene sluttet ...

 

jeg tror ikke dere Må gjøre store livsendringer og parkinson er ikke den «verste» sykdommen man kan få altså ... 

men jeg forstår at du har tusen tenker, man er aldri forberedt på sånt og føler livet ikke er det samme som før. Men det er bare en periode nå det er litt kjipt fordi det er nytt og man vet ikke så mye. 
og du/dere ikke er alene, selv om det føles sånn nå. 
 

god klem til deg 

Anonymkode: 32710...c43

[Anonym bruker]

21 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg hadde litt om dette på skolen (helse), og da så vi en veldig bra film om dette. 
hovedpersonen var en mann, og han elsket å tegne og skalv da han holdt blyanten. Men da blyanten traff arket sluttet skjelvingene mens han tegna, det var helt sykt å se. 
 

Tips er jo å ikke helle fulle glass med brus, kopper med kaffe osv, for å unngå at det skvetter over. 
men han hovedpersonen levde «normalt» liv, stod i stigen å ordnet ting osv. 
 

Var med på en operasjon, han satt våken med en type hjelm på, også borret legen i hodet hans også stoppet skjelvingene. Ufattelig at det går Ann, og da var han kvitt skjelvingene i to år. Det fjernet ikke sykdommen men bare symptomene. Han var våken fordi legene måtte se når skjelvingene sluttet ...

 

jeg tror ikke dere Må gjøre store livsendringer og parkinson er ikke den «verste» sykdommen man kan få altså ... 

men jeg forstår at du har tusen tenker, man er aldri forberedt på sånt og føler livet ikke er det samme som før. Men det er bare en periode nå det er litt kjipt fordi det er nytt og man vet ikke så mye. 
og du/dere ikke er alene, selv om det føles sånn nå. 
 

god klem til deg 

Anonymkode: 32710...c43

💗 HI

Anonymkode: db7d1...62b

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Takk❤️ Mannen ønsker foreløpig ikke å ta kontakt eller melde seg inn i noe forbund. Lar meg heller ikke snakke med legen hans. Så derfor jeg søker hjelp/eraringer fra andre. Har forstått at sykdommen kan variere veldig fra person til person. Likevel bekymrer jeg meg for fremtiden. Tenker på alt fra taleevne, funksjonsnivå, sex.. Ja ALT egentlig.

HI

Anonymkode: db7d1...62b

Dette kunne jeg skrevet selv. Se innlegget om kronisk syk mann (ikke Parkinson, men MS - så i samme "familie")

Jeg har jo åpenbart ikke fasitsvaret, siden jeg selv har skrevet et liknende innlegg.. men jeg har fått gode råd inne i tråden jeg opprettet - som også kan være til hjelp for deg.

Klem til deg ❤️ 

 

Anonymkode: 28ee3...af1

[Anonym bruker]

Jeg kjenner tre stykker som alle fikk parkinson i 40-50 års alderen. En av dem fikk dessverre tidlig alzheimer og personlighetsforandringer. Døde ikke mange år senere etter diagnose.

De to andre har levd med sykdommen i mange år. Noen perioder har de vært dårlige, sittet i rullestol, før de plutselig er gående igjen. En av dem har nå mistet taleevnen. Det er ikke en hyggelig sykdom å få, men heldigvis kan man leve godt lenge med den.

Ganske vanlig at man trenger tid før man godtar sykdommen sin. Les deg opp og snakk gjerne med forbundet. La mannen din få litt tid, men ikke la det gå for lang tid.

Anonymkode: 51080...5d7

[Anonym bruker]

La dette få synke inn hos mannen. Han må nok akseptere dette selv først. Livet er IKKE over etter en parkinson diagnose. Gi mannen litt space en stund, ikke press deg på han eller press han. Si du elsker han uansett og at du er her. Det er skremmende å få en slik diagnose. 

Michael J Fox har parkinson. Ikke for at det er så viktig kanskje men han får utrettet masse med denne diagnosen. 

Klem til dere. 

Anonymkode: 3390a...442

[Anonym bruker]

Når diagnosen blir mer fremtredende finnes det noe som heter duodopa pumpe, med levodopa medisiner mot parkinson. Dette vil nok legen hjelpe dere med. Mange pasienter får helt nye liv med disse pumpene. Fra å være helt sengeliggende til å kunne kjøre bil igjen osv. Så det er håp ♥️ 

Anonymkode: 2fb2b...fa0

[Anonym bruker]

9 timer siden, Anonym bruker skrev:

Dette kunne jeg skrevet selv. Se innlegget om kronisk syk mann (ikke Parkinson, men MS - så i samme "familie")

Jeg har jo åpenbart ikke fasitsvaret, siden jeg selv har skrevet et liknende innlegg.. men jeg har fått gode råd inne i tråden jeg opprettet - som også kan være til hjelp for deg.

Klem til deg ❤️ 

 

Anonymkode: 28ee3...af1

Takk for omtanke❤️ og varme klemmer tilbake til deg. Nå er vel MS ett par hakk opp i den skumle "diagnoseverdenen", så skjønner dine bekymringer. Den det finnes håp! Jeg har en venninne som har MS. Hun var sånn som du beskriver din mann. Men hun bygde seg selv opp og kom tilbake til livet med hjelp av trening, kjæledyr og ny jobb med nedsatt stilling. For henne lå svaret i å ikke slite seg ut på noen arenaer. Litt av alt er akkurat passe! Mestringsfølelse er VIKTIG! HI

Anonymkode: db7d1...62b

[Anonym bruker]

Han bør følges opp av en nevrolog som er god på Parkinson. I starten vil han bruke tabletter vil jeg tro. Det finnes flere ulike typer. Han kan opereres, få en DBS-simulator, før var pasientene våkne under hele operasjon, som en over her nevnte, men det tror jeg ikke er aktuelt lengre. Man må være våken når man legger ned elektrodene for å se at man setter de riktig og at de ikke kommer borti områder de ikke bør komme borti. Det finnes også ulike pumper med kontinuerlig infusjon. Men dette er sannsynligvis langt frem i tid. Boksing har vist seg å være bra for Parkinson-rammede, se om det finnes et sånt tilbud i nærområdet. 

Ikke Google for mye, vent heller på å få en samtale med legen sammen med mannen din. Han kan leve lenge og godt med Parkinson, selv om det jo er en progredierende sykdom. Uansett hver enkelt er unik, og utviklingen er like forskjellig. Forhåpentligvis tar det tid å utvikle sykdommen. 

La det få sige inn til mannen din, det er tross alt han som er rammet "i første omgang". Bare vær der for han, så får du nok informasjon underveis. Ønsker dere lykke til🤗

Anonymkode: d0a37...414

[Anonym bruker]

https://parkinson.no/rettigheter-og-hjelp/rettigheter-og-råd-for-pårørende

Så tøft dette må være for begge ❤️ Sender en klem. Ikke glem deg selv oppi alt, du også trenger noen som tar vare på deg.

 

 

Anonymkode: b870d...f22