Blir så fortvilet.. datteren vår har så mye vondt i magen, og de gjør ingenting..

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Det er denne helheten vi gjerne vil få hjelp til å se. 

Hun har faste do-rutiner. 10-15 minutter etter frokost, middag og kveld. Vi følger dosen Movicol anvist på pakken. 

Hun har noen sosiale utfordringerpå skolen, deg har vært mobbing og hun føler at ingen liker henne. Hun har generelt lav selvfølelse. Hun har hatt samtaler med helsesøster og har da sagt at det aller beste er når hun er hjemme med oss, og at alt føles bedre i helger og ferier. Hun har lett skolevegring i perioder - vi får henne på skolen, men det er vanskelig noen dager.

Vi snakker åpent om hvordan dette oppleves, og vi er tydelig på at dette ikje er noe hun skal skamme seg over. Men det gjør hun jo.. og hun bekymrer seg for at hun er unormal. «Hvorfor kan jeg ikke være som alle andre?» sier hun ofte.

Dersom vi hadde fått kommet til sykehuset ville vi som familie kunnet få oppfølging på både oskoisk og fysisk plan. De har opplegg som går med ukentlig oppfølging. Det er det vi trenger, og ikke en oppfølgingshalvtime hos lege en gang hver tredje måned.. 

HI

 

 

Anonymkode: f702c...869

Vi følger dosen Movicol anvist av lege skulle det stå..

HI

Anonymkode: f702c...869

[Anonym bruker]

Du har vel lest pasientorienteringen til St Olavs hvor det med Movicoldosering står? Basisen er vel at dosen skal reguleres etter barnets behov, og ikke en fast dosering. 

Anonymkode: bbdf1...648

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Du har vel lest pasientorienteringen til St Olavs hvor det med Movicoldosering står? Basisen er vel at dosen skal reguleres etter barnets behov, og ikke en fast dosering. 

Anonymkode: bbdf1...648

Men uten særlig kunnskap eller informasjon så syns jeg det er vanskelig å regulere uten å konsultere lege. 

Jeg skal lese pasientorienteringen til St.Olavs. Visste ikke at det fantes en slik orientering. Det blir endel å forholde seg til, og mye usikkerhet.. så jeg får ikke med meg alt.

Takk for tips

HI

Anonymkode: f702c...869

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Men uten særlig kunnskap eller informasjon så syns jeg det er vanskelig å regulere uten å konsultere lege. 

Jeg skal lese pasientorienteringen til St.Olavs. Visste ikke at det fantes en slik orientering. Det blir endel å forholde seg til, og mye usikkerhet.. så jeg får ikke med meg alt.

Takk for tips

HI

Anonymkode: f702c...869

Har linket den i andre innlegg om samme tema, men her er den

https://www.google.no/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://data.stolav.no/eqspublic/pasientforlop/docs/doc_17559/attachments/Retningslinje%20for%20utredning%20og%20behandling%20av%20kronisk%20obstipasjon%20i%20spesialisthelsetjenestenversjon%201%20(3).pdf&ved=2ahUKEwih1q_6q4nfAhVRx4UKHQqvBYcQFjABegQIAxAB&usg=AOvVaw3hhzfi9h-wPYK1DCY_r2Ol

Anonymkode: bbdf1...648

[Anonym bruker]

7 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Har linket den i andre innlegg om samme tema, men her er den

https://www.google.no/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://data.stolav.no/eqspublic/pasientforlop/docs/doc_17559/attachments/Retningslinje%20for%20utredning%20og%20behandling%20av%20kronisk%20obstipasjon%20i%20spesialisthelsetjenestenversjon%201%20(3).pdf&ved=2ahUKEwih1q_6q4nfAhVRx4UKHQqvBYcQFjABegQIAxAB&usg=AOvVaw3hhzfi9h-wPYK1DCY_r2Ol

Anonymkode: bbdf1...648

Supert! Takk 😃

HI

Anonymkode: f702c...869

[Anonym bruker]

Vet du, her må du trampe inn på legekontoret og slå knyttneven i bordet. Du må KREVE å få henvisning til sykehuset. Så må du la tårer og snørr flomme, og forklare at 2 år med forverring av situasjonen, og et totalt uverdig liv for din datter i sine sårbare år ikke er akseptabelt, og ikke kan la seg «se an» lenger. Her må det en ordentlig utredning til, hvis ikke skrives det til fylkeslegen!  Du må forklare hvor mye dette hemmer din datter i hverdagen, og hindrer henne i å leve et normalt liv. Hvordan kan legen utelukke de ulike diagnosene nevnt i denne tråden, hvis hun ikke får en skikkelig utredning?

Flrer ikke dette frem tar du samme prosedyre hos Aleris eller Volvat!

Lag deg en punktliste med symptom og fysiske/psykiske problemer. Og diagnoser du tenker på, utredninger du ønsker, og hva du ønsker hjelp med videre.

Greit nok at man ikke kan kreve utredninger, men legen bør ha veldig gode argument for hvorfor hun ikke skal utredes, og de kan du be om skriftlig. (De fleste tør ikke ta den sjansen)

Anonymkode: 62ca9...25c

[Anonym bruker]

På ‎04‎.‎12‎.‎2018 den 18.47, Anonym bruker skrev:

Er det vanskelig å finne erstatningsprodukter for hvetemel?

Har liksom blitt god på dette med å erstatte melk nå.. men da må vi begynne på nytt med enda en justering så da er det fint med gode tips. 

Anonymkode: f702c...869

Vi har en datter som har slitet med magen i alle år. Lite hjelp å få hvis ikke man er "streng" Krev at hun blir utredet. Vi kom ihvertfall på sykehus og hun har vært innlagt 2 ganger for undersøkelser og vært innom flere ganger for å bli tømt (klyster) Alle tester er fine så de sier bare at det er irritabel tarm. Vi tok en privattest til 3000 kr som viste intolerance for melkeproteiner og gluten. Det er lett å bytte ut hvetemel nå da det er så mye annet på markedet. Vi bruker mandelmel (dyrt), kokosmel, rismel, maismel, glutenfritt mel og andre produkter. På helsekosten kjøper vi macaroni laget av kikerter (smaker faktisk ikke verst) og glutenfri macaroni. Det er lett å bytte ut gluten for det er så mange alternativer. Vi market stor forskjell på datteren vår når vi kuttet ut gluten, men det tar litt tid, det blir ikke bedre over natten. Vi har og kuttet ut sukker da vi merket at hun ble kvalm hver gang hun fikk dette i seg. Det er lurt å ha en "dagbok" hvor man skriver hva hun spiser og så hva slags reaksjoner som kommer. Kan være vanskelig da det noen ganger kan ta flere timer før en reaksjon kommer, men vår datter merker ofte kvalme med en gang hun har spist noe hun ikke tåler - så vi er blitt litt klokere med tiden ved hjelp av å skrive ned hva hun spiser og reaksjoner. Hun gikk tidligere daglig på movicol doser, men hun fikk en del luft i magen av dette. Var hun totalt forstoppet brukte hun 6-8 doser og dette hjalp, men hun var mye borte fra skolen. De meldte oss til barnevernet selv om vi hadde god dialog ved fravær og de visste om mageprobleme hennes. Men hun hadde jo ingen diagnose vi kunne vise til. Men vi fikk ingen problemer med barnevernet, vi hadde alle papirer fra leger og innleggelse så de la heldigvis den saken bort med en gang. Ønsker dere lykke til.

Anonymkode: 16b4d...89b

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Vi har en datter som har slitet med magen i alle år. Lite hjelp å få hvis ikke man er "streng" Krev at hun blir utredet. Vi kom ihvertfall på sykehus og hun har vært innlagt 2 ganger for undersøkelser og vært innom flere ganger for å bli tømt (klyster) Alle tester er fine så de sier bare at det er irritabel tarm. Vi tok en privattest til 3000 kr som viste intolerance for melkeproteiner og gluten. Det er lett å bytte ut hvetemel nå da det er så mye annet på markedet. Vi bruker mandelmel (dyrt), kokosmel, rismel, maismel, glutenfritt mel og andre produkter. På helsekosten kjøper vi macaroni laget av kikerter (smaker faktisk ikke verst) og glutenfri macaroni. Det er lett å bytte ut gluten for det er så mange alternativer. Vi market stor forskjell på datteren vår når vi kuttet ut gluten, men det tar litt tid, det blir ikke bedre over natten. Vi har og kuttet ut sukker da vi merket at hun ble kvalm hver gang hun fikk dette i seg. Det er lurt å ha en "dagbok" hvor man skriver hva hun spiser og så hva slags reaksjoner som kommer. Kan være vanskelig da det noen ganger kan ta flere timer før en reaksjon kommer, men vår datter merker ofte kvalme med en gang hun har spist noe hun ikke tåler - så vi er blitt litt klokere med tiden ved hjelp av å skrive ned hva hun spiser og reaksjoner. Hun gikk tidligere daglig på movicol doser, men hun fikk en del luft i magen av dette. Var hun totalt forstoppet brukte hun 6-8 doser og dette hjalp, men hun var mye borte fra skolen. De meldte oss til barnevernet selv om vi hadde god dialog ved fravær og de visste om mageprobleme hennes. Men hun hadde jo ingen diagnose vi kunne vise til. Men vi fikk ingen problemer med barnevernet, vi hadde alle papirer fra leger og innleggelse så de la heldigvis den saken bort med en gang. Ønsker dere lykke til.

Anonymkode: 16b4d...89b

Tips: det kan være lurt å få en legeerklæring fra legen om mageproblemene hennes som dere kan levere til skolen. Vi gjorde det etter at vi ble meldt til barnevernet for hun måtte jo fortsatt være en del borte fra skolen pga magen. Da sto vi mye sterkere med en legeerklæring og jeg skulle ønsket at vi hadde gjort det før vi ble meldt for det ble jo en del stress når vi fikk en slik bekymringsmelding på oss.

Anonymkode: 16b4d...89b

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar, alle sammen! Har fått mange nyttige tips! 

😀

Anonymkode: f702c...869

[Anonym bruker]

Ser mange tipser deg om det, men jeg ville krevd en grundigere utredning med tanke på cøliaki også. Da er det viktig å spise glutenholdig mat i mellomtiden. Be legen om å ta en blodprøve som sjekker om hun har enten HLA DQ2,5 eller HLA DQ8. Dersom hun har en av disse bør dere forlange gastroskopi. Om ikke er deg neppe cøliaki. Dere bør også få henne tester for fruktosemalobsjon, det er en enkel blåsetest som utføres på sykehuset. Hilsen en som har tre "magebarn" og vet hva du går gjennom av fortvilelse. 

Anonymkode: 2e8e6...6e9

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Ser mange tipser deg om det, men jeg ville krevd en grundigere utredning med tanke på cøliaki også. Da er det viktig å spise glutenholdig mat i mellomtiden. Be legen om å ta en blodprøve som sjekker om hun har enten HLA DQ2,5 eller HLA DQ8. Dersom hun har en av disse bør dere forlange gastroskopi. Om ikke er deg neppe cøliaki. Dere bør også få henne tester for fruktosemalobsjon, det er en enkel blåsetest som utføres på sykehuset. Hilsen en som har tre "magebarn" og vet hva du går gjennom av fortvilelse. 

Anonymkode: 2e8e6...6e9

Tusen takk ❤️

Hun tok en rekke tester for en tid tilbake, og det var da utslag på melkeprotein. Men jeg skal høre om det står noe i testene om de du nevner. 

Veldig nyttig å kunne komme med noen konkrete spørsmål.. 

Håoer barna dine er bra i magen i dag ❤️

HI

 

Anonymkode: f702c...869

[Anonym bruker]

Kom på noen tips til..

1. Bruk krakk til å ha føttene på når hun sitter på do, slik at hun blir sittende som på huk. Da er det lettere å bæsje, og tarmen tømmer seg helt.

2. Har hun luftsmerter, be henne ligge på venstre side i sengen, med venstre fot utstrakt, og høyre fot i minst 90 graders vinkel hvilende med innsiden av kneet i sengen. Slik at hun blir liggende på siden/magen, med venstrefot strak og høyrefot bøyd. Dette letter luftpassasjen og avlaster magen.

3. Lag en liste med alle fysiske og psykiske symptom, punkt for punkt, og hvordan dette påvirker og hindrer barnet i hverdagen. Vis dette til alle legene.

 

Anonymkode: 62ca9...25c

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Kom på noen tips til..

1. Bruk krakk til å ha føttene på når hun sitter på do, slik at hun blir sittende som på huk. Da er det lettere å bæsje, og tarmen tømmer seg helt.

2. Har hun luftsmerter, be henne ligge på venstre side i sengen, med venstre fot utstrakt, og høyre fot i minst 90 graders vinkel hvilende med innsiden av kneet i sengen. Slik at hun blir liggende på siden/magen, med venstrefot strak og høyrefot bøyd. Dette letter luftpassasjen og avlaster magen.

3. Lag en liste med alle fysiske og psykiske symptom, punkt for punkt, og hvordan dette påvirker og hindrer barnet i hverdagen. Vis dette til alle legene.

 

Anonymkode: 62ca9...25c

Tusen takk ❤️❤️

HI

Anonymkode: f702c...869

[Anonym bruker]

På 5.12.2018 den 17.20, Anonym bruker skrev:

Fastlegeordningen er veldig fin, og man har alltid mulighet til å kreve en second opinion. Men dessverre er det nesten sånn at man må være frisk for å være syk i Norge, og man må tørre å stå på krava.

Volvat og Aleris har egne barneleger, så det skal ikke være noe problem å få hjelp der. De har også operasjonssaler og anestesileger. Mulig det ikke var dette tidligere og det var derfor dine bekjente slet? Men nå er det iallfall akkurat som vanlige legekontorer og sykehus, bare kortere ventetid (nesten ingen i det hele tatt) og mye dyrere.

Anonymkode: 4eff1...73c

Ja, dem har egne dyktige barneleger og klinikker. Men dem kan ikke gjennomføre undersøkelser som koloskopi og gastroskopi på barn under 18 år, da må dem henvise til offentlig sykehus. Dessverre... 

Det med søsteren min var tidligere i år. 

Anonymkode: 87d98...249

[Anonym bruker]

6 timer siden, Anonym bruker skrev:

Tusen takk ❤️

Hun tok en rekke tester for en tid tilbake, og det var da utslag på melkeprotein. Men jeg skal høre om det står noe i testene om de du nevner. 

Veldig nyttig å kunne komme med noen konkrete spørsmål.. 

Håoer barna dine er bra i magen i dag ❤️

HI

 

Anonymkode: f702c...869

Var det "bare" utslag og diett startet kun på grunnlag av det (utslag på testene sier lite om faktisk allergi/reaksjon, litt avhengig av hvilke prøver som er tatt), eller er det gjort eliminasjon-provokasjon/annen bekreftende diagnostikk? Melkeproteinfri diett er jo svært omfattende og inngripende. 

Anonymkode: bbdf1...648

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Var det "bare" utslag og diett startet kun på grunnlag av det (utslag på testene sier lite om faktisk allergi/reaksjon, litt avhengig av hvilke prøver som er tatt), eller er det gjort eliminasjon-provokasjon/annen bekreftende diagnostikk? Melkeproteinfri diett er jo svært omfattende og inngripende. 

Anonymkode: bbdf1...648

Det var såpass sterkt utslag at vi fikk beskjed om å eliminere. Har gjeninnført noen ganger underveis, og magen har gått totalt bananas.

Det å kutte melk er igrunn ikke så veldig stress. Vi erstatter med havremelk og kan lage alt som lages med melk på den måten. Alt er dessuten veldig godt merket. 

Hun tar kalsiumtilskudd i tablettform

HI

Anonymkode: f702c...869

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (På 4.12.2018 den 22.16):

Ja, masse avføringsuhell. Både løs og hard mage med lekkasje. Legene prøvde å gi henne lactulose, parafin og movicol noe som bare gjorde henne verre. Magen var stappfull av luft. Hun slet også med sporadisk oppkast og undervekt.

Kom plutselig til rett barnelegen, og han greide å stille diagnosen på 5 min. Det innebar at datteren min måtte kutte sukker i 2 år (og selvfølgelig melk). Ikke mer enn 2gr per 100 gr m sukker. Dette pga av sukkermolekyl ligner melkeprotein i oppbygning. Det er vanlig å tåle dårlig sukker og hvete dårlig (eller en av delene) dersom man ikke tåler melk. Mest vanlig var viset sukker, noe som stemte m min datter.

Nå når kroppen har fått ro og nå tåler hun bedre sukker. Hun må likevel passe på inntaket litt. Melk kan hun selvsagt fremdeles ikke ha. Dette vil mest ss vare livet ut har dem sagt. Kan hende hun kan få litt økt tåleranse. Håpet hadde jo vært at hun tålte litt ost..

Hun er iaf frisk nå om ikke annet. Håper dere kommer noen vei, man har ikke en dag å miste ❤️ 

Anonymkode: a4b76...ad5

Hei.

Ser dette er en fire år gammel "tråd" og usikker på om dere fortsatt er aktive på dette forumet. Jeg fant tilfeldigvis denne tråden etter å ha googlet noe ala "melkeintoleranse+sukker". Vi opplever nøyaktig de samme symptomene og problemene hos sønnen vår som nettopp har fylt fire år. Etter han fikk tarminfeksjon i januar og påvist intoleranse for både melkeprotein(kasein og myse) og melkesukker har han gradvis fått dårligere helse og plager med magen til tross for melkefri diett, probiotika og andre kostilskudd. 

Det hadde vært en drøm å kunne få komme til den barnelegen som stilte diagnosen på 5 min, og som forklarte hvorfor man må gå på sukkerdiett også for å reparere tarmen. Har du navnet på denne legen?

Takk til dere bidragsyterne i tråden her for svært nyttig informasjon og hjelp! 

Anonymkode: b104d...f1e

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (23 timer siden):

Hei.

Ser dette er en fire år gammel "tråd" og usikker på om dere fortsatt er aktive på dette forumet. Jeg fant tilfeldigvis denne tråden etter å ha googlet noe ala "melkeintoleranse+sukker". Vi opplever nøyaktig de samme symptomene og problemene hos sønnen vår som nettopp har fylt fire år. Etter han fikk tarminfeksjon i januar og påvist intoleranse for både melkeprotein(kasein og myse) og melkesukker har han gradvis fått dårligere helse og plager med magen til tross for melkefri diett, probiotika og andre kostilskudd. 

Det hadde vært en drøm å kunne få komme til den barnelegen som stilte diagnosen på 5 min, og som forklarte hvorfor man må gå på sukkerdiett også for å reparere tarmen. Har du navnet på denne legen?

Takk til dere bidragsyterne i tråden her for svært nyttig informasjon og hjelp! 

Anonymkode: b104d...f1e

Jeg har sikkert svart i denne tråden før..

Men hos oss måtte datteren min kutte gluten i et par år. Problemet stoppet over natten, og ved blindtest kom det tilbake. I dag kan hun spise gluten, men vi forsøker likevel å begrense det - ikke pøse på med brød og boller, liksom.. 

Anonymkode: bd7b6...87a

[Anonym bruker]

er ikke sikkert det er noe i det hele tatt

Anonymkode: b914c...bfb

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (På 30.6.2022 den 8.44):

Jeg har sikkert svart i denne tråden før..

Men hos oss måtte datteren min kutte gluten i et par år. Problemet stoppet over natten, og ved blindtest kom det tilbake. I dag kan hun spise gluten, men vi forsøker likevel å begrense det - ikke pøse på med brød og boller, liksom.. 

Anonymkode: bd7b6...87a

Takk for svar, men alle tester vi har tatt tilsier at han ikke er sensitiv for hvete/gluten/gliadin. Han ble først testet for ulike allergier og matvarepanel hos Fürst, så en bred 96 matvarepanel test hos EU Biotek før vi etter påbegynt melkefri diett tok en UriPep-test hos Lab1 for å forsikre oss om at proteinrester fra gluten og kasein ikke blir skilt ut fra urinen hans. Så det er neppe gluten som er problemet til sønnen vår. Jeg er rimelig sikker på at det er sukker/fruktose som er problemet, men har ikke møtt leger som har særlig kunnskap om dette, så den barnelegen det ble vist til i denne tråden for 4 år siden skulle vi gjerne ha kommet oss til...

Anonymkode: b104d...f1e

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (Akkurat nå):

Takk for svar, men alle tester vi har tatt tilsier at han ikke er sensitiv for hvete/gluten/gliadin. Han ble først testet for ulike allergier og matvarepanel hos Fürst, så en bred 96 matvarepanel test hos EU Biotek før vi etter påbegynt melkefri diett tok en UriPep-test hos Lab1 for å forsikre oss om at proteinrester fra gluten og kasein ikke blir skilt ut fra urinen hans. Så det er neppe gluten som er problemet til sønnen vår. Jeg er rimelig sikker på at det er sukker/fruktose som er problemet, men har ikke møtt leger som har særlig kunnskap om dette, så den barnelegen det ble vist til i denne tråden for 4 år siden skulle vi gjerne ha kommet oss til...

Anonymkode: b104d...f1e

Testene fanget ikke opp gluten hos oss heller.
 

Men pga effekten det hadde - jeg satte ned foten og kuttet gluten for å se hva som skjedde - og pga tilbakefall ved blindtest fikk vi bekreftelse av sykehuset. 

De ville ikke ta gastroskopi før hun ble eldre

Anonymkode: bd7b6...87a

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Testene fanget ikke opp gluten hos oss heller.
 

Men pga effekten det hadde - jeg satte ned foten og kuttet gluten for å se hva som skjedde - og pga tilbakefall ved blindtest fikk vi bekreftelse av sykehuset. 

De ville ikke ta gastroskopi før hun ble eldre

Anonymkode: bd7b6...87a

Takk for lynraskt svar! Ja, det er jo verdt å prøve igjen. Han hadde glutenfri diett i 3-4 uker i februar/mars før vi hadde fått svar på ulike tester, uten at det hjalp så veldig den gangen. Det var først ved påbegynt probiotika-kur at ting bedret seg, men så får han altså stadige tilbakefall av betennelser etter bursdagsselskaper og andre dager med økt inntak av sukker(dog i beskjedne mengder sammenlignet med mange av vennene)

Anonymkode: b104d...f1e

[Anonym bruker]

min niese har migrene i magen, kanskje henne har det også? hun får så vondt at hun kaster opp og slik

Anonymkode: b914c...bfb

[Anonym bruker]

Synd men sant. Slik er det å være jente/dame, har det vært en gutt/mann, så har de tatt dette seriøst! Mange damer som går med vondter i norge uten at legene gjør noe med det. Menn får ditt og datt, og går ikke lenge før dem finner ut hva som feiler dem. 

Anonymkode: 309de...b84