Kutt av støtte til glutenfritt

[Anonym bruker]

25 minutter siden, Me and my monkey skrev:

Men glutenfri mat er medisinen til cøliakerne, som de ikke klarer seg uten. Dersom den bare hadde blitt solgt på apoteket, hadde da vært greit at de fikk støtte for å kjøpe den?

Med det argumentet så høres det ut som all mat som ikke er fordyrende og spesiallagd ikke går an å spise for dere. Medisinen deres er ikke brød uten gluten som koster mer penger. Medisinen deres er mat uten gluten. Det finnes enorme mengder mat som naturlig ikke inneholder gluten. 

Jeg har bechterew. Ja jeg får medisiner på blå resept som gjør at jeg fungerer. Men jeg får ikke smertestillende på blå resept. Jeg må trene for å holde meg frisk. Jeg får ikke støtte for å trene på treningsstudio. Jeg får ikke støtte til treningsklær. Jeg får ikke støtte til omega 3 som gjør leddene bedre. 

Ikke se alt så svart og hvitt. Dere tror alle andre sykdommer er «gratis». De er langt fra det. 

Anonymkode: c2f72...e3d

[Hannasbananas]

2 timer siden, Me and my monkey skrev:

Bare for å ha sagt det (for du har visst ikke forstått..) Cøliaki er ikke allergi, men en autoimmun sykdom. Glutenfri mat er medisinen til cøliakerne. En annen autoimmun sykdom er diabetes. Den sykdommen behandles med insulin. Diabetikerne får medisinen sin på blå resept på apoteket (dvs at de ikke trenger å betale en krone for den) Cøliakerne står i fare for å måtte betale (nesten) all medisinen sin selv, det er ikke rettferdig!

Men glutenfri mat som i erstatningsprodukter er absolutt ikke medisin! Det er fullt av andre tilsetningsstoffer som overhodet ikke er bra for kroppen! Når man får påvist en sykdom som cøliaki så må man klare å vri litt på tankegangen sin. Spis ren mat, uten alt erstatningssøppelet. Jeg hsr aldri vært så sunn som nå! Ikke bruker jeg så mye penger på mat heller. 

Og - du kan overhodet ikke sammenligne diabetes og cøliaki. Insulin er det eneste som hjelper en diabetiker, og er virkelig medisin. Glutenfrie produkter er ikke medisin. Det er så enkelt som å kutte ut det man ikke tåler - gluten. Til alt overmål er det mer god helse i å kutte ut det DU mener er medisinen - erstatningsproduktene! 

Endret 9. oktober 2018 av Hannasbananas

[Anonym bruker]

1 time siden, Me and my monkey skrev:

 

Du ville ikke svare på det alikevel?

Anonymkode: 73923...231

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Kjenner jeg blir oppgitt! Jeg hadde fint klart meg med rent kjøtt, grønnsaker, fisk og naturlig glutenfritt selv. Men med et barn med cøliaki som er som barn flest spiser ikke alt dette, jeg kan ikke sende med salat på skolen fordi han da hadde sultet, knekkebrød får han ikke lov å spise grunnet regulering. Og de timene etter skolen forventer man at et barn skal stå å lage mat fra bunnen mens venner kan ta seg en skive???Man kan faktisk ikke forvente at barn med denne sykdommen ikke skal kunne få det gjevaldrende får. Det er vanskelig nok for barn å ha cøliaki pga utenforskap om foreldre ikke skal kunne ta seg råd til å bake kake til tilstelninger, sende meg glutenfrie pølsebrød og muffins i bursdager. Hva med at barn i vekst trenger mye mer mat, mitt barn spiser mer enn meg. Norsk cøliakiforening regnet at støtten burde være på minst 1400. Og det er jeg enig i. Glutenfritt mel koster faktisk 8 ganger det hvetemel gjør. Her bakes det et brød til dagen som mitt barn spiser, i tillegg til middager og annet. Bare brødkostnaden kommer på over 1000 kr ekstra per mnd i forhold til om jeg hadde bakt vanlig brød. Og 3 skiver med leverpostei og et eple som som mitt andre barn spiser på skolen koster på langt nær det samme som en kyllingfilet, grønsaker og ris i matboksen hver dag heller.

Om man lever i en familie med flere er det hensyn som må tas og man må ofte kjøpe dobbelt opp av ting pga krysskontaminering, og vårt budsjett er ca 2500,- høyere omtrent hver mnd siden barnet vårt fikk cøliaki. Vi hadde nok klart oss uten støtten, men denne støtten er noe barnet skal ha med seg inn i studenttilværelsen og etableringsfasen, og tenk å måtte gå å sulte fordi man ikke har penger til mat. En 5 pk med nudler kan ikke en ungdom med cøliaki kjøpe seg å leve på om pengene ikke strekker til. Nei greit de revurderer støtten men for de som har satt seg inn i det og eksperter på området mener at støtten ikke burde vært satt ned med mere enn noen få hundrelapper. 

Anonymkode: f98ea...cd3

Men herrefred da! Fler av toros kakemikser er fullstendig glutenfrie. Ikke spesielt dyrt å kjøpe en muffinspose. 

Anonymkode: 89976...d4b

[Anonym bruker]

14 timer siden, Anonym bruker skrev:

Men ordinære billige havregryn er da allerede glutenfrie? Hvorfor betale 64 kr?

Anonymkode: 2d043...64c

Nei! De blir laget på samme mølle som andre kornsorter,blir da ikke glutenfritt.

Anonymkode: 9c00e...24d

[Hannasbananas]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Kjenner jeg blir oppgitt! Jeg hadde fint klart meg med rent kjøtt, grønnsaker, fisk og naturlig glutenfritt selv. Men med et barn med cøliaki som er som barn flest spiser ikke alt dette, jeg kan ikke sende med salat på skolen fordi han da hadde sultet, knekkebrød får han ikke lov å spise grunnet regulering. Og de timene etter skolen forventer man at et barn skal stå å lage mat fra bunnen mens venner kan ta seg en skive???Man kan faktisk ikke forvente at barn med denne sykdommen ikke skal kunne få det gjevaldrende får. Det er vanskelig nok for barn å ha cøliaki pga utenforskap om foreldre ikke skal kunne ta seg råd til å bake kake til tilstelninger, sende meg glutenfrie pølsebrød og muffins i bursdager. Hva med at barn i vekst trenger mye mer mat, mitt barn spiser mer enn meg. Norsk cøliakiforening regnet at støtten burde være på minst 1400. Og det er jeg enig i. Glutenfritt mel koster faktisk 8 ganger det hvetemel gjør. Her bakes det et brød til dagen som mitt barn spiser, i tillegg til middager og annet. Bare brødkostnaden kommer på over 1000 kr ekstra per mnd i forhold til om jeg hadde bakt vanlig brød. Og 3 skiver med leverpostei og et eple som som mitt andre barn spiser på skolen koster på langt nær det samme som en kyllingfilet, grønsaker og ris i matboksen hver dag heller.

Om man lever i en familie med flere er det hensyn som må tas og man må ofte kjøpe dobbelt opp av ting pga krysskontaminering, og vårt budsjett er ca 2500,- høyere omtrent hver mnd siden barnet vårt fikk cøliaki. Vi hadde nok klart oss uten støtten, men denne støtten er noe barnet skal ha med seg inn i studenttilværelsen og etableringsfasen, og tenk å måtte gå å sulte fordi man ikke har penger til mat. En 5 pk med nudler kan ikke en ungdom med cøliaki kjøpe seg å leve på om pengene ikke strekker til. Nei greit de revurderer støtten men for de som har satt seg inn i det og eksperter på området mener at støtten ikke burde vært satt ned med mere enn noen få hundrelapper. 

Anonymkode: f98ea...cd3

Her var det mye rart - igjen.

Barn med cøliaki kan på lik linje med voksne fint klare å leve glutenfritt. Det handler ofte om tilrettelegging fremfor produkter. 

Men bak nå glutenfritt brød, da. Det koster IKKE 2000,- i måneden, med mindre barnet spiser brød til alle døgnets tider. Han trenger ikke å spise et helt brød hver dag selv om han vokser. Da må han faktisk bytte ut noe av brødet med andre ting. 

Det tar ikke to timer å lage mat «fra bunnen». Han kan vel steke seg et egg hvis han er gammel nok til å ha tannregulering. Lag noen sunne granolabarer av frø og nøtter som du har liggende i en boks på kjøkkenbenken, eller enda enklere - spis en yoghurt eller cottage cheese med litt eple og kanel. Lag havregrøt (Rema har billig glutenfrie havregryn), lag bananlapper, stek opp glutenfrie pannekaker og sett dem i kjøleskapet, mekk en smoothie, spis en banan... mulighetene er endeløse, men fellesnevneren er å være litt løsningsorientert. 

Som noen andre her har nevnt - Fler av Toro sine bakemikser er glutenfrie. (Oboykaken laget med kefir er dødsgod!) Det skal ikke verken mange kroner eller mye innsats til for å bake opp et par muffinsposer og ha dem liggende i fryseren. 

Og - ikke minst, skal muligheten til å kjøpe seg nudler, det mest næringsfattige produktet i verden, være et mål? 

[Anonym bruker]

7 timer siden, Hannasbananas skrev:

Men glutenfri mat som i erstatningsprodukter er absolutt ikke medisin! Det er fullt av andre tilsetningsstoffer som overhodet ikke er bra for kroppen! Når man får påvist en sykdom som cøliaki så må man klare å vri litt på tankegangen sin. Spis ren mat, uten alt erstatningssøppelet. Jeg hsr aldri vært så sunn som nå! Ikke bruker jeg så mye penger på mat heller. 

Og - du kan overhodet ikke sammenligne diabetes og cøliaki. Insulin er det eneste som hjelper en diabetiker, og er virkelig medisin. Glutenfrie produkter er ikke medisin. Det er så enkelt som å kutte ut det man ikke tåler - gluten. Til alt overmål er det mer god helse i å kutte ut det DU mener er medisinen - erstatningsproduktene! 

Bra skissert 👍

Anonymkode: 7038a...9df

[Mrs. Kaizer]

15 timer siden, Anonym bruker skrev:

Du ville ikke svare på det alikevel?

Anonymkode: 73923...231

Nei, jeg gidder ikke mer. Kan sitte her å argumentere i evigheter og vi blir nok ikke enige. Klart dere som ikke har cøliaki selv eller har barn som har det, synes at støtte til cøliakerne er bortkastede penger. Det hadde jeg sikkert synes selv og, om det ikke var for at sønnen min på 9 år har det og jeg har fått erfart det siste året hvilke priser det egentlig er snakk om. Klart cøliakerne klarer seg  40 gr havregryn til dagen, eller 12 brødskiver og 3 knekkebrød i uken.(som det stod i SIFO rapporten som regjeringen gikk utifra når de bestemte seg for å kutte støtten) Iflg den rapporten trenger knapt cøliakerne mat, de har visst en evne til å overleve på luft og kjærlighet👍 Min sønn trenger aldri vafler, kaker eller boller å kose seg med. Han får sitte å se på når vi andre koser oss. Fin måte å lære seg at livet er urettferdig og alle kan ikke ha det samme hele tiden. Legger med en kommentar jeg fant på facebook, synes den var bra skrevet:

 

"Budsjettkuttet, et kraftig sådan for stønaden til pasienter med Cøliaki, bærer preg av hastverk og svært tynt forsknings og kunnskapsgrunnlag. Ja- utvalget i butikkene er helt fantastisk nå sammenlignet for 10 år siden- men billigere og nær i pris i fht tilsvarende varer?Absolutt ikke. Å ha cøliaki kan for barn og unge sammenlignes med et handikap. I vårt samfunn er mat og måltidssituasjoner en viktig del av det sosiale liv. Dersom noe feires eller markeres, man skal kose seg eller man rett og slett bare skal være sammen eller noe så primært som å stille sult er mat involvert. Å ha cøliaki innebærer å måtte ta med egen mat i sosiale sammenhenger, eller få servert et annet og dårligere alternativ eller rett og slett kjenne magen rumle og se på at andre spiser. Dette kan oppleves sårt og vanskelig og være en stor påkjenning for den psykiske helsen. Dersom man ikke har råd til å benytte seg av tilbudet i butikkene for å minimere forskjellen ja da blir påkjenningen enda større. 
Tenkt deg at du hadde cøliaki i dag. Vennene dine nøt den gode marsipankaken mens du fikk en kjeks som var så tørr at du måtte bruke kaffen for å klare å svelge den. Du hadde gledet deg til kake- så den kjeksen ble nok en høydare- mens de andre kommenterte hvor god kaken var....

Cøliaki er en autoimmun sykdom som feks diabetes. En diabetiker får insulin på blå resept. Glutenfritt kosthold er mine barns medisin, dette er ikke så enkelt å få på blå resept, men stønaden har vært kjærkommen. Man ønsker jo at ens barn skal få næringsrik og god mat og få kjenne metthetsfølelse. Det blir ikke lett for et barn i voksealder som fremover kun skal spise 4 skiver med brød fremover mot de minimum 12 han spiser i dag. Jeg lurer på om beregningen på de fire skivene dere har sagt at en cøliaker skal spise til dagen faktisk er satt ut fra et glutenfritt brød? I såfall er jeg svært bekymret over kunnskapsgrunnlaget til faggruppen som har kommet med anbefalingen. Barn og unge i vekst trenger mer enn fire tynne glutenfrie skiver til dagen. Du kunne jo prøvd en dag selv  og sett om du ble mett. 
Den dagen en tenåring med cøliaki skal ut å studere vil de med dagens forslag være avhengig av foreldrene for å kunne kjøpe seg det nødvendigste av matvarer. De vil de ikke kunne klare seg selv i fht budsjettforslaget dere har fremlagt. Mange foreldre har ikke mulighet til å gi barna sine økonomisk støtte i slike situasjoner. Konsekvensene kan vi bare fantasere om; mangelsykdommer, dårlig fysisk og psykisk helse, brudd på studier osv...

Endret 10. oktober 2018 av Me and my monkey

[Anonym bruker]

Når man ser hva det brukes penger på ellers synes jeg det virker smålig - i alle fall å kutte støtten til barn/unge.

Anonymkode: d5b28...cca

[Mrs. Kaizer]

19 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Når man ser hva det brukes penger på ellers synes jeg det virker smålig - i alle fall å kutte støtten til barn/unge.

Anonymkode: d5b28...cca

Enig! Skattelette til de rikeste er det rom for i dette budsjettet og redusere sukkeravgiften..  Det verste er jo at  Norge er et land som har råd til å betale støtte til de som trenger et glutenfritt kosthold. Men det de burde gjort, var å sette ned prisen på de glutenfrie produktene. Da hadde de ikke trengt å betale ut stønad i det hele tatt. Det har de klart i Sverige, hvorfor i all verden går det ikke i dette landet da?

Endret 10. oktober 2018 av Me and my monkey

[Anonym bruker]

7 timer siden, Me and my monkey skrev:

Nei, jeg gidder ikke mer. Kan sitte her å argumentere i evigheter og vi blir nok ikke enige. Klart dere som ikke har cøliaki selv eller har barn som har det, synes at støtte til cøliakerne er bortkastede penger. Det hadde jeg sikkert synes selv og, om det ikke var for at sønnen min på 9 år har det og jeg har fått erfart det siste året hvilke priser det egentlig er snakk om. Klart cøliakerne klarer seg  40 gr havregryn til dagen, eller 12 brødskiver og 3 knekkebrød i uken.(som det stod i SIFO rapporten som regjeringen gikk utifra når de bestemte seg for å kutte støtten) Iflg den rapporten trenger knapt cøliakerne mat, de har visst en evne til å overleve på luft og kjærlighet👍 Min sønn trenger aldri vafler, kaker eller boller å kose seg med. Han får sitte å se på når vi andre koser oss. Fin måte å lære seg at livet er urettferdig og alle kan ikke ha det samme hele tiden. Legger med en kommentar jeg fant på facebook, synes den var bra skrevet:

 

"Budsjettkuttet, et kraftig sådan for stønaden til pasienter med Cøliaki, bærer preg av hastverk og svært tynt forsknings og kunnskapsgrunnlag. Ja- utvalget i butikkene er helt fantastisk nå sammenlignet for 10 år siden- men billigere og nær i pris i fht tilsvarende varer?Absolutt ikke. Å ha cøliaki kan for barn og unge sammenlignes med et handikap. I vårt samfunn er mat og måltidssituasjoner en viktig del av det sosiale liv. Dersom noe feires eller markeres, man skal kose seg eller man rett og slett bare skal være sammen eller noe så primært som å stille sult er mat involvert. Å ha cøliaki innebærer å måtte ta med egen mat i sosiale sammenhenger, eller få servert et annet og dårligere alternativ eller rett og slett kjenne magen rumle og se på at andre spiser. Dette kan oppleves sårt og vanskelig og være en stor påkjenning for den psykiske helsen. Dersom man ikke har råd til å benytte seg av tilbudet i butikkene for å minimere forskjellen ja da blir påkjenningen enda større. 
Tenkt deg at du hadde cøliaki i dag. Vennene dine nøt den gode marsipankaken mens du fikk en kjeks som var så tørr at du måtte bruke kaffen for å klare å svelge den. Du hadde gledet deg til kake- så den kjeksen ble nok en høydare- mens de andre kommenterte hvor god kaken var....

Cøliaki er en autoimmun sykdom som feks diabetes. En diabetiker får insulin på blå resept. Glutenfritt kosthold er mine barns medisin, dette er ikke så enkelt å få på blå resept, men stønaden har vært kjærkommen. Man ønsker jo at ens barn skal få næringsrik og god mat og få kjenne metthetsfølelse. Det blir ikke lett for et barn i voksealder som fremover kun skal spise 4 skiver med brød fremover mot de minimum 12 han spiser i dag. Jeg lurer på om beregningen på de fire skivene dere har sagt at en cøliaker skal spise til dagen faktisk er satt ut fra et glutenfritt brød? I såfall er jeg svært bekymret over kunnskapsgrunnlaget til faggruppen som har kommet med anbefalingen. Barn og unge i vekst trenger mer enn fire tynne glutenfrie skiver til dagen. Du kunne jo prøvd en dag selv  og sett om du ble mett. 
Den dagen en tenåring med cøliaki skal ut å studere vil de med dagens forslag være avhengig av foreldrene for å kunne kjøpe seg det nødvendigste av matvarer. De vil de ikke kunne klare seg selv i fht budsjettforslaget dere har fremlagt. Mange foreldre har ikke mulighet til å gi barna sine økonomisk støtte i slike situasjoner. Konsekvensene kan vi bare fantasere om; mangelsykdommer, dårlig fysisk og psykisk helse, brudd på studier osv...

Nei, nå må du gi deg. Du tar virkelig ikke til deg noe av det folk skriver. Og kommer med helt bortinatta-argumenter som at billige glutenfrie nudler til fattige studenter burde være en menneskerett. Det siste innlegget der var jo helt fjernt. Vil du virkelig ha oss til å tro at å ikke kunne spise 12 skiver brød hver dag kan føre til mangelsykdommer, dårlig fysisk og psykisk helse, brudd på studier osv...? 

Det er ingenting som er verken stigmatiserende eller helseskadelig i å la vær å spise mat med gluten. Det kan tvert imot være helseskadelig å spise 12 skiver med glutenfritt brød hver dag. 

Du prøver deg også på en «stakkars lille gutt, som ikke kan kose seg med vafler, kaker eller boller». Det kan han vel? Det koster definitivt ikke skjorta å lage glutenfri vaffelrøre til 3 vafler. Koster ikke de andre kakene som resten av familien mesker seg med penger? Bak en mindre kake neste gang, da vel? Eller kjøp en glutenfri posekake og pimp den opp med kefir. Eller lag en lavkarbokake. Det finnes tusenvis av oppskrifter på nett. Da kan faktisk ALLE spise samme kake! 

Jeg har en sønn som har melkeproteinallergi. Disse erstatningsproduktene er også dyre, uten at jeg får noe støtte for dem. Jeg lager likevel verdens beste kringle - med mandelmelk og melkefritt smør - vips, så kan alle spise! Det handler om å være løsnings- fremfor problemorientert. 

Anonymkode: 89976...d4b

[Anonym bruker]

Helt ærlig så forstår jeg ikke problemet! Vi har alle allergiske reaksjoner av ymse slag. Sønnen min er allergisk mot hest og han holder seg unna hest! Vi søker ikke støtte til å få kjøpe allergimedisin slik at han kan oppsøke hest! Han synes selv at allergien mot dyr er forferdelig men staten betaler ikke for at vi skal kjøpe hest og medisin på blå resept! Hold dere unna det dere ikke tåler! Det er nå ikke slik at dere sulter ihjel, det finnes jo tusenvis av alternativer! Dere må være de mest sutrete menneskene som finnes! Krever egen pizza og at pizzaen ikke kan lages ved siden av vanlig pizza, tilfellet det kommer melstøv på pizzaen, det er jo helt latterlig! I tillegg får dere støtte til å betale dette selv men vender det mot de som fyller året og tilfeldigvis har invitert det stakkars avkommet ditt! Tror dere at vi andre er helt uten hjerne? Dere prater jo som om dette er en sykdom dere trenger medisin mot og at medisinen er å spise som før! Javel, da vil jeg at staten betaler for en hest som vi kan tåle! 

Anonymkode: 7f910...a79

[Anonym bruker]

23 timer siden, Anonym bruker skrev:

Men herrefred da! Fler av toros kakemikser er fullstendig glutenfrie. Ikke spesielt dyrt å kjøpe en muffinspose. 

Anonymkode: 89976...d4b

Hvem vil spise muffins hver gang i selskaper osv?....

Anonymkode: 9c00e...24d

[Anonym bruker]

På 8.10.2018 den 20.18, Anonym bruker skrev:

Jeg har cøliaki, og det er dyrt!! Har prøvd å bake brød selv, men får ikke til noe godt. Disse bittesmå brødene, som er halve størrelsen av vanlige brød (eller enda mindre), koster minimum 40 kroner! Skal jeg ha pasta, pizzabunn eller annet glutenfritt, koster det myyye mer enn vanlige varer med gluten. Jeg har dårlig råd fra før av, og kommer absolutt til å merke kuttet...

Anonymkode: aba29...37d

Samme het, har også cøliaki og bruker en del erstatningsvarer., så det blir ikke mye utskeielser på hverken meg eller ungene som også har cøliaki, hvis støtten reduseres. lNoen av erstatningsvarene vi bruker er faktisk opptil 3 - 4 ganger så dyr som mat med gluten. Skal ungene i besøk må de ha glutenfri kake med seg, bare kakebunnen er svindyr. Mulig de får nøye seg med bare kakebunnen heretter da..

Anonymkode: 254b5...865

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Helt ærlig så forstår jeg ikke problemet! Vi har alle allergiske reaksjoner av ymse slag. Sønnen min er allergisk mot hest og han holder seg unna hest! Vi søker ikke støtte til å få kjøpe allergimedisin slik at han kan oppsøke hest! Han synes selv at allergien mot dyr er forferdelig men staten betaler ikke for at vi skal kjøpe hest og medisin på blå resept! Hold dere unna det dere ikke tåler! Det er nå ikke slik at dere sulter ihjel, det finnes jo tusenvis av alternativer! Dere må være de mest sutrete menneskene som finnes! Krever egen pizza og at pizzaen ikke kan lages ved siden av vanlig pizza, tilfellet det kommer melstøv på pizzaen, det er jo helt latterlig! I tillegg får dere støtte til å betale dette selv men vender det mot de som fyller året og tilfeldigvis har invitert det stakkars avkommet ditt! Tror dere at vi andre er helt uten hjerne? Dere prater jo som om dette er en sykdom dere trenger medisin mot og at medisinen er å spise som før! Javel, da vil jeg at staten betaler for en hest som vi kan tåle! 

Anonymkode: 7f910...a79

Da har det sikkert ingenting å si at dette latterlige melstøvet øker sjansen for tarmkreft.

Eller at for mitt barn vil det melstøvet gjøre at det spyr som en gal gris. Når du har hørt et barn ule av smerte er det ikke lenger noen stor jobb å flytte maten bittelitt bort slik at melstøv ikke er noen risiko.

Cøliaki er ikke bare en sykdom,  det er for noen en  alvorlig sykdom. Mitt barn hadde død uten den akutte hjelpen som kom den gangen  diagnosen bIe stilt.

 

Anonymkode: cf669...94d

[Anonym bruker]

12 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Da har det sikkert ingenting å si at dette latterlige melstøvet øker sjansen for tarmkreft.

Eller at for mitt barn vil det melstøvet gjøre at det spyr som en gal gris. Når du har hørt et barn ule av smerte er det ikke lenger noen stor jobb å flytte maten bittelitt bort slik at melstøv ikke er noen risiko.

Cøliaki er ikke bare en sykdom,  det er for noen en  alvorlig sykdom. Mitt barn hadde død uten den akutte hjelpen som kom den gangen  diagnosen bIe stilt.

 

Anonymkode: cf669...94d

Her er jo melstøv overalt, jeg baker hver dag, så hvordan kan du sende barnet ditt i en bursdag til meg dersom risikoen er så høy som du sier? Sjekker du slik før du sender barnet ditt?

Anonymkode: 7f910...a79

[Anonym bruker]

22 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Samme het, har også cøliaki og bruker en del erstatningsvarer., så det blir ikke mye utskeielser på hverken meg eller ungene som også har cøliaki, hvis støtten reduseres. lNoen av erstatningsvarene vi bruker er faktisk opptil 3 - 4 ganger så dyr som mat med gluten. Skal ungene i besøk må de ha glutenfri kake med seg, bare kakebunnen er svindyr. Mulig de får nøye seg med bare kakebunnen heretter da..

Anonymkode: 254b5...865

Det er plenty med kaker som er naturlig glutenfrie og som kan bakes uten fordyrende erstatningsvarer. Kaker som bakes med potetmel, nøtter, kokos, marengs, fromasjkaker, ostekake med nøttebunn osv. Det kunne jo hende at det hadde gått an å vært litt løsningsorientert i steden for å sende ungen i bursdag med bare ferdigkjøpt kakebunn. Bak f.eks en rullekake på den tida det tar ovnen din å bli varm. https://potetmel.hoff.no/oppskrifter/glutenfri-rullekake-med-potetmel Kan du ikke bake, så sett inn støtet der istedenfor å sutre over hvor dyrt alt er. Jeg baker glutenfrie kaker rett som det er, siden jeg har både slekt og venner med cøliaki, og jeg kan ikke si at det har gått nevneverdig ut over økonomien.  

Anonymkode: 84a42...300

[Anonym bruker]

8 timer siden, Me and my monkey skrev:

Nei, jeg gidder ikke mer. Kan sitte her å argumentere i evigheter og vi blir nok ikke enige. Klart dere som ikke har cøliaki selv eller har barn som har det, synes at støtte til cøliakerne er bortkastede penger. Det hadde jeg sikkert synes selv og, om det ikke var for at sønnen min på 9 år har det og jeg har fått erfart det siste året hvilke priser det egentlig er snakk om. Klart cøliakerne klarer seg  40 gr havregryn til dagen, eller 12 brødskiver og 3 knekkebrød i uken.(som det stod i SIFO rapporten som regjeringen gikk utifra når de bestemte seg for å kutte støtten) Iflg den rapporten trenger knapt cøliakerne mat, de har visst en evne til å overleve på luft og kjærlighet👍 Min sønn trenger aldri vafler, kaker eller boller å kose seg med. Han får sitte å se på når vi andre koser oss. Fin måte å lære seg at livet er urettferdig og alle kan ikke ha det samme hele tiden. Legger med en kommentar jeg fant på facebook, synes den var bra skrevet:

 

"Budsjettkuttet, et kraftig sådan for stønaden til pasienter med Cøliaki, bærer preg av hastverk og svært tynt forsknings og kunnskapsgrunnlag. Ja- utvalget i butikkene er helt fantastisk nå sammenlignet for 10 år siden- men billigere og nær i pris i fht tilsvarende varer?Absolutt ikke. Å ha cøliaki kan for barn og unge sammenlignes med et handikap. I vårt samfunn er mat og måltidssituasjoner en viktig del av det sosiale liv. Dersom noe feires eller markeres, man skal kose seg eller man rett og slett bare skal være sammen eller noe så primært som å stille sult er mat involvert. Å ha cøliaki innebærer å måtte ta med egen mat i sosiale sammenhenger, eller få servert et annet og dårligere alternativ eller rett og slett kjenne magen rumle og se på at andre spiser. Dette kan oppleves sårt og vanskelig og være en stor påkjenning for den psykiske helsen. Dersom man ikke har råd til å benytte seg av tilbudet i butikkene for å minimere forskjellen ja da blir påkjenningen enda større. 
Tenkt deg at du hadde cøliaki i dag. Vennene dine nøt den gode marsipankaken mens du fikk en kjeks som var så tørr at du måtte bruke kaffen for å klare å svelge den. Du hadde gledet deg til kake- så den kjeksen ble nok en høydare- mens de andre kommenterte hvor god kaken var....

Cøliaki er en autoimmun sykdom som feks diabetes. En diabetiker får insulin på blå resept. Glutenfritt kosthold er mine barns medisin, dette er ikke så enkelt å få på blå resept, men stønaden har vært kjærkommen. Man ønsker jo at ens barn skal få næringsrik og god mat og få kjenne metthetsfølelse. Det blir ikke lett for et barn i voksealder som fremover kun skal spise 4 skiver med brød fremover mot de minimum 12 han spiser i dag. Jeg lurer på om beregningen på de fire skivene dere har sagt at en cøliaker skal spise til dagen faktisk er satt ut fra et glutenfritt brød? I såfall er jeg svært bekymret over kunnskapsgrunnlaget til faggruppen som har kommet med anbefalingen. Barn og unge i vekst trenger mer enn fire tynne glutenfrie skiver til dagen. Du kunne jo prøvd en dag selv  og sett om du ble mett. 
Den dagen en tenåring med cøliaki skal ut å studere vil de med dagens forslag være avhengig av foreldrene for å kunne kjøpe seg det nødvendigste av matvarer. De vil de ikke kunne klare seg selv i fht budsjettforslaget dere har fremlagt. Mange foreldre har ikke mulighet til å gi barna sine økonomisk støtte i slike situasjoner. Konsekvensene kan vi bare fantasere om; mangelsykdommer, dårlig fysisk og psykisk helse, brudd på studier osv...

Jeg ser det at du ikke gidder å svare på det. Men jeg skjønner ikke hvorfor du mener cøliaki er mer så mye mer viktig enn andre sykdommer. Ja, man får medisiner på blå resept, men må betale selv inntil frikortandelen er nådd, som er på 2258 kroner. Og trengs medisinene å settes av lege, så må man betale for materialer legen/andre ansatte bruker. Trenger man fysioterapi for å holde sykdommen i sjakk, så må man betale 2025 kroner før man kan få frikort 2. Trenger man kiropraktor eller annen type trening for å holde sykdommen i sjakk, så må man betale det selv. Trenger man mye smertestillende som ibux og paracet så er det ikke alle som får de på blå resept. Jeg er for at cøliakere skal få noe støtte, men jeg synes at nesten 2000 kroner i mnd er veldig mye når det finnes veldig mange naturlige glutenfrie produkter til normal pris, og jeg synes den støtten er urettferdig i forhold til mange andre sykdommer som og har stor innvirkning på livet og kan føre til dårligere helse.

Du forventer forståelse for at dere trenger den støtten, men du har ingen forståelse for at andre sykdommer og koster penger for folk, til tross for frikort og blå resept. Det er mange som bruker mye penger hver eneste måned på medisiner, materiell og behandlinger som de ikke får på blå resept eller frikort.

Anonymkode: 73923...231

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er plenty med kaker som er naturlig glutenfrie og som kan bakes uten fordyrende erstatningsvarer. Kaker som bakes med potetmel, nøtter, kokos, marengs, fromasjkaker, ostekake med nøttebunn osv. Det kunne jo hende at det hadde gått an å vært litt løsningsorientert i steden for å sende ungen i bursdag med bare ferdigkjøpt kakebunn. Bak f.eks en rullekake på den tida det tar ovnen din å bli varm. https://potetmel.hoff.no/oppskrifter/glutenfri-rullekake-med-potetmel Kan du ikke bake, så sett inn støtet der istedenfor å sutre over hvor dyrt alt er. Jeg baker glutenfrie kaker rett som det er, siden jeg har både slekt og venner med cøliaki, og jeg kan ikke si at det har gått nevneverdig ut over økonomien.  

Anonymkode: 84a42...300

Jeg skal personlig printe ut hele denne tråden og sende den videre til relevante for å støtte opp om det de nå er i ferd med å gjøre. Hele tråden bærer preg av at dette er riktig. 

Anonymkode: 7f910...a79

[Mrs. Kaizer]

49 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Helt ærlig så forstår jeg ikke problemet! Vi har alle allergiske reaksjoner av ymse slag. Sønnen min er allergisk mot hest og han holder seg unna hest! Vi søker ikke støtte til å få kjøpe allergimedisin slik at han kan oppsøke hest! Han synes selv at allergien mot dyr er forferdelig men staten betaler ikke for at vi skal kjøpe hest og medisin på blå resept! Hold dere unna det dere ikke tåler! Det er nå ikke slik at dere sulter ihjel, det finnes jo tusenvis av alternativer! Dere må være de mest sutrete menneskene som finnes! Krever egen pizza og at pizzaen ikke kan lages ved siden av vanlig pizza, tilfellet det kommer melstøv på pizzaen, det er jo helt latterlig! I tillegg får dere støtte til å betale dette selv men vender det mot de som fyller året og tilfeldigvis har invitert det stakkars avkommet ditt! Tror dere at vi andre er helt uten hjerne? Dere prater jo som om dette er en sykdom dere trenger medisin mot og at medisinen er å spise som før! Javel, da vil jeg at staten betaler for en hest som vi kan tåle! 

Anonymkode: 

Du forstår jo absolutt ikke hva cøliaki er og bør holde deg unna tråden til du får litt mer kunnskap..

[Anonym bruker]

Man kan bestille glutenfri produkter fra Sverige på nettet. Til en brøkdel av norsk pris. 

Anonymkode: 91653...a98

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Me and my monkey skrev:

Du forstår jo absolutt ikke hva cøliaki er og bør holde deg unna tråden til du får litt mer kunnskap..

Holde meg unna tråden? Ja, det kan jeg gjøre, skal jo sende den videre.......

Anonymkode: 7f910...a79

[Anonym bruker]

58 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Helt ærlig så forstår jeg ikke problemet! Vi har alle allergiske reaksjoner av ymse slag. Sønnen min er allergisk mot hest og han holder seg unna hest! Vi søker ikke støtte til å få kjøpe allergimedisin slik at han kan oppsøke hest! Han synes selv at allergien mot dyr er forferdelig men staten betaler ikke for at vi skal kjøpe hest og medisin på blå resept! Hold dere unna det dere ikke tåler! Det er nå ikke slik at dere sulter ihjel, det finnes jo tusenvis av alternativer! Dere må være de mest sutrete menneskene som finnes! Krever egen pizza og at pizzaen ikke kan lages ved siden av vanlig pizza, tilfellet det kommer melstøv på pizzaen, det er jo helt latterlig! I tillegg får dere støtte til å betale dette selv men vender det mot de som fyller året og tilfeldigvis har invitert det stakkars avkommet ditt! Tror dere at vi andre er helt uten hjerne? Dere prater jo som om dette er en sykdom dere trenger medisin mot og at medisinen er å spise som før! Javel, da vil jeg at staten betaler for en hest som vi kan tåle! 

Anonymkode: 7f910...a79

Er du virkelig så dum at du ikke forstår forskjellen på å være allergisk mot mat (som er nødvendig) og på allergi mot dyr (som ikke er nødvendig)? Har du barn? Da foreslår jeg at du hver dag i en måned kutter alt brød, alle melprodukter og alle matvarer med gluten i for hele familien. Når det er bursdagsselskap skal barnet bare sitte å se de andre spise, det samme gjelder for dere voksne i sosiale sammenkomster også. Så kan du selv se og kjenne hvor artig det er. 

At du ikke forstår hvor viktig det er at glutenfri mat ikke kommer i kontakt med glutenholdige produkter, viser nok en gang hvor lite du faktisk forstår om cøliaki. Den skal minimale mengder gluten til for at noen med cøliaki skal bli veldig syk. Langtidsskader kan bli kreft. 

Forslår også at du leser innholdsfortegnelse  på mange matvarer neste gang du er i butikken, ganske sikker på du vil bli overrasket over hvor mye som inneholder gluten!

Anonymkode: 168b1...5ad

[Mrs. Kaizer]

20 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg ser det at du ikke gidder å svare på det. Men jeg skjønner ikke hvorfor du mener cøliaki er mer så mye mer viktig enn andre sykdommer. Ja, man får medisiner på blå resept, men må betale selv inntil frikortandelen er nådd, som er på 2258 kroner. Og trengs medisinene å settes av lege, så må man betale for materialer legen/andre ansatte bruker. Trenger man fysioterapi for å holde sykdommen i sjakk, så må man betale 2025 kroner før man kan få frikort 2. Trenger man kiropraktor eller annen type trening for å holde sykdommen i sjakk, så må man betale det selv. Trenger man mye smertestillende som ibux og paracet så er det ikke alle som får de på blå resept. Jeg er for at cøliakere skal få noe støtte, men jeg synes at nesten 2000 kroner i mnd er veldig mye når det finnes veldig mange naturlige glutenfrie produkter til normal pris, og jeg synes den støtten er urettferdig i forhold til mange andre sykdommer som og har stor innvirkning på livet og kan føre til dårligere helse.

Du forventer forståelse for at dere trenger den støtten, men du har ingen forståelse for at andre sykdommer og koster penger for folk, til tross for frikort og blå resept. Det er mange som bruker mye penger hver eneste måned på medisiner, materiell og behandlinger som de ikke får på blå resept eller frikort.

Anonymkode: 73923...231

Jeg sier ingen plass at jeg ikke forstår at alle sykdommer koster penger.. Da har du misforstått meg eller jeg ordlagt meg feil. Det er dyrt å være syk i Norge, det kan vi være enige om. Men det er veldig tydelig at veldig mange (inkl. politikere i regjeringen) som ikke aner hva cøliaki er. Tror folk flest tror det er en "motesykdom" og at cøliakerne bare leker at de er syke. Jeg skal si deg at det er grusomt å ha et barn som gråter, kaldsvetter og vrir seg av intense magesmerter pga de har fått i seg gluten. På mange er det bare en smule fra et vanlig brød som skal til. Derfor må vi ha egne glutenfrie soner på kjøkkenet, eget vaffeljern/toastjern/brødrister til cøliakeren, mange påleggsorter må vi ha to av, en til glutenfri og en vanlig for å unngå forurensing av gluten

Hvis dere leser SIFO rapporten som regjeringen la til grunn for å sette ned støtten, så er det latterlig små mengder mat de mener cøliakerne trenger å spise. Kalorimengden pr dag er mindre enn på et Grete Roede kurs. Ncf påpekte dette og flere andre feil ved den rapporten, men det valgte regjerningen å se bort i fra. Derfor blir støtten redusert på feil grunnlag! 

Endret 10. oktober 2018 av Me and my monkey

[Anonym bruker]

15 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg ser det at du ikke gidder å svare på det. Men jeg skjønner ikke hvorfor du mener cøliaki er mer så mye mer viktig enn andre sykdommer. Ja, man får medisiner på blå resept, men må betale selv inntil frikortandelen er nådd, som er på 2258 kroner. Og trengs medisinene å settes av lege, så må man betale for materialer legen/andre ansatte bruker. Trenger man fysioterapi for å holde sykdommen i sjakk, så må man betale 2025 kroner før man kan få frikort 2. Trenger man kiropraktor eller annen type trening for å holde sykdommen i sjakk, så må man betale det selv. Trenger man mye smertestillende som ibux og paracet så er det ikke alle som får de på blå resept. Jeg er for at cøliakere skal få noe støtte, men jeg synes at nesten 2000 kroner i mnd er veldig mye når det finnes veldig mange naturlige glutenfrie produkter til normal pris, og jeg synes den støtten er urettferdig i forhold til mange andre sykdommer som og har stor innvirkning på livet og kan føre til dårligere helse.

Du forventer forståelse for at dere trenger den støtten, men du har ingen forståelse for at andre sykdommer og koster penger for folk, til tross for frikort og blå resept. Det er mange som bruker mye penger hver eneste måned på medisiner, materiell og behandlinger som de ikke får på blå resept eller frikort.

Anonymkode: 73923...231

Hvilke naturlig glutenfrie produkter da? Hadde du i fullt alvor synes at det er helt OK om du aldri mer får spise brød, knekkebrød, pasta, kaker, kjeks ol? Hadde du synes at det er helt i orden om barnet ditt aldri skal kunne spise dette? Alltid føle seg utenfor i sosiale sammenhengen som inkluderer mat? Tviler på alle dere som roper ut om naturlig glutenfritt kosthold forer opp ungene deres på utelukkende poteter, ris, kjøtt, fisk og grønnsaker!

Anonymkode: 168b1...5ad