Var på ordinær UL i dag og fikk vite

[Ays73]

at vår lille jente har leppe/kjeve spalte. De kunne ikke si noe om ganen ennå da den enda var litt for liten til det. Er nå 17+4 og skal tilbake på ny UL om 13 dager.

Er det noen her som har erfaring med dette ?

Som legen sa er dette en "bagatell" i forhold til mange andre ting, men som foreldre blir man alltid urolig... Vi har vært og tatt duo test hvor resultatene var meget bra og alle andre organer så veldig bra ut i dag. Legene mente derfor dette kun var en isolert leppe/kjeve spalte.

 

Man gleder seg masse til UL da det alltid er spennende osv, men mye kan også være uventet... Vi har vært på 5 UL tidligere pga sterke blødninger, så på en måte kom det som ett lite sjokk. Må bare tenke positivt og se det som mannen min gjør at dette går bra og at det faktisk egentlig er en "bagatell" i forhold til masse annet som også kunne ha vært. Man har aldri noen garanti for lille spiren som vokser inni magen.

 

[theres 1986 ♂ ♀ ♂ + ♀]

har ingen erfaring med dette , men kjenner ei som fikk ei jente med sånn gane/kjeve spalte eller hva det het..de også fant det ut på ordinær ul..vet det har blitt gjort noe med i ettertid men ikke hva...ihvertfall jenta er nå 3 år og kjempesøt...hun er spesiell for å si det sånn..på en positiv måte. dette går kjempe fint og gratulerer med jente i magen=)

[Plutselig_gravid]

Hei på deg Jeg venter barn nr 3 og fikk også vite på ordinær ultralyd at jenten i magen har leppespalte. Mest sannsynlig har hun kjeve og ganespalte også, men det er vanskelig å se helt sikkert før hun er født..

 

Vi er faktisk 3 stk i "maiklubben"-forumet som venter spaltebarn. Hvis du tar en titt der inne finner du et innlegg der vi har skrevet mye om det å vente spaltebarn. (Gå inn på "terminklubber" på venstresiden her og inn på mai 2011-klubben)

 

Hvis du vil kan du gå inn der å se hva vi har skrevet så kan du jo joine oss i tråden "vår" der inne hvis du vil, selv om du ikke har termin i mai

[Ays73]

Hei

Skal lete meg igjennom trådene deres i Mai klubben Vi fikk vite at det var leppe/kjeve spalte. Som du sier kunne de ikke se om det også var gane spalte ennå.

Skal finne tråden deres og joiner dere der

 

Takk for omtanke til dere begge

 

[fagremøy med ♥♥♥♥]

heisann:) har svart deg på den andre tråden ang. spalten som du har startet da vi har ei jente med spalte

[barbalib har to fine gutter]

Broren min ble født med leppe-og ganespalte. Mannen min har også leppe-og ganespalte i nær familie, så da vi var på UL i forrige svangerskap var det en del fokus på dette. For meg har ikke dette vært en bekymring. Jeg vet hvor bra det har gått med broren min, og tenker at om det skal fødes et barn med leppe-og ganespalte, så kan det komme hos oss, vi takler det. Det er klart man får servert en del utfordringer, men det har man uansett aldri noen garanti for å slippe. Det har gått veldig bra med broren min. Såvidt jeg husker var han gjennom operasjoner da han var 3 mnd, halvannet år, 6 år, 7år og ni år. Og så har han hatt litt styr med tennene. Det er 27 år siden han ble født, så det kan jo være prosedyrene for når de opereres har forandret seg fra den gang.

 

Jeg skjønner at man helst vil at alt skal være helt normalt, og jeg mener ikke å bagatellisere det sjokket dere har fått, men dette går bra

[mamma til twins]

Først av alt, gratulerer så mye med en jente i magen!

 

Jeg vet som de fleste her inne lite om leppe/kjeve-spalte og hva det evt kan medføre av problemer/utfordinger. Jeg er som de fleste andre (spesielt i vår alder) fylt med bekymring over hva som evt kan avdekkes ved en ultralyd. Trodde jeg skulle svime av før den jeg tok i uke 13, og nå gruer jeg meg like mye til den ordinære.

 

Jeg har et par bekjente som har opplevd dette. Den ene hadde leppespalte og den ble operert bort lenge før ettårsdagen. Det var aldri noe problem med amming/mating. Min eks fikk en sønn som i tillegg hadde ganespalte og der gikk også matingen helt fint med de spesialflaskene jeg ser en annen har nevnt.

 

Det er selvfølgelig ingen hyggelig beskjed å få, det skaper jo ekstra utfordringer og tankene går sikkert i spinn. Men man får ta det som det kommer, det er så lite annet man kan gjøre. Du høres ut som en oppegående mamma med god erfaring og jeg er helt sikker på at dette ordner seg for dere. Jeg skal ihvertfall krysse fingrene for at dette blir så lite problematisk som mulig. Masse gode tanker til deg og den lille jenta i magen din!

[Pogoled]

Hei

 

Jeg har jobbet med barn med leppe-kjeve-gane spalter (LKG) og det går som oftest veldig bra. Det vil jo si at det vil bli noen operasjoner, men kirurgene er så flinke i dag at det blir lite synlig. Det er ofte utseende foreldrene tenker på.

 

Du bør være klar over at du kan komme til å trenge hjelp til amming/flaskemating. Det kan være litt trøblete i begynnelsen fordi barn med LKG har vansker for å suge. Her finnes det i hvertfall god hjelp å få.

 

Det kommer litt ann på hvor du bor, men mange byer har LKG team på syekhusene rundt om kring. Disse har igjen ofte samarbeid med statlige kompetansesentra som feks Bretvedt i Oslo og Statped vest i Bergen.

 

Vær flink med å spørre etter hjelp, vær nysgjerrig og forhør det gjerne tidlig med LKG team rundt omkring der du bor.

 

Det ER en liten bagatell med LKG. Det kunne vært så veldig mye verre...

 

Lykke til og spør gjerne dersom du lurer på noe.

[fagremøy med ♥♥♥♥]

vil gjerne få svare deg Pogoled

 

 

for det første synes jeg ikke du har noen rett å bagatellisere dette med spalter!!! det er IKKE en bagatell for den som står oppi dette, det er ikke en bagatell for barna som må gjennom operasjoner, mat som kommer opp i nasen, språkvansker, tannproblemer,øreprolemer og det er ikke en bagatell med mating av ett spedbarn med spalte når maten setter seg i luftveiene å barnet ikke får puste!!!

ja det kunne vert mye verre, men det er alikevell ikke opp til deg å bagatellisere dette!!

 

å en annen ting er at det er ikke mange byer med egne team for spaltebarn! det er to team i Norge, det er ett på riksen og ett på haukeland!

 

hilsen irritert mamma

[Gjest]

Hallo i luken, Sinna-møy! Pogoled gjør jo oppmerksom på de to teamene i Norge og sammenlignet med mye annet som kan være feil på barn som fødes, så er LKG en bagatell, akkurat som legen til HI og Pogoled påpeker.

 

Ja, så vil barnet ha en del ekstra behov, men det er behov som kan stilles, derfor blir LKG en bagatell i den store sammenligningen.

[fagremøy med ♥♥♥♥]

moe- for det første så gjør ikke Pogoled oppmerksom på de to teamene i Norge når Pogoled skriver : mange byer har LKG team på syekhusene rundt om kring. Disse har igjen ofte samarbeid med statlige kompetansesentra som feks Bretvedt i Oslo og Statped vest i Bergen.

 

siden du tydeligvis vet så mye om dette kan du jo skrive ned hvilke byer bortsett fra bergen og oslo som har spalte team!! Bredtvedt jobber sammen med Riksen og Statped vest jobber sammen med Haukeland!

 

når du får ett barn med spalte blir du henvist til en av disse sjukehusene for det er der ekspertisen ligger. hvorfor blir man det om det er spalte team på mange sjukehus. man kunne jo da vært på "sitt" sjukehus å sluppet å reist vekk. men det er vell bare for at folk synes det er så gøy å rikse landet rundt at de ender på en av disse to sjukehusene! SERIØST!!!

 

om Pogoled har jobbet med spaltebarn som påstås her burde vell vedkommende vite såpss at man bagatelliserer ikke dette overfor foreldre som akkurat har fått vite at barne deres har en missdannelse!!

 

ja det kunne vært verre, det er altid noen som har det verre om man skal tenke sånn.... men det er IKKE en bagatell for oss med spaltebarn! så skjerp dere!!!!

 

[Ooops I did it AGAIN]

Man skal da aldri bagatellisere noe som helst bare fordi noen andre har det verre...

Tror ikke pogoled mente å 'bagatellisere', men hadde en klønete måte å 'trøste' på!

 

Jeg er iallfall glad for at dere får tilbud om oppfølging de stedene de KAN dette. Selv om det kunne vært et bedre tilbud på landsbasis, så tror jeg det er mye bedre, rent kvalitativt, at ekspertisen samles på få steder og at man ikke får et 'annenrangs' tilbud ved et lokalsykehus;-)

[malingus]

Oisann Sinnamöy! Makan...

Hva mener du hun skulle skrevet da?

"Å herregud, stakkars dere og stakkars stakkars jenta! Hun kommer til å få KJEMPEproblemer både med mat og senere sosialt. Dette kan komme til å gå riktig galt! Hjelp får dere heller ikke på sykehuset. Sjansen er stor for at hun setter maten feil og dör!"

 

Men ro ned egga!

Oppfattet virkelig ikke at hun bagatelliserte. Forskjell på det og på pröve å oppmuntre! Min samboer var födt med leppe (og kjeve?) spalte og det syns knapt på han. Han måtte faktisk selv gjöre meg oppmerksom på arret. Og det er 34 år siden han ble operert.

Håper og tror at dette kommer til å gå utmerket HI!

Og gratulerer med en liten jente

[fagremøy med ♥♥♥♥]

sier ikke at noen skal skrive at dette ikke går bra, men det er en god del utfordringer ang. dette med spalte å mener at det er ikke en ting man skal blåse av. jeg skriver IKKE at man ikke får hjelp på sjukehuset, men sier bare som det er at det er dårlig med info på sjukehusene generelt om dette og at det er TO sjukehus i Norge med egne team som er spesialisert innenfor spalter.

sier heller ikke at det er noen sjanse for at barnet dør for det setter fast maten i spalte men det er ubehagelig når dette skjer å jeg hadde personelig vert kjempe glad om noen informerte meg om at dette kan skje så jeg hadde vert forberett på dette når det skjedde med datteren vår . ikke noen god følelse, men det er vell best å ikke nevne alle ting som oppstå når man får barn med spalte (spesielt ganespalte) for da blir man tydeligvis hudflettet for dette her.

 

hva vil du jeg skal skrive da? joda det går supert å amme, operasjonene er kjempe gøy, timer med gråtende barn med gjentatte ørebetennelser er det beste med spedbarnstiden, og at barnet ikke får puste er egentlig bare en utfordring man tar med ett smil?!?

 

sier ikke at det vil gå dårlig med jenta til HI jeg snakker bare av erfaring å ville gjerne informere om hvordan jeg har erfart dette med spaltebarn.

 

om mannen din har hatt leppespalte så er han jo ikke akkurat i den kattegorien der du kommer til store operasjoner, talefeil og problemer med mat. å klare seg sosialt er vell ikke uvanlig fordi om man har en spalte men det er ikke å stikke under en stol at har man ett litt annet utseende så er det lettere at man kan bli mobbet for dette. det er da opp til skole og barnehage og ikke minst foreldre å fortelle og forklare andre barn som de skal være sammen med om hvorfor barnet er litt anerledes.

 

synes det er mange her som ikke har erfaring på området som skal hyle å rope her for at jeg skriver om min erfaring og ikke maler alt i pastell her som burde knappe igjen å heller tenke på hvordan de ville følt å fått ett "annerldes" barn!

 

om foreldre som får beskjed om at de får ett spaltebarn synes dette er trist å vanskelig burde de få lov til dette når det ligger tråder her på BIM om folk som er lei seg for de venter barn med motsatt kjønn i forhold til hva de ønsker!!! kom ikke å fortell meg at DET ikke er en bagatell!!!!!!

 

 

 

[malingus]

Men kjäre vene! Det er ikke det at du skriver om dine erfaringer som er problemet, det er det at DU hopper på andre som bare forsöker å informere og ser litt optimistisk på det.

Kanskje tenkte hun at det ikke er vits i å skremme dama, men heller tipse om hvor hun kan få hjelp og info. HI skriver også at de ikke vet alvorlighetsgraden, så hvordan er min samboer i en annen kategori når vi ikke vet sikkert med hennes barn?

 

Jeg ser ikke hvorfor man skal "klappe igjen" bare fordi man ikke har så bred erfaring. Pröver vel bare å oppmuntre henne. Alle vet jo at det ikke er bare-bare. Langt ifra! Men nå vet som sagt ikke HI hvor alvorlig dette er, så da er det dumt å male fanden på veggen.

Bare fatter ikke hva du hisset deg så opp for ved det andre innlegget?

[fagremøy med ♥♥♥♥]

jeg hopper ikke på andre om de har noe info som faktisk er reel å komme med men når vedkommende uttaler seg om noe de tydligis ikke har erfaring med og feilinformerer så må det da vere lov å si fra.

 

klart man skal oppmuntre men man skal også være realistisk. desuten så har HI skrevet innlegg i en annen tråd der det står om ommfanget på spalten å den innbærer mest sansynlig totalspalte.dessuten er det flere en HI som venter spaltebarn med forskjellige alvorlighesgrader her på BIM å jeg svarer generelt!

 

si meg en ting, er det ikke bedre å være vellinformert til den lille kommer så det slipper å bli mere frustrasjon enn nødvendig?

 

hisser meg opp over at det er mange som synes dette er en bagatell og at skal man først uttale seg mener jeg man skal ha peiling på hva man snakker om.

 

jeg svarer ikke noen som har barn som er ventet med feks. hjertefeil e.l. for jeg har ikke erfaring og viten til å uttale meg om saken!

dette er noe alle burde være for god til gjøre om de ikke har noe matnyttig å komme med. joda for all del så er det greit å komme med trøstende ord, men holde seg til dette.

[malingus]

Men hallo, det var en spesifikk person du hisset deg opp over, og den personen skriver jo at hun har erfaring. Om du mener noe hun skriver er utdatert, ikke stemmer eller noe som helst, er du velkommen til å korrigere. Men det var ikke det du gjorde. Du ble provosert og sa det selv.

Det er ingen bagatell, men i forhold til en del andre ting som kunne feilet nurket, er det ikke så ille tross alt. Oppfattet alle svarene kun som velmenende og beroligende ord til HI. Ikke noe annet.

Hva HI har skrevet et annet sted, kan jo ikke tas hensyn til her. Vi må forholde oss til informasjonen som er kommet fram her.

At det ser alvorlig ut, er veldig leit, men det kunne ikke noen her vite.

Holde seg for god for hva da? Ingen her som har gitt annet enn velmenende råd og kommet med (den lille) erfaringen de har.

Ro deg ned nå!

 

[fagremøy med ♥♥♥♥]

litt lei av å gjenta meg selv her nå, men tydigvis noen som føler at de blir tråkket på tærne.... merkelig egentlig at det er du som hyler ut at jeg ikke burde hisse meg opp når det faktisk ikke er deg jeg svarte i første omgang, men for all del om du føler deg truffet også så skal jeg fortsette å svare deg som jeg har gjort nå en god del ganger!

 

mener at om vedkommende har erfaring med spaltebarn burde den personen vite hvor kokpetansen på feltet ligger. det er fortsatt bare to plasser den ligger! og det har ikke vært flere plasser tidligere!

og om vedkommende har jobbet med spaltebarn burde hun (går utfra det er en hun) av alle vite at man sier ikke at det er en bagatell til foreldre med spaltebarn! det er ikke riktig å si til foreldre at de skal synes dette ikke er en stor greie.

si meg en ting, hadde du kunne gått bort til en mor eller far som akkurat har fått ett barn med spalte å sagt til vedkommende at dette er ikke en stor ting, dere er heldig som ikke har fått ett livstruende sykt barn.?

en mor eller far som står i den situasjonen greier ikke og skal ikke tenke på om andre har det verre! d har nok med seg selv og sitt.

 

at det ikke står her at det mest sansynlig er en totalspalte er greit nok, men det står heller ikke at det ikke er det og det er som sagt flere med spaltebarn!

 

og igjen med fare for å gjenta meg selv så mener jeg at har du ikke reel erfaring så ikke uttal deg men kom heller med trøstende og støttende ord!

 

om du vikelig blir så irriter på meg så er det ditt problem. jeg må få skrive mine meninger og du dine, men ingen gi feilinformasjon om man har lite eller mye erfaring, det helper ingen!

 

[malingus]

Nei jeg föler meg ikke truffet. Har ingen grunn til det.

Så man kan ikke reagere på at noen hisser seg opp over andre? Nei nei... Skjönner bare ikke hvorfor du blir så irritert.

Jeg er mest forundret over hvordan du har klart å hisse deg opp!

 

Greia er jo at HI selv i sitt hovedinnlegg skrev at hun måtte pröve å se det som mannen hennes, at det var en bagatell.

Er liksom ikke andre som har dratt inn dette. De fleste har tatt det hun selv har sagt og så forsökt å berolige og oppmuntre da hun sier at hun er litt urolig (forståelig nok!).

Hvorfor kunne du ikke bare korrigere vedkommende (typ: du, jeg tror nok ikke det er så mye hjelp å få som du skriver... Min er faring er at si og så...), i stede for å bli provosert?

[fagremøy med ♥♥♥♥]

vell det er vell min sak at jeg blir provosert, og greia er den at jeg først å fremst blir provosert av at man atter engang bagatelliserer dette.

tror at om alle gjør det vil den som står oppi dette føle litt på at kanskje de ikke kan føle en sorg, at man burde være glad for at det "bare" er en spalte og at det ikke er lov å være trist å lei.

 

det som er litt vittig oppi dette er jo at du tydligvis lar deg irritere over meg å mine innlegg så hvorfor kan ikke jeg få reagere over andre sine innlegg?

 

korrigerte jo vedkommende og om noen mener det ble gjort på en krass måte bør kanskje de som mener dette tenke litt på hvordan det føles om noen sier til deg at ditt barn bare har en bagatell om den skulle ha en missdannelse.

 

jeg uttaler meg om denne saken da jeg har en datter med spalte og mener at å bagatellisere det er ikke retferdig for henne eller noen andre som må slite med dette.

det er ikke jeg, du eller Hi som til syvende og sist kan si om det er ting som vil prege barna med spalte, det er det bare de somkan

.

Og etter å ha opplevd smertene jenta vår hadde ved operasjon, all jobben og energien hun brukte det første året på å få i seg maten og ikke minst holde den nede, alle gangene hun har skreket om nettene med store smerter i ørene, alle gangene hun har blitt blå for hun ikke har fått puste så mener jeg hverken du eller noen andre har rett til å bagatellisere dette!!!!!!!!!

så om jeg er irritert og provosert så mener jeg faktisk at det er min rett som mamma til ett spaltebarn!!!!

[Gjest]

Men du reagerer med dine følelser som om det er de og din erfaring som er den eneste sannhet som gjelder - og det blir feil. Du er ikke den eneste mammaen i Norge med et barn med leppe/ganespalte og har derfor ikke enerett til å uttale deg.

 

[fagremøy med ♥♥♥♥]

klart jeg ikke er den eneste mamman som har barn med lgs men det er ikke det som er poenget her.

men siden ingen av dere som her mener jeg ha svart for krasst til vedkommende har barn med lgs, vil jeg tørre å påstå at min erfaring er mer verdt enn deres.

sier ikke jeg har enerett på å uttale meg, men siden det ikke er noen av dere som har noe reel erfaring med lgs barn synes jeg dere bør holde dere for god for å mene at dette er en bagatell!

 

vet vedkommende påstår hun har jobbet med barn med lgs, men det er merkelig hvordan en person som sier hun har jobbet med dette kan komme med så mye feilinfo og bagatellisere dette. mener da at vedkommende ikke burde jobbe med barn med spesielle behov visst hun kan si til barna og foreldrene at dette ikke er noen stor greie.

 

kanskje noen av dere bedrevitere burde få delta på en operasjon og etterfølgende dager og noen ganger uker med smerte gråt fra et barn som må gjennom denne "bagatellen" av en operasjon. se hvordan barnet har det når hendene er spjelket i to uker for det ikke skal ta seg i munnen, og hvor store smerter barnet har når det skal få i seg mat å drikke......

 

er det noen av dere som ville hakket ned på en mamma til ett handicappet barn, eller mamman til ett barn som er blind, eller mamman til ett barn som har en form for lidelse.....

tror ikke dere skjønner at dette med spalte er en stor belastning for den som står oppi det og DERFOR har jeg mer rett til å svare enn noen av dere som ikke har barn med lgs!!!!

 

 

[*Anna75* >Frida&Alfred<3]

Det er så synd at hele disskusjonen har sporet helt av fra Ays intensioner med den..

 

Men, støtter deg helt og fullt "fagremøy ♥♥♥+♥ i magen"... alle har selvfølgelig rett å definiere sin egen smerte og graden av vanskelighet i egne opplevelser!

Skjønner at du blev provosert av innlegget som ser ut å bagatellisere en for deg tuff opplevelse i livet.

 

Kanskje alle kan vise litt respekt nå overfor det "fagremøy ♥♥♥+♥ i magen" har vart med om og slutte kritisere henne for å bli provosert - kan godt hende at dere også hadde blitt det hvis dere hadde opplevt detsamme..

 

Ingen ønsker dette for sitt eller andres barn, og graden av lidende er selvfølgelig forskjellig. Blir vanskelig å snakke om dette på generellt grunnlag, så kanskje dags å være litt storsinte nå og og holde opp med påhoppen. Tipper at ingen synes det er hverken hyggelig eller konstruktivt å fortsette..

 

Ønsker alle en god helg videre:)

 

Og, Ays - hvordan går det med deg? Mine varmeste tanker går til deg og din man veldig ofte. Starte ny tråd.. ?

[fagremøy med ♥♥♥♥]

tusen takk for støtten *Anna75* det er godt å få litt positive innspill oppi hele greia..

 

er enig med deg at dnne disskusjonen har sporet av men følte for å forsvare meg,mine å andre i samme situasjon...å ikke minst få frem fakta.

 

jeg tar til meg at det er på tide å gi seg, for uansett hvor mye som blir slengt frem og tilbake fører det ingen vei og kjenner selv at jeg blir lei av å svare det samme om og om igjen....

håper virkelig andre vil slippe å måtte forsvare seg for at man vil fortelle litt om hvordan ting egentlig fungerer og hvordan dette føles for en som har opplevd det

 

så med dette setter jeg strek for min del og ønsker alle en god helg

 

igjen tusen takk for støttende ord *Anna75*

[*Anna75* >Frida&Alfred<3]

Bare hyggelig.. synes du ble litt "ensom" her..

Håper du har en mysig lørdagkveld!