Noen som har barn med hofteleddsdysplasi??

[Klar Som Et Egg]

Heisann..

Min lille vakre datter på fire uker fikk diagnosen hofteleddsdysplasi rett etter fødselen, og ligger i pute, stakars..

Det jeg syns er litt rart er at hun fikk beskjed om å ha denne på i den lengste tiden, 4,5 mnd, uten noe ultralydkontroll for å se i hvor stor grad feilen er.. Legen hørte det knapp i høyre hofte ved bruk av Ortolanis test, og satt henne opp på max behandlingstid.. Har lest litt rundt omkring at det er vanlig å undersøke med ultralyd, og i hvertfall ha kontroller underveis.. Og at behandlingstid er 2-4 mnd. Her skal ingenting kontrolleres før det har gått 4,5 mnd!! Jeg snakket med en ortoped jeg kjenner privat, og han synes det var veldig rart at hun skal ha puten så lenge uten å se hvor alvorlig det er.. For det er jo en belastning i hverdagen, og hun sliter litt med magen pga denne (får ikke krøket beina oppover for å lette på trykket...), og hun begynner å skrike når vi tar den på (men virker ikke plaget når hun først har fått den på, heldigvis..)

Vi skal flytte i slutten av mars, og jeg tok kontakt med helsestasjon der vi skal bo (Larvik), og de også synes dette var rart.. Jeg fødte på sykehuset i Stavanger, og det er litt underlig at et så stort sykehus følger så dårlig opp! De på helsestasjon i Larvik mente jeg burde mase på helsestasjonen her hvor jeg bor nå på seks-ukers-kontrollen, for å kunne få en ultralyd snart, for å kunne avgjøre om det virkelig skal behandles så lenge.. Og for å se om det i det hele tatt er nødvendig med pute, for han ortopeden jeg snakket med mente det ikke var nok å høre positivt på Ortolanis test for å kunne si at hun skal behandles med pute...

Syns dette er kjempeirriterende, at vi ikke vet!! Hadde vi vært sikre på at det er en så stor hoftefeil at hun må ha den så lenge, så hadde det vært helt greit, men nå tenker vi sånn at kanskje ikke hu trenger det så lenge, og kanskje ikke i det hele tatt!! Da er det rimelig frustrerende å ta på den dumme puta når hun ligger og skriker... Ganske sårt å være mor da ja!

 

Andre som har erfaringer med Frejkas-pute? Og hvordan er behandlingsopplegget deres?? Setter stor pris på svar, for jeg føler meg ganske lost igrunn!

[MartheMor+Lillegutt]

Jeg kjenner meg så igjen i det du skriver! Vi hører også til i Stavanger, og barnelegen fant positiv Ortolanis test dagen etter fødselen. Fikk på puta med en gang, til mors store fortvilelse.

 

Ved en feiltakelse ble vi innkalt til UL når gutten vår var litt over 2 uker, og her var hoftene hans helt normale, ingen tegn til hoftefeil. Likevel må han ha på puta i 4,5 mnd - forstå det den som kan!!

 

Synes dette er kjemperart, og vi skal heller ikke ha noen kontroll før etter 4,5 mnd. Har snakket med helsesøster om dette, men hun kunne ikkje hjelpe. Tenkte å ta det opp med legen på 6-ukers kontrollen, klarer liksom ikke helt å forsone meg med at puta må være på så lenge selv om UL'en var negativ...

[Klar Som Et Egg]

Det var veldig rart da! Har hørt om andre som også har kjempedårlig erfaring med SUS og hoftefeil..

La innlegget på et annet forum også, og flere skreiv tilbake at det var rart det ikke blei kontrollert med ultralyd, for dette er vanlig praksis andre steder! SUS gjør sikkert dette for å spare penger, det koster mer med ultralyd av alle med positiv ortolanis test enn å gi ut frejkas pute!!

Jeg SKAL få til en ultralyd, om jeg så må privat.. Vil få det bevist at det er nødvendig med 4,5 mnd med problemer..

 

Lykke til med saken din, vi får holde hverandre oppdatert! Jeg kan ikke skjønne hvorfor du må ha den puta på sønnen din altså, høres rart ut..

[Jordbæret <3]

Min eldste datter har alvorlig HD, og måtte behandles med gips, men det er en annen historie...

 

Jeg ville forlangt at det ble foretatt en ultralyd, om ikke annet så for å fastslå omfanget av skaden. Jeg har hatt sykt barn i så mange år at jeg kjenner helsevesenet ganske godt, så jeg går ikke av veien for å slå i bordet til helsepersonell (selv om jeg stort sett er veldig grei). Når jeg nå fikk ei lita jente forlangte jeg ultralyd av hoftene hennes selv om hun ikke hadde utslag på rotasjonstesten. UL som ble tatt da vi var på føden, var helt fin, men jeg forlangte ny UL da hun var rundt 4 mnd for å være helt sikker på at hoftene var fine. Si til legen/helsesøster at du knapt tør ta i barnet ditt når du ikke vet hvordan hoftene hennes er, og at du synes dette begrenser deg som mamma.

[Kamilla, Daniel&Sanne]

Dette hørtes veldig rart ut.. Min datter ble oppdaget med denne kneppe-lyden av helsestasjonslegen på 6-ukers kontrollen. Hadde ikke hørt noe om det tidligere. Fikk ultralyd da hun var nesten ni uker og ble lagt direkte i pute da. Var på kontroll etter bare tre uker, feilen var nokså liten og det hadde allerede da rettet seg mye. Fikk ny time nesten fire uker etter dette igjen og puta ble seponert. Veldig rart at de ikke skulle sjekke din datter! Skjønner veldig godt frustrasjonen. Både jeg og jenta mi hatet virkelig den puta, så det var fantastisk å bli ferdig. Hemmer jo i hverdagen som du sier... Ring og purr til du får en kontroll, så får de bare tenke hva de vil om deg! Det viktigste er at du og jenta di får en fin hverdag sammen, denne tiden skal jo liksom nytes:) Og kanskje hun ikke trenger den så lenge som de sier??

[Yo&La+spire]

Dette høres da veldig rart ut!

Jenta mi hadde umodne hofter, men brukte ikke pute....vi måtte muligens ha det sa de ,men fikk komme inn igjen på UL da hun var 6 uker. Eg hadde da bært i froskestilling i sjal og hun var helt fin igjen på UL, så hun slapp heldigvis pute....er absolutt ikke alle som trenger det! Og det kan altså ordne seg mye selv...vil derfor tro at en UL ved ca 6 uker må til for å se hvor mye som er ordnet da, og utifra det vurdere hvor lenge hun har igjen med pute.

 

Vi bor forresten i Bergen, altså Haukeland sykehus.

[Klar for nr 2]

Til dere som sliter med å få oppfølging/ UL kan kanskje fritt sykehusvalg være noe?? Er jo greit å få en annen lege's syn på saken, spesielt når UL ikke er tatt og når UL viser at alt er bra.

 

Stå på dere, og lykke til(:

[Klar Som Et Egg]

takk for svar, nå er jeg sikkelig klar for å krige mot helsevesenet! Er selv sykepleier, så vet litt hvordan systemet fungerer...

Krigsmasken er på :-) hehe!

 

[Mor Løvehjerte]

You go girl! : D